CONSTITUCIÓN

Asociación HHT España

La Asociación HHT España se crea el 21 de Marzo 2005 y se constituye con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar careciendo de ánimo de lucro. Declarada de utilidad pública el 18 de mayo del 2011 en virtud del artículo 32 de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas complementarias, reguladora del derecho de asociación e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el Nº 585676, y sujeta a la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo. La Asociación establece su domicilio social en Madrid, calle Ramiro de Maeztu nº 9, DP 28040, realizando sus actividades en todo el territorio del estado Español. Ver estatutos completos.

HHT ESPAÑA

Misión

Mejorar la calidad de vida del enfermo y sus familiares fomentando la prevención de las complicaciones, derivadas de esta enfermedad; incentivar y apoyar las diferentes lineas de investigación existentes en la actualidad en nuestro país, además de sensibilizar a la sociedad y dar visibilidad a las personas que padecen enfermedades raras en general y HHT en particular.

HHT ESPAÑA

Visión

La Asociación HHT España pretende convertirse en el referente nacional en el apoyo a los enfermos y familiares con HHT. Queremos que nuestra asociación sea reconocida como una organización de referencia dentro del ámbito de las enfermedades raras tanto en España como en el resto de la comunidad internacional, siendo capaz de representar, promover y defender los derechos de los afectados de HHT, así como tener capacidad suficiente para poder desarrollar proyectos que  mejoren la calidad de vida de los mismos.

HHT ESPAÑA

Valores

Unidad a través del movimiento asociativo, buscando soluciones y construyendo un proyecto común. Luchar por la excelencia en la atención sanitaria dentro del territorio nacional. Apostar por un sistema colaborativo entre las distintas asociaciones HHT internacionales, permitiendo así aunar sinergias, apostando por la creación de centros  o unidades clínicas de referencia con carácter internacional que garanticen la universalidad de la atención sanitaria a los afectados de HHT con independencia del país de residencia. Intentamos mejorar nuestros proyectos y actividades garantizando la sostenibilidad de la asociación optimizando los recursos y buscando nuevas vías de financiación. La Asociación HHT se compromete, con todas las personas y entidades que colaboran tanto económicamente como en la prestación de servicios, a mantener la  credibilidad y la confianza, desde la transparencia y la rendición de cuentas sobre la gestión de los recursos así como cumpliendo los deberes y obligaciones que resulten de la aplicación de la ley que rige a las entidades declaradas de interés público. Ver memorias anuales.

HHT ESPAÑA

Órganos de gobierno

La Asociación está gestionada y representada por una Junta Directiva formada por: un Presidente, un Vicepresidente, un Secretario, un Tesorero y un vocal. Todos los cargos que componen la Junta Directiva serán gratuitos. Éstos serán nombrados y revocados por Asamblea General y su mandato tendrá una duración de 4 años. Las facultades de la Junta Directiva se extenderán, con carácter general a todos los actos propios de las finalidades de la asociación, siempre que no requieran, según Estatutos, autorización expresa de la Asamblea General. Son facultades particulares de la Junta Directiva:

a) Dirigir las actividades sociales y llevar la gestión económica y administrativa de la Asociación, acordando realizar los oportunos contratos y actos.
b) Ejecutar los acuerdos de la Asamblea General.
c) Formular y someter a la aprobación de la Asamblea General los Balances y las Cuentas anuales.
d) Resolver sobe la admisión, baja, suspensión y separación de los asociados.
e) Nombrar delegados para alguna determinada actividad de la Asociación.
f) Cualquier otra que no sea de la exclusiva competencia de la Asamblea General de socios.

La Junta Directiva podrá delegar total o parcialmente sus facultades en una comisión ejecutiva elegida de entre sus miembros, que estará compuesta por tres cualesquiera de sus miembros. Podrán pertenecer a la asociación aquellas personas con capacidad de obrar que tengan interés en el desarrollo de los fines de la Asociación y participen como mínimo en el pago anual de la cuota establecida. Los socios causarán baja por renuncia voluntaria, comunicada por escrito a la Junta Directiva, o por incumplimiento de las obligaciones económicas, si se deja de satisfacer la cuota anual.

La Asamblea General es el órgano supremo de gobierno de la Asociación y estará integrada por todos los asociados. La Asociación es el trabajo personal de todos, tanto de la Junta Directiva como de cada uno de los socios. Ver organigrama completo.

INVESTIGACIÓN

Hazte socio para apoyar la investigación sobre HHT

Desde 2005 trabajamos dar visibilidad a la enfermedad, fomentar la detección precoz, mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares y sobre todo, apoyar las diferentes lineas de investigación existentes en España.

Esta Asociación no recibe financiación pública y se mantiene únicamente mediante las cuotas de sus socios y pequeños donativos. Junta directiva, socios e investigadores, colaboran de forma totalmente altruista, compatibilizando esta labor con sus respectivas ocupaciones.
1
Posibles enfermos en España (1:5000 habitantes)
1
Pacientes en tratamiento con etoxisclerol
1
Socios actuales HHT España

Necesitamos tu colaboración

¿ALGUNA DUDA?

Te llamamos

Desde HHT España podemos guiarte en el proceso, pero es fundamental que tengas claro que la información facilitada por los colaboradores voluntarios de la Asociación HHT España es meramente orientativa y no supone en ningún caso un diagnóstico o recomendación de tratamiento. Todo el proceso clínico debe ser supervisado por tu médico.

Rellena este formulario y nos pondremos en contacto contigo en cuanto nos sea posible.

  • No se atenderá ninguna consulta que no esté directamente relacionada con la enfermedad HHT y su tratamiento.
  • Sólo se realizarán llamadas a números de teléfono españoles. El resto de consultas internacionales se intentarán responder vía email.
  • Tu consulta es muy importante para nosotros e intentaremos siempre ponernos en contacto contigo a la mayor brevedad posible, pero si la respuesta se demora, ten en cuenta que la atención se realiza por colaboradores voluntarios en sus ratos libres.

En cumplimiento de la normativa vigente en materia de Protección de Datos de Carácter Personal, le informamos de que los datos proporcionados a través de este formulario, serán tratados por la Asociación HHT España con la finalidad de resolver su consulta o llevar a cabo la gestión contable y fiscal y las tareas administrativas derivada de la misma. Los datos personales proporcionados se conservarán mientras no se solicite su supresión por el interesado, se mantenga la relación entre las partes o se cumpla el plazo legal. La legitimación para el tratamiento de datos se basa en la relación establecida con el socio/donante para el pago de las cuotas/donaciones o la solicitud de información sobre la enfermedad. Los destinatarios de los datos serán la propia Asociación HHT España, Administración Tributaria y entidades bancarias. El interesado puede ejercer los derechos de acceso a sus datos personales, rectificación, supresión (derecho al olvido), limitación de tratamiento, oposición, portabilidad, derecho a no ser objeto de decisiones individualizadas, así como la revocación del consentimiento prestado. Para ello podrá dirigir un escrito a C/Ramiro de Maeztu nº 9, 28040 - Madrid, o también puede enviar un email a: info@asociacionhht.org, adjuntando documento que acredite su identidad. Además, el interesado puede dirigirse a la Autoridad de Control en materia de Protección de Datos competente para obtener información adicional o presentar una reclamación.

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