Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica – HHT (o síndrome de Rendu-Osler-Weber)
Es una enfermedad genética caracterizada por la aparición de estructuras vasculares anómalas denominadas telangiectasias, si son de pequeño tamaño o malformaciones arteriovenosas (MAVs) si son complejas o de mayor tamaño. Estas anomalías pueden desarrollarse en cualquier órgano y son responsables de la morbimortalidad asociada a esta enfermedad. Los síntomas suelen aparecer de forma gradual y no todos los pacientes presentan la misma clínica aún perteneciendo a la misma familia. Se define cómo HHT tipo 1 o HHT tipo 2 según el gen mutado. La HHT está incluida dentro de las enfermedades raras. Ver más.
DIAGNÓSTICO
¿Puedo sufrir esta enfermedad?
Existen cuatro criterios diagnósticos de la HHT, conocidos como criterios de Curaçao.
Según el número de criterios cumplidos es posible diagnosticar la enfermedad. Ver más.
TRATAMIENTO Y CUIDADOS
Si tienes HHT
Todavía no existe ningún tratamiento curativo definitivo, pero se está trabajando en diferentes líneas de investigación cómo el diagnóstico genético, molecular, ensayos farmacológicos con diferentes medicamentos, así cómo ensayos de posibles terapias celulares. A día de hoy, existen diferentes tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes con HHT. Ver más.
INVESTIGACIÓN
Hazte socio para apoyar la investigación sobre HHT
Desde 2005 trabajamos dar visibilidad a la enfermedad, fomentar la detección precoz, mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares y sobre todo, apoyar las diferentes lineas de investigación existentes en España.
Esta Asociación no recibe financiación pública y se mantiene únicamente mediante las cuotas de sus socios y pequeños donativos. Junta directiva, socios e investigadores, colaboran de forma totalmente altruista, compatibilizando esta labor con sus respectivas ocupaciones.
Posibles enfermos en España (1:5000 habitantes)
Pacientes en tratamiento con etoxisclerol
Socios actuales HHT España
Necesitamos tu colaboración
¿ALGUNA DUDA?
Te llamamos
Desde HHT España podemos guiarte en el proceso, pero es fundamental que tengas claro que la información facilitada por los colaboradores voluntarios de la Asociación HHT España es meramente orientativa y no supone en ningún caso un diagnóstico o recomendación de tratamiento. Todo el proceso clínico debe ser supervisado por tu médico.
Rellena este formulario y nos pondremos en contacto contigo en cuanto nos sea posible.
- No se atenderá ninguna consulta que no esté directamente relacionada con la enfermedad HHT y su tratamiento.
- Sólo se realizarán llamadas a números de teléfono españoles. El resto de consultas internacionales se intentarán responder vía email.
- Tu consulta es muy importante para nosotros e intentaremos siempre ponernos en contacto contigo a la mayor brevedad posible, pero si la respuesta se demora, ten en cuenta que la atención se realiza por colaboradores voluntarios en sus ratos libres.
En cumplimiento de la normativa vigente en materia de Protección de Datos de Carácter Personal, le informamos de que los datos proporcionados a través de este formulario, serán tratados por la Asociación HHT España con la finalidad de resolver su consulta o llevar a cabo la gestión contable y fiscal y las tareas administrativas derivada de la misma. Los datos personales proporcionados se conservarán mientras no se solicite su supresión por el interesado, se mantenga la relación entre las partes o se cumpla el plazo legal. La legitimación para el tratamiento de datos se basa en la relación establecida con el socio/donante para el pago de las cuotas/donaciones o la solicitud de información sobre la enfermedad. Los destinatarios de los datos serán la propia Asociación HHT España, Administración Tributaria y entidades bancarias. El interesado puede ejercer los derechos de acceso a sus datos personales, rectificación, supresión (derecho al olvido), limitación de tratamiento, oposición, portabilidad, derecho a no ser objeto de decisiones individualizadas, así como la revocación del consentimiento prestado. Para ello podrá dirigir un escrito a C/Ramiro de Maeztu nº 9, 28040 - Madrid, o también puede enviar un email a: info@asociacionhht.org, adjuntando documento que acredite su identidad. Además, el interesado puede dirigirse a la Autoridad de Control en materia de Protección de Datos competente para obtener información adicional o presentar una reclamación.