Este año la mayoría de las organizaciones han participado con delegados de los siguientes grupos: delegados ePAG, delegados CAB, miembros de la junta directiva y delegados de HHT y presidentes de las organizaciones nacionales.
Este era un objetivo ya establecido para la reunión de 2018 y nos complace ver que en la reunión de 2019 participan cada vez más delegados. Estas reuniones son una oportunidad única para encontrarnos cara a cara, intercambiar conocimientos y mejores prácticas en todos los campos en los que cooperamos. Además, tenemos la oportunidad de establecer objetivos de una manera eficiente teniendo en cuenta todos los campos de actividad.
Viernes 17 de octubre de 2019: Mañana
Visita de todos los participantes al Consejo Superior de Investigaciones Científicas – Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC-CIB). El Centro es el punto focal de muchas formas de investigación sobre HHT, en España.
La investigadora Luisa Maria Botella, junto con la vicedirectora del centro y otros miembros del personal de investigación, dieron una extensa explicación sobre cómo funciona el centro, sobre la investigación actual de la HHT, las metas y los desafíos a los que se enfrentan en su práctica diaria. Después de la presentación en el salón de actos, los delegados tuvieron la oportunidad de hacer un recorrido por distintos laboratorios donde se ilustró una descripción detallada de la tecnología utilizada y los métodos aplicados.
Todos los participantes apreciaron esta oportunidad de ver y comprender el trasfondo del trabajo que precede a la aplicación clínica de medicamentos y terapias.
Se grabaron imágenes de nuestra visita y se realizaron entrevistas. El video fue editado y distribuido a través de la página web del Centro y redes sociales.
Viernes 17 de octubre de 2019: Tarde
En sesión plenaria todos los participantes se reunieron para iniciar las sesiones de la Reunión Anual. Las sesiones de la tarde del viernes estuvieron dedicadas a noticias y objetivos científicos y clínicos.
Tema 1: Actualización sobre terapias e investigación
Resumen de los resultados de la conferencia internacional de Puerto Rico – Dra. Luisa María Botella
El Congreso Científico Internacional de HHT se celebró en junio de 2019. Ningún delegado de pacientes europeos pudo asistir debido a los elevados costes y a la lejanía del lugar de celebración. Luisa María Botella participó como investigadora y presentó a la audiencia en Madrid un resumen en profundidad de los resultados de la reunión, los principales avances científicos y la visión general de lo que es el nuevo escenario terapéutico para el HHT, junto con la investigación en curso.
El enfoque español en HHT – Escleroterapia – Dra. Sol Marcos
En cada reunión de HHT Europa nos reunimos con especialistas locales involucrados en el tratamiento de HHT. En Madrid tuvimos la oportunidad de obtener una presentación detallada sobre el uso de la escleroterapia en pacientes con HHT. La presentación captó la atención de todos los presentes, ya que la escleroterapia no es accesible en la mayoría de los países europeos para los pacientes con HHT. Rara vez se sugiere como terapia y cuando el paciente lo solicita hay pocas posibilidades de encontrar médicos dispuestos a realizar el procedimiento. Los foros internacionales y los medios de comunicación social han permitido que los pacientes de toda Europa tengan acceso a los resultados positivos de este procedimiento en otros países. Por lo tanto, era fundamental escuchar a un médico explicar el procedimiento y presentar los datos sobre los siguientes aspectos para poder evaluar si estamos preparados y dispuestos a promover un mejor conocimiento y formación sobre este método.
Sol Marcos presentó datos sobre 7 años de trabajo con pacientes HHT en tratamiento con escleroterapia. Los resultados no sólo son prometedores, sino que mejoran claramente la vida de los pacientes. Los datos de Sol Marcos son similares a los de las publicaciones norteamericanas.
El tiempo de debate se utilizó para hacer una lluvia de ideas sobre cómo promover esta terapia en nuestros países. La idea final fue cooperar con el Hospital Universitario Fundación Alcorcón y la Dra. Sol Marcos para organizar un taller europeo sobre Escleroterapia para HHT. Cada organización se comprometerá a apoyar la participación de uno o más médicos, preferiblemente ORL más jóvenes. Comenzaremos a planificar este taller en enero de 2020. Además, los delegados subrayaron que debería haber un compromiso de los participantes en el taller sobre un estudio paneuropeo multicéntrico sobre los resultados de la escleroterapia.
