La Asociación HHT España organizó el pasado día 28 de febrero un webinar con el título “HHT y COVID”. El objetivo de este encuentro era proporcionar información actualizada sobre las líneas de investigación existentes sobre el COVID y su relación con nuestra enfermedad, así como información sobre la vacunación.
La inscripción en el evento, dirigida a socios y público en general, fue elevada y la participación a través del chat muy activa. A continuación, os detallamos el contenido de cada ponencia junto a las presentaciones de algunos de los ponentes y al final encontrareis el video del webinar completo.
PONENCIA “Métodos de diagnóstico de COVID”.
Dra. Luisa Mª Botella Cubells, científica del CSIC e investigadora en el CIB de la HHT.
Métodos diagnósticos para detectar el COVID, no solo para enfermos de HHT sino para la población general. El Virus Sars-CoV-2, su estructura y como infecta nuestras células. Las diferentes pruebas para su detección, su funcionamiento y cuando es aconsejable el uso de cada una.
Podéis consultar la ponencia completa aquí.
PONENCIA “Alteración del endotelio en los HHT y el COVID”.
Dr. Antoni Riera Mestre, médico internista experto en HHT del Hospital de Bellvitge.
Breve presentación de la Unidad de HHT, del Hospital de Bellvitge, en la que atienden a los pacientes de HHT con una atención multidisciplinar y aplicando una investigación traslacional. Seguimiento del registro RiTHHa, registro de pacientes con HHT de toda España.
Ponencia muy interesante en la que planteó la posibilidad de que la alteración de la angiogénesis en enfermos de HHT pueda impedir o minimizar los efectos graves que produce la enfermedad por COVID, en la que se produce también un daño endotelial y alteración de la angiogénesis.
PONENCIA: “Vacunas y documento de consenso con la Federación Europea”.
Dr. José Luís Patier, especialista en medicina interna del Hospital Ramón y Cajal.
Presentación del documento elaborado por consenso con la Federación Europea de HHT y que está publicado en la página web de la Asociación HHT España, sobre vacunación y HHT.
Podéis consultar la ponencia completa aquí.
PONENCIA: “Epistaxis y Covid”.
Dra. Sol Marcos, especialista adjunta del servicio de ORL del Hospital Universitario Fundación Alcorcón que atiende a pacientes de HHT.
Presentación de los factores de riesgo en la infección por COVID y que pueden afectar a las epistaxis, como son los factores locales: sequedad y uso de oxígeno y los factores sistémicos: coagulopatía y trombopenia.
Tratamiento de las epistaxis en pacientes de HHT y COVID, pruebas diagnósticas recomendadas. Concluyendo que no existe relación entre gravedad del COVID y tener HHT, aunque pueden existir comorbilidades por las fístulas, las lesiones nasales y los tratamientos para mejorar la coagulación en los pacientes de HHT.
Podéis consultar la ponencia completa aquí.
PONENCIA:” Atención Hospitalaria de pacientes HHT en pandemia COVID”.
Dra. María Luisa Pérez del Complejo Universitario de Salamanca y especialista en medicina interna, donde atiende una consulta monográfica de HHT.
Exposición detallada de los pacientes con HHT que han sido atendidos en su hospital, sus protocolos de atención y las dificultades para atender a los pacientes con HHT durante la pandemia.
Podéis consultar la ponencia completa aquí.
PONENCIA: “COVID en Atención primaria”.
Dra. Patrocinio Verde González, médico de familia y forma parte del grupo de trabajo de enfermedades raras.
Presentación sobre el COVID y el sistema de atención primaria, como ha afectado a los enfermos con enfermedades raras. En esta pandemia toda la población ha vivido la realidad de los enfermos con enfermedades raras “desconocimiento de la enfermedad, falta de diagnóstico y sin tratamiento médico efectivo”.
Estrategia de vacunación en atención primaria y la importancia de vacunarse. Línea de investigación a nivel nacional: Encuesta a todos los socios sobre el COVID y sus efectos en enfermos con HHT.
PONENCIA: “La importancia de la colaboración entre asociaciones HHT europeas”.
Sra. Claudia Crocione, mánager HHT Onlus Italia.
Presentación de la Federación Europea de HHT y de la importancia de la unión del movimiento asociativo. Datos sobre HHT y COVID, a nivel europeo.
Podéis consultar la ponencia completa aquí.
CONCLUSIÓN.
Los enfermos de HHT no tienen mayor riesgo de contraer el COVID, y en caso de contagio no hay evidencias de que vaya a ser de más gravedad. La vacunación es segura y necesaria.
En el apartado de preguntas frecuentes de nuestra web, encontraréis para vuestra consulta un apartado de HHT y COVID, con todas las preguntas y respuestas de los diferentes ponentes, que surgieron durante la realización del webinar.
¡GRACIAS!
Agradecemos la predisposición y el interés de todos los ponentes y de la Federación Europea de HHT, por su inestimable colaboración, así como de todos los asistentes que con su participación han apoyado la realización de este webinar.
Seguimos trabajando para poder encontrarnos en próximos eventos, que nos ayuden a ampliar el conocimiento de la HHT, con el fin de mejorar la calidad de vida de todas las personas con HHT y de sus familias.
Estas son las propuestas de futuros eventos a celebrar por la asociación:
- Próximo webinar desde la unidad HHT del Hospital de Bellvitge, en la segunda quincena del mes de abril de 2021.
- Promover otros eventos desde diferentes centros médicos que tengan una atención especial a pacientes HHT: Hospital de Sierrallana, Hospital de Cruces, Hospital Dr. Ramón y Cajal, etc.
- Realizar reuniones-videoconferencia entre asociados por comunidades autónomas, con el fin de intercambiar experiencias, tipo de atención sanitaria en cada una de sus zonas, necesidades que puedan ser tenidas en cuenta por la asociación, etc… Estas reuniones se irán programando a lo largo del 2021.
- Puesta en marcha de la encuesta, a propuesta de la Dra. Patrocinio Verde, sobre HHT y COVID.