En el marco del XV Congreso de HHT España, se ha puesto el foco en la relevancia del acompañamiento emocional como parte esencial del cuidado en personas con enfermedades raras y sus familias. El taller, impartido por Mireia Llopart del equipo de atención psicológica de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), puso el foco en la dimensión psicológica y social, frecuentemente invisibilizada en la atención sanitaria.
Durante la sesión, se destacó que las enfermedades raras, suponen un reto no solo médico, sino también emocional. Los pacientes se enfrentan a largos procesos diagnósticos, falta de información y dificultades en el acceso a recursos, lo que genera incertidumbre, aislamiento y desgaste psicológico.
- Concepto de salud y enfoque integral
El acompañamiento emocional no debe considerarse un complemento, sino una necesidad fundamental dentro del cuidado integral. En este sentido, se recordó que la salud no se limita al estado físico, sino que incluye también el bienestar mental y social, una perspectiva que cambia la forma de entender la atención a estos pacientes.
- Impacto emocional de la enfermedad y el papel fundamental de la familia y asociaciones
Uno de los momentos clave del taller abordó el impacto emocional del proceso de diagnóstico. Los participantes coincidieron en que recibir un diagnóstico suele generar sentimientos ambivalentes: alivio por obtener una respuesta, pero también miedo, confusión e incertidumbre ante el futuro. Esta etapa exige una adaptación progresiva en la que el apoyo emocional resulta determinante.
El papel de la familia también ocupó un lugar central en el encuentro. Se destacó que la enfermedad no afecta únicamente al paciente, sino a todo el núcleo familiar, obligando a reorganizar rutinas, roles y expectativas. En este contexto, se subrayó la importancia de la resiliencia familiar, entendida como la capacidad de adaptación conjunta ante situaciones difíciles.
Asimismo, se puso en valor la función de las asociaciones de pacientes, que actúan como redes de apoyo clave para reducir la sensación de soledad. Los asistentes compartieron experiencias en las que destacaron cómo el contacto con otras personas en situaciones similares facilita la comprensión y el afrontamiento de la enfermedad.
- Resiliencia: eje central del proceso
En la parte final del taller, se enfatizó que acompañar emocionalmente no significa únicamente ofrecer soluciones, sino aprender a “saber estar” con la persona, respetando sus tiempos, necesidades y emociones. La escucha activa, la empatía y la validación emocional fueron señaladas como herramientas esenciales.
