Este proyecto nace con el objetivo de dar voz a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, compartir su experiencia personal y ayudar a que la sociedad conozca su realidad más allá de lo médico.
Solo tienes que enviarnos un breve texto contando tu experiencia personal a info@asociacionhht.org y nosotros hacemos el resto.
Crearemos un video que cuente tu experiencia.
El camino hacia el diagnóstico
La vida cotidiana, los retos físicos y emocionales
La adaptación, resilencia y el aprendizaje
La importancia de la sensibilidad y del asociacionismo para pacientes con HHT.