¿QUÉ ES?

Guía internacional para el diágnostico y tratamiento de la Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica – HHT

La revista Journal of Medical Genetics publicó en 2009 el documento «International Guidelines for the Diagnosis and Management of Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia». En su redacción, por consenso internacional, participaron expertos en HHT en todo el mundo: metodólogos en guías de práctica clínica, personal sanitario, expertos en este enfermedad, representantes de pacientes y pacientes de 11 países.  Entre los expertos en la enfermedad que participaron en la elaboración de esta guía está el Dr. Roberto Zarrabeitia, facultativo especialista en Medicina Interna del Hospital Sierrallana. En 2019 un equipo de profesionales clínicos y miembros de asociaciones de pacientes se reunieron de nuevo en la ciudad de Toronto, gracias al patrocinio de la familia Mc Mahon y a la organización de la Dra. Marie Faughnan y la HHT International Foundation, para desarrollar unas nuevas guías actualizadas y que incluyen nuevos campos como la pediatría y el embarazo.

DESCARGA

Edición 2020

 Estas nuevas recomendaciones se publicaron en septiembre de 2020 en la prestigiosa revista americana Annals of Internal Medicine y tienen como objetivo favorecer el diagnóstico y manejo terapéutico de los pacientes con HHT por parte de la comunidad médica internacional.

Descarga en .PDF

Resumen Segundas Guías Internacionales para el Diagnóstico y Manejo de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria en español. Ver fuente.

Descarga en .PDF

Second International Guidelines for the Diagnosis and Management of Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia. Ver fuente.

INVESTIGACIÓN

Hazte socio para apoyar la investigación sobre HHT

Desde 2005 trabajamos dar visibilidad a la enfermedad, fomentar la detección precoz, mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares y sobre todo, apoyar las diferentes lineas de investigación existentes en España.

Esta Asociación no recibe financiación pública y se mantiene únicamente mediante las cuotas de sus socios y pequeños donativos. Junta directiva, socios e investigadores, colaboran de forma totalmente altruista, compatibilizando esta labor con sus respectivas ocupaciones.
1
Posibles enfermos en España (1:5000 habitantes)
1
Pacientes en tratamiento con etoxisclerol
1
Socios actuales HHT España

Necesitamos tu colaboración

¿ALGUNA DUDA?

Te llamamos

Desde HHT España podemos guiarte en el proceso, pero es fundamental que tengas claro que la información facilitada por los colaboradores voluntarios de la Asociación HHT España es meramente orientativa y no supone en ningún caso un diagnóstico o recomendación de tratamiento. Todo el proceso clínico debe ser supervisado por tu médico.

Rellena este formulario y nos pondremos en contacto contigo en cuanto nos sea posible.

  • No se atenderá ninguna consulta que no esté directamente relacionada con la enfermedad HHT y su tratamiento.
  • Sólo se realizarán llamadas a números de teléfono españoles. El resto de consultas internacionales se intentarán responder vía email.
  • Tu consulta es muy importante para nosotros e intentaremos siempre ponernos en contacto contigo a la mayor brevedad posible, pero si la respuesta se demora, ten en cuenta que la atención se realiza por colaboradores voluntarios en sus ratos libres.

Asociación HHT España es el Responsable del tratamiento de los datos personales del Usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento: Fines y legitimación del tratamiento: mantener una relación comercial (por interés legítimo del responsable, art. 6.1.f GDPR) y envío de comunicaciones de productos o servicios (con el consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR). Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener el fin del tratamiento o existan prescripciones legales que dictaminen su custodia y cuando ya no sea necesario para ello, se suprimirán con medidas de seguridad adecuadas para garantizar la anonimización de los datos o la destrucción total de los mismos. Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal. Derechos que asisten al Usuario: 1 - Derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. 2- Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. 3- Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente. Datos de contacto para ejercer sus derechos: Asociación HHT España. Ramiro de Maeztu, 9 - 28040 Madrid (Madrid). E-mail: info@asociacionhht.org. Datos de contacto del delegado de protección de datos: CONSULTING NORMATIVO, SL, Calle Iván Martínez, 8, 28690 Brunete - info@consultingnormativo.es.

Formulario desde el que se ha enviado
Selecciona una opción
Rellena este campo
Por favor, introduce una dirección de correo electrónico válida.
Rellena este campo
¿Estás diagnosticado de HHT?
Selecciona una opción
Hora preferida para la llamada
Selecciona una opción
Rellena este campo
Tienes que aprobar los términos para continuar
30 + 7 = ?
Escriba el resultado de la operación para continuar