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Noticias

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Evento solidario Zumba 2019

Evento solidario Zumba 2019 Hola a todos, Nuestra asociación organiza un evento benéfico con el objeto de recaudar fondos para financiar la investigación para la HHT. Masterclas Zumba impartida por Alicia Azcárate en las instalaciones del Colegio Pureza de María Grao, Carrer d´en Vicent Gallart 25, sábado 23-11-2019 a las 17:00 horas. INSCRIPCIÓN: 3 €…

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LOTERÍA NAVIDAD 2019

Estimados socios y amigos: Como en años anteriores ponemos en marcha la campaña de venta de lotería de navidad para el próximo sorteo del 22 de diciembre. Este año ponemos a vuestra disposición décimos enteros del número 98.203 de la administración San Pedro, número 2 “La envidiosa” de Murcia que nos ha reservado el número…

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Presencia en los medios de comunicación de nuestro socio Santiago de la Riva en el día de las ER

Como cada año, para conmemorar el día de las enfermedades raras, nuestro querido socio Santiago de la Riva Compadre está presente en numerosos actos para dar visibilidad, concienciar sobre la realidad que vivimos las familias con enfermedades raras y reivindicar nuestras necesidades. Santiago de la Riva fue presidente de nuestra asociación y actualmente es vicepresidente…

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La escleroterapia como técnica de elección en el tratamiento de las hemorragias nasales crónicas en pacientes con HHT.

Dra. Sol Marcos Salazar, especialista adjunta del servicio de ORL del Hospital Universitario Fundación Alcorcón. La escleroterapia es una técnica muy utilizada entre los cirujanos vasculares en el tratamiento de las pequeñas varices cutáneas como también en cirugía digestiva en el tratamiento de las varices esofágicas. La enfermedad de HHT, también conocida como Rendu Osler…

CARTEL ASAMBLEA 2019

X ASAMBLEA NACIONAL ASOCIACIÓN HHT ESPAÑA 2019

X Asamblea Nacional Asociación HHT España Murcia, 31 de mayo, 1 y 2 de junio del 2019   Queridos socios y amigos: Es un placer poder anunciar que este año 2019, conforme indican nuestros estatutos, se celebrará nuestra X Asamblea Nacional HHT los días 31 de mayo, 1 y 2 de junio. En esta ocasión hemos…

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LOTERÍA DE NAVIDAD 2018

Estimados socios y amigos: Como ya es costumbre en nuestra Asociación y con la misma ilusión de todos los años tenemos a la venta Lotería de Navidad del próximo sorteo del 22 de diciembre del 2018.  Desde la Junta Directiva recordamos, a todos los socios y familias HHT, la imperiosa necesidad de recaudar fondos para mantener nuestra actividad asociativa….

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Medidas recomendadas en el seguimiento de la HHT

VASCERN – RED EUROPEA DE CENTROS DE REFERENCIA EN ENFERMEDADES RARAS VASCULARES Medidas recomendadas  en el seguimiento de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria. Texto traducido por la Dra. Luisa Mª Botella Cubells. Para acceder al texto original en ingles pinchar aquí Resumen La telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT) es una displasia vascular multisistémica que da lugar a…

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Guía escolar HHT

Estimados socios y amigos: La salud de nuestros hijos es lo más importante y todos reconocemos tener una mayor preocupación por aquellos de nuestros hijos que tienen una enfermedad como la HHT, sobre todo cuando quedan al cargo de personas fuera del núcleo familiar como es el caso del colegio, lugar en el que pasan…

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EURORDIS SUMMER SCHOOL SPANISH EDITION 2018

La EURORDIS Summer School en español ofrece formación sobre el proceso de desarrollo de medicamentos a pacientes. Programa de capacitación para representantes de pacientes e investigadores, sobre la información, la evaluación de la tecnología sanitaria y el acceso a medicamentos huérfanos, pediátricos y terapias avanzadas. Curso celebrado en el HOTEL SB BCN EVENTS CASTELLDEFELS, BARCELONA,…