Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria – HHT (o síndrome de Rendu-Osler-Weber)
Es una enfermedad genética caracterizada por la aparición de estructuras vasculares anómalas denominadas telangiectasias, si son de pequeño tamaño o malformaciones arteriovenosas (MAVs) si son complejas o de mayor tamaño. Estas anomalías pueden desarrollarse en cualquier órgano y son responsables de la morbimortalidad asociada a esta enfermedad. Los síntomas suelen aparecer de forma gradual y no todos los pacientes presentan la misma clínica aún perteneciendo a la misma familia. Se define cómo HHT tipo 1 o HHT tipo 2 según el gen mutado. La HHT está incluida dentro de las enfermedades raras. Ver más.
DIAGNÓSTICO
¿Puedo sufrir esta enfermedad?
Existen cuatro criterios diagnósticos de la HHT, conocidos como criterios de Curaçao.
Según el número de criterios cumplidos es posible diagnosticar la enfermedad. Ver más.
TRATAMIENTO Y CUIDADOS
Si tienes HHT
Todavía no existe ningún tratamiento curativo definitivo, pero se está trabajando en diferentes líneas de investigación cómo el diagnóstico genético, molecular, ensayos farmacológicos con diferentes medicamentos, así cómo ensayos de posibles terapias celulares. A día de hoy, existen diferentes tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes con HHT. Ver más.
INVESTIGACIÓN
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Desde 2005 trabajamos dar visibilidad a la enfermedad, fomentar la detección precoz, mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares y sobre todo, apoyar las diferentes lineas de investigación existentes en España.
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Posibles enfermos en España (1:5000 habitantes)
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Pacientes en tratamiento con etoxisclerol
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