INSTITUCIONES Y ENTIDADES

Sin ellas no sería posible

Gracias a la colaboración con instituciones y entidades privadas, tanto nacionales como internacionales, logramos sumar esfuerzos y recursos, con el objetivo de alcanzar un mayor impacto y complementar con ellas las carencias de nuestra infraestructura para alcanzar una mayor calidad de nuestra intervención.

HHT ESPAÑA

Gracias por vuestro apoyo

Queremos expresar nuestro agradecimiento a todas estas instituciones y entidades con las que colaboramos.

FEDER

Somos miembros de la Federación Española de Enfermedades raras, punto de encuentro entre las entidades de enfermedades poco frecuentes donde se abordan diferentes aspectos de interés para el colectivo y movimiento asociativo de EERR.

HHT Europe

Formamos parte de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de HHT.

CIB

El Centro de Investigaciones Biológicas es uno de los centros de investigación con mayor prestigio y tradición del Consejo Superior de Investigaciones. El laboratorio 109 del CIB, liderado por la Dra Luisa Maria Botella Cubells realiza investigaciones sobre HHT.

Orphanet

Orphanet es una base de datos europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

HelpRare Biotech

Nuestra asociación apoya y colabora en el lanzamiento de este proyecto de perfil social y orientado a la atención personalizada e integral en enfermedades raras, ayudando a doctores, pacientes e investigadores.

Eurordis

Somos miembros de la Organización Europea de Enfermedades Raras, una alianza no gubernamental impulsada por pacientes de organizaciones de pacientes e individuos activos en el campo de las enfermedades raras, que promueve la investigación sobre enfermedades raras y el desarrollo comercial de medicamentos huérfanos

CSIC

Tenemos un convenio de colaboración para la investigación con el Consejo Superior de Investigaciones Científicas, Agencia Estatal para la investigación científica y el desarrollo tecnológico.

CIBERER

Formamos parte del Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del  Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras,  uno de los consorcios creados por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) en el 2006, para promover la investigación de excelencia en el campo de la biomedicina y ciencias de la salud.

VASCERN

VASCERN es la Red Europea de Referencia (ERN) sobre Enfermedades Vasculares Raras Multisistémicas. Nuestra socia la Dra. Luisa Maria Botella, es miembro delegado de ePAG de VASCERN en redes europeas vasculares representando a pacientes con HHT.

INVESTIGACIÓN

Hazte socio para apoyar la investigación sobre HHT

Desde 2005 trabajamos dar visibilidad a la enfermedad, fomentar la detección precoz, mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares y sobre todo, apoyar las diferentes lineas de investigación existentes en España.

Esta Asociación no recibe financiación pública y se mantiene únicamente mediante las cuotas de sus socios y pequeños donativos. Junta directiva, socios e investigadores, colaboran de forma totalmente altruista, compatibilizando esta labor con sus respectivas ocupaciones.
1
Posibles enfermos en España (1:5000 habitantes)
1
Pacientes en tratamiento con etoxisclerol
1
Socios actuales HHT España

Necesitamos tu colaboración

¿ALGUNA DUDA?

Te llamamos

Desde HHT España podemos guiarte en el proceso, pero es fundamental que tengas claro que la información facilitada por los colaboradores voluntarios de la Asociación HHT España es meramente orientativa y no supone en ningún caso un diagnóstico o recomendación de tratamiento. Todo el proceso clínico debe ser supervisado por tu médico.

Rellena este formulario y nos pondremos en contacto contigo en cuanto nos sea posible.

  • No se atenderá ninguna consulta que no esté directamente relacionada con la enfermedad HHT y su tratamiento.
  • Sólo se realizarán llamadas a números de teléfono españoles. El resto de consultas internacionales se intentarán responder vía email.
  • Tu consulta es muy importante para nosotros e intentaremos siempre ponernos en contacto contigo a la mayor brevedad posible, pero si la respuesta se demora, ten en cuenta que la atención se realiza por colaboradores voluntarios en sus ratos libres.

Asociación HHT España es el Responsable del tratamiento de los datos personales del Usuario y le informa de que estos datos se tratarán de conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, de 27 de abril (GDPR), y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre (LOPDGDD), por lo que se le facilita la siguiente información del tratamiento: Fines y legitimación del tratamiento: mantener una relación comercial (por interés legítimo del responsable, art. 6.1.f GDPR) y envío de comunicaciones de productos o servicios (con el consentimiento del interesado, art. 6.1.a GDPR). Criterios de conservación de los datos: se conservarán durante no más tiempo del necesario para mantener el fin del tratamiento o existan prescripciones legales que dictaminen su custodia y cuando ya no sea necesario para ello, se suprimirán con medidas de seguridad adecuadas para garantizar la anonimización de los datos o la destrucción total de los mismos. Comunicación de los datos: no se comunicarán los datos a terceros, salvo obligación legal. Derechos que asisten al Usuario: 1 - Derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento. 2- Derecho de acceso, rectificación, portabilidad y supresión de sus datos, y de limitación u oposición a su tratamiento. 3- Derecho a presentar una reclamación ante la Autoridad de control (www.aepd.es) si considera que el tratamiento no se ajusta a la normativa vigente. Datos de contacto para ejercer sus derechos: Asociación HHT España. Ramiro de Maeztu, 9 - 28040 Madrid (Madrid). E-mail: info@asociacionhht.org. Datos de contacto del delegado de protección de datos: CONSULTING NORMATIVO, SL, Calle Iván Martínez, 8, 28690 Brunete - info@consultingnormativo.es.

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