Guías y documentos de interés
Aquí puedes encontrar una recopilación de guías prácticas, artículos y otros documentos de interés y de libre descarga relacionados con la Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica – HHT.
Fichas VASCERN recomendaciones pacientes HHT
Por VASCERN (Red Europea de Referencia en Enfermedades Vasculares Multisistémicas Raras) – Español
Guía Orphanet de buenas prácticas en Urgencias HHT
Por Orphanet – Español
Guía escolar HHT
Por HHT Onlus (Italia) – Español
Recomendaciones para la reincorporación al colegio de niños con enfermedades crónicas
Por la Sociedad Española de Pediatría
Desarrollo de medicamentos huérfanos para enfermedades raras
Por CIBERER – Español
RECOPILACIÓN
Vídeos informativos
Una introducción a la Telangiectasia hereditaria hemorrágica (HHT)
Por VASCERN HHT-WG – Inglés con subtítulos
Descripción general de la Telangiectasia hereditaria hemorrágica (HHT)
Por la Profesora Claire Shovlin – Ingés con subtítulos
INVESTIGACIÓN
Hazte socio para apoyar la investigación sobre HHT
Desde 2005 trabajamos dar visibilidad a la enfermedad, fomentar la detección precoz, mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares y sobre todo, apoyar las diferentes lineas de investigación existentes en España.
Esta Asociación no recibe financiación pública y se mantiene únicamente mediante las cuotas de sus socios y pequeños donativos. Junta directiva, socios e investigadores, colaboran de forma totalmente altruista, compatibilizando esta labor con sus respectivas ocupaciones.
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Posibles enfermos en España (1:5000 habitantes)
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Pacientes en tratamiento con etoxisclerol
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Socios actuales HHT España
Necesitamos tu colaboración
¿ALGUNA DUDA?
Te llamamos
Desde HHT España podemos guiarte en el proceso, pero es fundamental que tengas claro que la información facilitada por los colaboradores voluntarios de la Asociación HHT España es meramente orientativa y no supone en ningún caso un diagnóstico o recomendación de tratamiento. Todo el proceso clínico debe ser supervisado por tu médico.
Rellena este formulario y nos pondremos en contacto contigo en cuanto nos sea posible.
- No se atenderá ninguna consulta que no esté directamente relacionada con la enfermedad HHT y su tratamiento.
- Sólo se realizarán llamadas a números de teléfono españoles. El resto de consultas internacionales se intentarán responder vía email.
- Tu consulta es muy importante para nosotros e intentaremos siempre ponernos en contacto contigo a la mayor brevedad posible, pero si la respuesta se demora, ten en cuenta que la atención se realiza por colaboradores voluntarios en sus ratos libres.
En cumplimiento de la normativa vigente en materia de Protección de Datos de Carácter Personal, le informamos de que los datos proporcionados a través de este formulario, serán tratados por la Asociación HHT España con la finalidad de resolver su consulta o llevar a cabo la gestión contable y fiscal y las tareas administrativas derivada de la misma. Los datos personales proporcionados se conservarán mientras no se solicite su supresión por el interesado, se mantenga la relación entre las partes o se cumpla el plazo legal. La legitimación para el tratamiento de datos se basa en la relación establecida con el socio/donante para el pago de las cuotas/donaciones o la solicitud de información sobre la enfermedad. Los destinatarios de los datos serán la propia Asociación HHT España, Administración Tributaria y entidades bancarias. El interesado puede ejercer los derechos de acceso a sus datos personales, rectificación, supresión (derecho al olvido), limitación de tratamiento, oposición, portabilidad, derecho a no ser objeto de decisiones individualizadas, así como la revocación del consentimiento prestado. Para ello podrá dirigir un escrito a C/Ramiro de Maeztu nº 9, 28040 - Madrid, o también puede enviar un email a: info@asociacionhht.org, adjuntando documento que acredite su identidad. Además, el interesado puede dirigirse a la Autoridad de Control en materia de Protección de Datos competente para obtener información adicional o presentar una reclamación.