¿QUIÉNES SOMOS?

Junta Directiva HHT España

La Junta Directiva es el órgano de representación que gestiona y representa los intereses de la Asociación de acuerdo con las disposiciones y directivas de la Asamblea General. Está compuesta por varios miembros totalmente voluntarios que dedican su tiempo de forma altruista para favorecer y mejorar la calidad de vida de las personas con HHT.

Martín Jiménez Fernández

Presidente

Nuria Cuadra Escolar

Vicepresidenta

Esther Carrasco Fernández

Secretaria

Francisco Navalón Navajas

Tesorero

Andrés Andradas López

Vocal
¿QUIÉNES SOMOS?

Colaboradores Científicos HHT España

Nuestros colaboradores científicos conforman un grupo multisdisciplinar, compuesto por facultativos e investigadores propuestos por la Junta Directiva. Su naturaleza es de carácter científico-técnico, proporcionando asesoramiento específico. Gracias a su compromiso con la enfermedad esta asociación puede seguir adelante.

Luisa María Botella

Científica, delegada de HHT en EU, EURORDIS y EPAG

Roberto Zarrabeitia

Médico Internista experto en HHT / Hospital Sierrallana

Sol Marcos Salazar

Médica Otorrina experta en HHT y técnica de escleroterapia nasal / Hospital Universitario Fundación Alcorcón

Antoni Riera Mestre

Médico Internista experto en HHT / Unidad de HHT hospital de Bellvitge

José Luis Patier

Especialista en Medicina Interna / Hospital Ramón y Cajal

Patrocinio Valverde González

Médico de familia / Grupo de trabajo de enfermedades raras
INVESTIGACIÓN

Hazte socio para apoyar la investigación sobre HHT

Desde 2005 trabajamos dar visibilidad a la enfermedad, fomentar la detección precoz, mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares y sobre todo, apoyar las diferentes lineas de investigación existentes en España.

Esta Asociación no recibe financiación pública y se mantiene únicamente mediante las cuotas de sus socios y pequeños donativos. Junta directiva, socios e investigadores, colaboran de forma totalmente altruista, compatibilizando esta labor con sus respectivas ocupaciones.
1
Posibles enfermos en España (1:5000 habitantes)
1
Pacientes en tratamiento con etoxisclerol
1
Socios actuales HHT España

Necesitamos tu colaboración

¿ALGUNA DUDA?

Te llamamos

Desde HHT España podemos guiarte en el proceso, pero es fundamental que tengas claro que la información facilitada por los colaboradores voluntarios de la Asociación HHT España es meramente orientativa y no supone en ningún caso un diagnóstico o recomendación de tratamiento. Todo el proceso clínico debe ser supervisado por tu médico.

Rellena este formulario y nos pondremos en contacto contigo en cuanto nos sea posible.

  • No se atenderá ninguna consulta que no esté directamente relacionada con la enfermedad HHT y su tratamiento.
  • Sólo se realizarán llamadas a números de teléfono españoles. El resto de consultas internacionales se intentarán responder vía email.
  • Tu consulta es muy importante para nosotros e intentaremos siempre ponernos en contacto contigo a la mayor brevedad posible, pero si la respuesta se demora, ten en cuenta que la atención se realiza por colaboradores voluntarios en sus ratos libres.

En cumplimiento de la normativa vigente en materia de Protección de Datos de Carácter Personal, le informamos de que los datos proporcionados a través de este formulario, serán tratados por la Asociación HHT España con la finalidad de resolver su consulta o llevar a cabo la gestión contable y fiscal y las tareas administrativas derivada de la misma. Los datos personales proporcionados se conservarán mientras no se solicite su supresión por el interesado, se mantenga la relación entre las partes o se cumpla el plazo legal. La legitimación para el tratamiento de datos se basa en la relación establecida con el socio/donante para el pago de las cuotas/donaciones o la solicitud de información sobre la enfermedad. Los destinatarios de los datos serán la propia Asociación HHT España, Administración Tributaria y entidades bancarias. El interesado puede ejercer los derechos de acceso a sus datos personales, rectificación, supresión (derecho al olvido), limitación de tratamiento, oposición, portabilidad, derecho a no ser objeto de decisiones individualizadas, así como la revocación del consentimiento prestado. Para ello podrá dirigir un escrito a C/Ramiro de Maeztu nº 9, 28040 - Madrid, o también puede enviar un email a: info@asociacionhht.org, adjuntando documento que acredite su identidad. Además, el interesado puede dirigirse a la Autoridad de Control en materia de Protección de Datos competente para obtener información adicional o presentar una reclamación.

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