Junta Directiva HHT España
La Junta Directiva es el órgano de representación que gestiona y representa los intereses de la Asociación de acuerdo con las disposiciones y directivas de la Asamblea General. Está compuesta por varios miembros totalmente voluntarios que dedican su tiempo de forma altruista para favorecer y mejorar la calidad de vida de las personas con HHT.
Martín Jiménez Fernández
Presidente
Nuria Cuadra Escolar
Vicepresidenta
Ester Carrasco Fernández
Secretaria
Francisco Navalón Navajas
Tesorero
Neus Vallés Pérez
Vocal
¿QUIÉNES SOMOS?
Colaboradores Científicos HHT España
Nuestros colaboradores científicos conforman un grupo multisdisciplinar, compuesto por facultativos e investigadores propuestos por la Junta Directiva. Su naturaleza es de carácter científico-técnico, proporcionando asesoramiento específico. Gracias a su compromiso con la enfermedad esta asociación puede seguir adelante.
Luisa María Botella
Científica, delegada de HHT en EU, EURORDIS y EPAG
Roberto Zarrabeitia
Médico Internista experto en HHT / Hospital Sierrallana
Sol Marcos Salazar
Médica Otorrina experta en HHT y técnica de escleroterapia nasal / Hospital Universitario Fundación Alcorcón
Antoni Riera Mestre
Médico Internista experto en HHT / Unidad de HHT hospital de Bellvitge
José Luis Patier
Médico especialista en Medicina Interna / Hospital Ramón y Cajal
Patrocinio Verde González
Médica de familia / Grupo de trabajo de enfermedades raras
María Luisa Pérez García
Médica especialista en Medicina Interna / Complejo Asistencial Universitario de Salamanca
Miguel Pericacho Bustos
Doctor en Biología / Tesis endoglina en fibroblastos y cicatrización de heridas / Universidad de Salamanca
¿QUIÉNES SOMOS?
Comité Asesor de la Asociación HHT España
Es un órgano consultivo de la Junta Directiva, compuesto por facultativos e investigadores, así como por aquellas personas que hayan sido miembros anteriormente de la Junta Directiva. Para ser miembro del Comité no es imprescindible ser socio de la Asociación HHT España.
Luisa María Botella
Científica, delegada de HHT en EU, EURORDIS y EPAG
Patrocinio Verde González
Médica de familia / Grupo de trabajo de enfermedades raras
Bienvenido Muñoz Sánchez
Exmiembro de la Junta Directiva de HHT. Representante en HHT Europa.
Rebeca Andradas Rivas
Graduada en Nutrición Humana y Dietética. Especializada en Nutrición Clínica. Experiencia en Investigación en EoE. Socia de HHT España.
Eder Castro Antón
Exmiembro de la Junta Directiva de la Asociación.
INVESTIGACIÓN
Hazte socio para apoyar la investigación sobre HHT
Desde 2005 trabajamos dar visibilidad a la enfermedad, fomentar la detección precoz, mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares y sobre todo, apoyar las diferentes lineas de investigación existentes en España.
Esta Asociación no recibe financiación pública y se mantiene únicamente mediante las cuotas de sus socios y pequeños donativos. Junta directiva, socios e investigadores, colaboran de forma totalmente altruista, compatibilizando esta labor con sus respectivas ocupaciones.
1
Posibles enfermos en España (1:5000 habitantes)
1
Pacientes en tratamiento con etoxisclerol
1
Socios actuales HHT España
Necesitamos tu colaboración
¿ALGUNA DUDA?
Te llamamos
Desde HHT España podemos guiarte en el proceso, pero es fundamental que tengas claro que la información facilitada por los colaboradores voluntarios de la Asociación HHT España es meramente orientativa y no supone en ningún caso un diagnóstico o recomendación de tratamiento. Todo el proceso clínico debe ser supervisado por tu médico.
Rellena este formulario y nos pondremos en contacto contigo en cuanto nos sea posible.
- No se atenderá ninguna consulta que no esté directamente relacionada con la enfermedad HHT y su tratamiento.
- Sólo se realizarán llamadas a números de teléfono españoles. El resto de consultas internacionales se intentarán responder vía email.
- Tu consulta es muy importante para nosotros e intentaremos siempre ponernos en contacto contigo a la mayor brevedad posible, pero si la respuesta se demora, ten en cuenta que la atención se realiza por colaboradores voluntarios en sus ratos libres.
Asociación HHT España es el Responsable del tratamiento de los datos personales del Usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento: Fines y legitimación del tratamiento: mantener una relación comercial (por interés legítimo del responsable, art. 6.1.f GDPR) y envío de comunicaciones de productos o servicios (con el consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR). Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener el fin del tratamiento o existan prescripciones legales que dictaminen su custodia y cuando ya no sea necesario para ello, se suprimirán con medidas de seguridad adecuadas para garantizar la anonimización de los datos o la destrucción total de los mismos. Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal. Derechos que asisten al Usuario: 1 - Derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. 2- Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. 3- Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente. Datos de contacto para ejercer sus derechos: Asociación HHT España. Ramiro de Maeztu, 9 - 28040 Madrid (Madrid). E-mail: info@asociacionhht.org. Datos de contacto del delegado de protección de datos: CONSULTING NORMATIVO, SL, Calle Iván Martínez, 8, 28690 Brunete - info@consultingnormativo.es.