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Noticias

TELEANGIECTASIA HEMORRÀGICA HEREDITARIA (HHT)  Y EMBARAZO

TELEANGIECTASIA HEMORRÀGICA HEREDITARIA (HHT)  Y EMBARAZO Olivier Dupuis1,2, Laura Delagrange3 y Sophie Dupuis-Girod3,4 * Artículo publicado en ORPHANET JOURNAL RARE DISEASES. Traducido: Asociación HHT España RESUMEN ANTECEDENTES: la telangiectasia hemorrágica hereditaria (THH) es un trastorno vascular genético predominantemente heredado que tiene una prevalencia de 1: 5000 a 1: 8000, y que se caracteriza por epistaxis…

En memoria a José Sánchez Andújar

En memoria de José Sánchez Andújar No tengo palabras ni texto para expresar mi pesar y dolor, por el fallecimiento de José Sánchez Andújar, socio fundador junto con un grupo de pacientes, familiares, médicos, científicos,… todos de la familia HHT, Manolo Machado, Santiago, Patro, Roberto, Luisa, …etc Gracias a su labor nos encontramos con esta…

HHT y COVID-19

Actualización de información 24 Marzo 2020    Covid-19 y HHT  -Puesto que el COVID 19 es un virus nuevo, hay poca evidencia publicada y no hay información disponible todavía del impacto del COVID-19 sobre los pacientes de HHT. La siguiente información es para ayudar a los pacientes de HHT y orientarlos en este difícil momento….

Felicitación Navideña

En nombre de la Junta Directiva y en el mío propio nuestro agradecimiento a todos y todas profesionales, con su trabajo y abnegación hacen que…. nuestra enfermedad sea más llevadera. Formamos una gran familia socios/as, pacientes de HHT, Clínicos, Investigadores que gracias a vuestras aportaciones generan  pequeñas contribuciones para la investigación y aplicación clínica… ya sabéis lo primero y…

Informe de la Reunión anual HHT Europa 2019

Madrid, 17 y 18 de octubre de 2019 Participantes (por país): PAIS PARTICIPANTES PAIS PARTICIPANTES Dinamarca June Hartmann Michael Hartmann Suecia Annika Wernstrom Holanda Ria Blom Hein Van Beek Switzerland Karen Topaz Druckman Francia Anne Goustille Isabelle Boudard Alemania Christina Grabowski Guenter Dobrzewski Ralf Schmiedel Italia Claudia Crocione Fernando Brocca Andrea Giacomelli Marcello Bettuzzi Noruega…

Evento solidario Zumba 2019

Evento solidario Zumba 2019Hola a todos,Nuestra asociación organiza un evento benéfico con el objeto de recaudar fondos para financiar la investigación para la HHT.Masterclas Zumba impartida por Alicia Azcárate en las instalaciones del Colegio Pureza de María Grao, Carrer d´en Vicent Gallart 25, sábado 23-11-2019 a las 17:00 horas.INSCRIPCIÓN: 3 €PINCHAR AQUÍUna vez rellenado la…

LOTERÍA NAVIDAD 2019

Estimados socios y amigos:Como en años anteriores ponemos en marcha la campaña de venta de lotería de navidad para el próximo sorteo del 22 de diciembre.Este año ponemos a vuestra disposición décimos enteros del número 98.203 de la administración San Pedro, número 2 “La envidiosa” de Murcia que nos ha reservado el número completo para…

Presencia en los medios de comunicación de nuestro socio Santiago de la Riva en el día de las ER

Como cada año, para conmemorar el día de las enfermedades raras, nuestro querido socio Santiago de la Riva Compadre está presente en numerosos actos para dar visibilidad, concienciar sobre la realidad que vivimos las familias con enfermedades raras y reivindicar nuestras necesidades.Santiago de la Riva fue presidente de nuestra asociación y actualmente es vicepresidente de…

La escleroterapia como técnica de elección en el tratamiento de las hemorragias nasales crónicas en pacientes con HHT.

Dra. Sol Marcos Salazar, especialista adjunta del servicio de ORL del Hospital Universitario Fundación Alcorcón. La escleroterapia es una técnica muy utilizada entre los cirujanos vasculares en el tratamiento de las pequeñas varices cutáneas como también en cirugía digestiva en el tratamiento de las varices esofágicas. La enfermedad de HHT, también conocida como Rendu Osler…

ASOCIACIÓN HHT : Welcome !

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