Guías y documentos de interés
Aquí puedes encontrar una recopilación de guías prácticas, artículos y otros documentos de interés y de libre descarga relacionados con la Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica – HHT.
Fichas VASCERN recomendaciones pacientes HHT
Por VASCERN (Red Europea de Referencia en Enfermedades Vasculares Multisistémicas Raras) – Español
Guía Orphanet de buenas prácticas en Urgencias HHT
Por Orphanet – Español
Guía escolar HHT
Por HHT Onlus (Italia) – Español
Recomendaciones para la reincorporación al colegio de niños con enfermedades crónicas
Por la Sociedad Española de Pediatría
Desarrollo de medicamentos huérfanos para enfermedades raras
Por CIBERER – Español
RECOPILACIÓN
Vídeos informativos
Una introducción a la Telangiectasia hereditaria hemorrágica (HHT)
Por VASCERN HHT-WG – Inglés con subtítulos
Descripción general de la Telangiectasia hereditaria hemorrágica (HHT)
Por la Profesora Claire Shovlin – Ingés con subtítulos
INVESTIGACIÓN
Hazte socio para apoyar la investigación sobre HHT
Desde 2005 trabajamos dar visibilidad a la enfermedad, fomentar la detección precoz, mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares y sobre todo, apoyar las diferentes lineas de investigación existentes en España.
Esta Asociación no recibe financiación pública y se mantiene únicamente mediante las cuotas de sus socios y pequeños donativos. Junta directiva, socios e investigadores, colaboran de forma totalmente altruista, compatibilizando esta labor con sus respectivas ocupaciones.
Posibles enfermos en España (1:5000 habitantes)
Pacientes en tratamiento con etoxisclerol
Socios actuales HHT España
Necesitamos tu colaboración
¿ALGUNA DUDA?
Te llamamos
Desde HHT España podemos guiarte en el proceso, pero es fundamental que tengas claro que la información facilitada por los colaboradores voluntarios de la Asociación HHT España es meramente orientativa y no supone en ningún caso un diagnóstico o recomendación de tratamiento. Todo el proceso clínico debe ser supervisado por tu médico.
Rellena este formulario y nos pondremos en contacto contigo en cuanto nos sea posible.
- No se atenderá ninguna consulta que no esté directamente relacionada con la enfermedad HHT y su tratamiento.
- Sólo se realizarán llamadas a números de teléfono españoles. El resto de consultas internacionales se intentarán responder vía email.
- Tu consulta es muy importante para nosotros e intentaremos siempre ponernos en contacto contigo a la mayor brevedad posible, pero si la respuesta se demora, ten en cuenta que la atención se realiza por colaboradores voluntarios en sus ratos libres.
Asociación HHT España es el Responsable del tratamiento de los datos personales del Usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento: Fines y legitimación del tratamiento: mantener una relación comercial (por interés legítimo del responsable, art. 6.1.f GDPR) y envío de comunicaciones de productos o servicios (con el consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR). Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener el fin del tratamiento o existan prescripciones legales que dictaminen su custodia y cuando ya no sea necesario para ello, se suprimirán con medidas de seguridad adecuadas para garantizar la anonimización de los datos o la destrucción total de los mismos. Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal. Derechos que asisten al Usuario: 1 - Derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. 2- Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. 3- Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente. Datos de contacto para ejercer sus derechos: Asociación HHT España. Ramiro de Maeztu, 9 - 28040 Madrid (Madrid). E-mail: info@asociacionhht.org. Datos de contacto del delegado de protección de datos: CONSULTING NORMATIVO, SL, Calle Iván Martínez, 8, 28690 Brunete - info@consultingnormativo.es.