Tema 2 : Cooperación para el progreso
HHT CAB – dónde estamos y siguientes pasos: Ralf Schmiedel y Karen Topaz Druckman
El HHT Euro CAB (Consejo Consultivo Comunitario por sus siglas en ingles) ha estado en proceso por más de 12 meses. Los asuntos de burocracia interna en la federación han ralentizado el proceso. Esta reunión de Madrid ha sido la ocasión para reunir todo y asegurar que los delegados de HHT CAB, activos, competentes y entusiastas, reanuden su actividad y sigan adelante. Varias reuniones online de miembros del CAB se celebraron antes de la reunión de Madrid para resolver los problemas de fijación de objetivos y obtener más autorización de la junta directiva. Esto permitió al grupo presentar una idea detallada de su objetivo y programa para los próximos meses. También fue la oportunidad de explicar con mayor profundidad las razones que llevaron a la creación de nuestro CAB y de responder a todas las preguntas relacionadas con el mismo.
VASCERN – actividad ePAG y grupo de trabajo HHT – Claudia Crocione
En cada una de nuestras reuniones se asigna un tiempo específico para mejorar la comprensión y el progreso de la actividad de la red de enfermedades raras. Claudia Crocione presentó la estructura de nuestro ERN (European Reference Network), los paquetes de trabajo completados tanto por VASCERN como por el grupo de trabajo de HHT y explicó en detalle el trabajo de la comunidad ePAG (grupos europeos de defensa de los pacientes), sus expectativas y próximos objetivos. Somos conscientes de que la difusión del trabajo de ePAG y ERN es un proceso continuo y a menudo el significado de las ERN es difícil de entender para aquellos que no están en primera línea. Por lo tanto, es muy útil comprometerse a dedicar un espacio a este tema en cada reunión. En este caso específico también tuvimos varios clínicos no ERN HHT en la sala que estaban extremadamente interesados en el tema.
Sábado 18 de octubre de 2019
Tema 3: Acciones y buenas prácticas para una mejor calidad de vida
Estado de la traducción de las directrices de emergencia de Orphanet HHT a otros idiomas – Dara Woods
Este es un proyecto en curso en HHT Europa. Una de las principales dificultades de los pacientes en todo el mundo es el acceso a una atención de emergencia adecuada. Rara vez existe la oportunidad de explicar la enfermedad o los procedimientos, por lo que HHT Europa ha promovido la traducción de la Guía de Emergencia de Orphanet para HHT del francés a todos nuestros idiomas. El año pasado, el grupo italiano proporcionó a todos los demás una guía paso a paso que detalla todo lo que había que saber sobre cómo trabajar con Orphanet para alcanzar este objetivo. Este año tuvimos a Irlanda presentando su experiencia en materia de traducción, las dificultades en las que han incurrido y cómo las han superado. También fue un placer saber que Holanda y Suecia están en proceso de traducción, lo que nos llevará muy pronto a un total de 6 idiomas. Italia presentó cómo están implementando el conocimiento y la difusión de estas directrices con la sociedad nacional de Medicina de Urgencias y Emergencias. Este es otro proyecto que puede ser adoptado por todos los miembros de HHT Europa beneficiándose de los resultados y conocimientos del grupo italiano.
Cómo mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos – Dra. Rocio Garcia Cañamaque
Una gran dificultad a la que todos nos enfrentamos en Europa es garantizar la democracia de acceso a las Terapias HHT. El acceso a la mayoría de medicamentos que están aprobados para HHT es a través de Off Lable o uso compasivo. No todos los médicos y centros son capaces y están dispuestos a cumplir con este proceso. Por lo tanto, consideramos que era fundamental asegurarse de que todos los delegados en Madrid entendieran el concepto de medicamento huérfano, uso compasivo, alcance del procedimiento y, además, cómo las organizaciones de pacientes pueden apoyar el acceso de sus miembros a estos medicamentos. También la Dra. García nos hizo un resumen del complicado proceso que se requiere para reposicionar y/o reacondicionar un medicamento huérfano para que llegue a la farmacia y pueda ser adquirido por enfermos HHT.
Tema 4: Centros HHT en toda Europa
Necesidades de los pacientes en las diferentes etapas de la enfermedad – Anne Goustille
Entender el viaje del paciente es esencial para que podamos entender y apoyar las necesidades del paciente y también para guiarlo hacia un mejor manejo y autogestión de su condición. Anne presentó el viaje del paciente desde el prediagnóstico hasta la autoconciencia. El póster fue creado por Rachel Lynch, una defensora de pacientes de otra enfermedad rara y está disponible para ser traducido y promocionado en otros idiomas por organizaciones nacionales. Muy útil para reuniones nacionales y grupos de apoyo. Cualquier persona interesada en traducir en su propio idioma puede ponerse en contacto con info@hhteurope.org
Integración de las RER en los sistemas sanitarios nacionales – Claudia Crocione
Este es un tema clave para todos los Centros y Organizaciones de HHT. ¿Cómo puede la actividad de la RER generar resultados dentro del sistema sanitario nacional e incluir centros no admitidos en la RER? Claudia presentó la información sobre el tema suministrada por Inés de Eurordis. Claudia detalló el papel que pueden desempeñar los ePAGs y las organizaciones de pacientes y cómo debemos supervisar este desarrollo y apoyar la creación de los HUBs nacionales. Más información sobre este tema en las próximas reuniones en línea.
