HHT

¿Existe un tratamiento curativo?

No existe tratamiento curativo, el control de la enfermedad incluye la prevención y tratamiento de la epistaxis y la anemia, la detección de AVM y la orientación sobre los problemas relacionados con el embarazo. El manejo de la(s) AVM pulmonar(es) se basa en la detección temprana, la oclusión cuando sea posible y la atención continua en casos de AVM pulmonar persistente. En aquellos casos de afectación hepática grave, se recomienda una evaluación multidisciplinar del paciente en un centro con experiencia en la enfermedad. Por lo general, las AVM cerebrales que no presentan sangrado no se tratan, mientras que las AVM cerebrales que presentan sangrado o se tornan sintomáticas, por lo general, requieren tratamiento.

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Manifestaciones clínicas

Como manifestaciones típicas de la enfermedad nos encontramos con la epistaxis y las telangiectasias comúnmente localizadas en labios, palmas de las manos, pabellones auriculares, lecho ungueal, paladar, lengua y cara. Existen otras expresiones de la enfermedad, menos comunes y más graves, como son las malformaciones arteriovenosas en diversas localizaciones como en el aparato digestivo, pulmonar o sistema nervioso. Toda la información facilitada es meramente orientativa y no supone en ningún caso un diagnóstico o recomendación de tratamiento. Si sospechas de alguno de estos síntomas consulta con tu médico.

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Posibles tratamientos

Al no existir ningún tratamiento definitivo, se persigue atenuar los síntomas y mejorar la calidad de vida, enfocándose sobre todo a tratar la anemia ferropénica, los episodios de epistaxis y la prevención de complicaciones. Toda la información facilitada es meramente orientativa y no supone en ningún caso un diagnóstico o recomendación de tratamiento.

INVESTIGACIÓN

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Desde 2005 trabajamos dar visibilidad a la enfermedad, fomentar la detección precoz, mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares y sobre todo, apoyar las diferentes lineas de investigación existentes en España.

Esta Asociación no recibe financiación pública y se mantiene únicamente mediante las cuotas de sus socios y pequeños donativos. Junta directiva, socios e investigadores, colaboran de forma totalmente altruista, compatibilizando esta labor con sus respectivas ocupaciones.
1
Posibles enfermos en España (1:5000 habitantes)
1
Pacientes en tratamiento con etoxisclerol
1
Socios actuales HHT España

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¿ALGUNA DUDA?

Te llamamos

Desde HHT España podemos guiarte en el proceso, pero es fundamental que tengas claro que la información facilitada por los colaboradores voluntarios de la Asociación HHT España es meramente orientativa y no supone en ningún caso un diagnóstico o recomendación de tratamiento. Todo el proceso clínico debe ser supervisado por tu médico.

Rellena este formulario y nos pondremos en contacto contigo en cuanto nos sea posible.

  • No se atenderá ninguna consulta que no esté directamente relacionada con la enfermedad HHT y su tratamiento.
  • Sólo se realizarán llamadas a números de teléfono españoles. El resto de consultas internacionales se intentarán responder vía email.
  • Tu consulta es muy importante para nosotros e intentaremos siempre ponernos en contacto contigo a la mayor brevedad posible, pero si la respuesta se demora, ten en cuenta que la atención se realiza por colaboradores voluntarios en sus ratos libres.

En cumplimiento de la normativa vigente en materia de Protección de Datos de Carácter Personal, le informamos de que los datos proporcionados a través de este formulario, serán tratados por la Asociación HHT España con la finalidad de resolver su consulta o llevar a cabo la gestión contable y fiscal y las tareas administrativas derivada de la misma. Los datos personales proporcionados se conservarán mientras no se solicite su supresión por el interesado, se mantenga la relación entre las partes o se cumpla el plazo legal. La legitimación para el tratamiento de datos se basa en la relación establecida con el socio/donante para el pago de las cuotas/donaciones o la solicitud de información sobre la enfermedad. Los destinatarios de los datos serán la propia Asociación HHT España, Administración Tributaria y entidades bancarias. El interesado puede ejercer los derechos de acceso a sus datos personales, rectificación, supresión (derecho al olvido), limitación de tratamiento, oposición, portabilidad, derecho a no ser objeto de decisiones individualizadas, así como la revocación del consentimiento prestado. Para ello podrá dirigir un escrito a C/Ramiro de Maeztu nº 9, 28040 - Madrid, o también puede enviar un email a: info@asociacionhht.org, adjuntando documento que acredite su identidad. Además, el interesado puede dirigirse a la Autoridad de Control en materia de Protección de Datos competente para obtener información adicional o presentar una reclamación.

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