Tema 5: Sensibilización y comunicación
Presentación del borrador del nuevo sitio web de HHT Europa – Bienvenido Muñoz
Se ha trabajado en el borrador inicial del sitio web de HHT Europa de acuerdo con el contenido solicitado por la Junta. El primer resultado es muy apreciado por todos los presentes. Bienve y los demás involucrados en el desarrollo del sitio web se comprometen a completar el proceso en los próximos meses y a conectarse en línea en el Año Nuevo. Se analizó el sitio web y se recogieron varias sugerencias. Aprovechamos la reunión también para tomar fotos para el sitio web.
Cómo, dónde y por qué nos comunicamos – resultados de la encuesta de los miembros de HHT Europa – Karen Topaz Druckman
Aunque las organizaciones de HHT Europa son muy cooperativas, tenemos diferentes orígenes, tradiciones y fortalezas. En el caso de Madrid, decidimos trazar un mapa de cómo nos comunicamos, qué instrumentos utilizamos, cuánto nos cuesta y si tenemos una formación específica para lo que hacemos. Karen proporcionó a los presentes los resultados de esta encuesta en profundidad y discutimos sobre los campos en los que creíamos que debíamos centrarnos más, cómo recaudar los voluntarios necesarios y dónde obtener la experiencia. El principal resultado de esta sesión fue reunir a todos los voluntarios de comunicación que ya tenemos. Se sugirió crear para ello un grupo whatsapp, tener reuniones para compartir las mejores prácticas, apoyar a las organizaciones que están luchando y crear un taller de comunicación para la próxima reunión de HHT Europa.
Durante el debate circularon diferentes propuestas interesantes y buenas prácticas:
- The French Manual on HHT – una publicación completa y detallada sobre la enfermedad escrita por pacientes y revisada por médicos. Un resultado espectacular y un recurso para que todas las demás organizaciones lo implementen en su propio idioma.
- Sitio web de Ewenlife: (https://www.ewenlife.org) la organización francesa compartió este recurso como una gran manera de difundir la conciencia y apoyar a los pacientes con la medicina narrativa. Se invita a todos los presentes a consultar la página web e implementar con sus propios videos si es posible.
- HHT Spain Awareness Poster – HHT España mostró un poster diseñado por David Calvo con la idea de que tenga un gran impacto para crear conciencia sobre HHT. Se invitó a todos a discutir a nivel nacional si deseamos utilizar y promover esta campaña en junio de 2020.
Resumen de los nuevos objetivos para HHT Europa establecidos durante la reunión de Madrid:
- Taller de Escleroterapia
- Biología de HHT para principiantes
- Traducción completa de las Directrices de Emergencia de HHT
- Implementar el número de delegados para tener un representante para cada campo de actividad.
- Creación de un grupo de trabajo de comunicación de HHT Europe compuesto por todos los delegados nacionales de comunicación.
- Completar el nuevo sitio web de HHT Europa
- Evaluar a nivel nacional la propuesta española adoptando el cartel de su campaña de fuerte impacto para el Mes Mundial de la Concienciación sobre HHT 2020.
Próxima reunión anual de HHT Europa:
– previsto para septiembre – noviembre de 2020
– El Comité será nominado en enero de 2020 y los países interesados en ser anfitriones deberán enviar su propuesta antes del 15 de febrero de 2020 por correo electrónico a info@hhteurope.org
Participantes (por país):
| PAÍS | PARTICIPANTES | PAÍS | PARTICIPANTES |
| Dinamarca | June Hartmann, Michael Hartmann | Suecia | Annika Wernstrom |
| Holanda | Ria Blom, Hein Van Beek | Switzerland | Karen Topaz Druckman |
| Francia | Anne Goustille, Isabelle Boudard | Alemania | Christina Grabowski, Guenter Dobrzewski, Ralf Schmiedel |
| Italia | Claudia Crocione, Fernando Brocca, Andrea Giacomelli, Marcello Bettuzzi | Noruega | Tono Soderman, Nils Mortensen, Thea Solbakken, Ketil Heindal |
| Irlanda | Dara Woods, David Woods, Petronella McLoughlin, Marie Ralphs, Mary Quinlan | España | Bienvenido Muñoz, Luisa Maria Botella, Sol Marcos, Martín Jiménez, Nuria Cuadra, Andrés Andradas, Patrocino Verde |