Una delegación de nuestra asociación ha asistido a la reunión de la federación de organizaciones de pacientes de Europa, HHT Europa, del 4 al 5 de noviembre en Leiden (Países Bajos).
Los representantes de asociaciones de pacientes de HHT de diferentes países europeos nos hemos reunido para poner en común todo lo que trabajamos a favor de los pacientes, compartir ideas y experiencias que nos ayuden a poner en marcha proyectos y afianzar la colaboración y ayuda mutua entre los defensores de pacientes.
Las asociaciones asistentes han sido: HHT España, HHT Ireland, HHT Amro France, HHT Onlus Italy, HHT Onilde Carini Italy, HHT Osler,HHT Sverige, Osler foreningen Norge Mobbus Osler, HHT Swiss Osler, HHT Danmarck, APS Varcern, junto a doctores e investigadores en HHT y EPAG de pacientes.
Resumen de las jornadas:
Presentación y apertura: Avanzar más rápido juntos en HHT Europe
Introducción: HHT Europa pasado y presente y futuro, Tu voz en el futuro de la federación – Claudia Crocione (Managing Director HHT Europe)
Sesión 1. Implicación, percepción y papel de la organización de pacientes en los avances de las enfermedades raras
- Por qué hacemos lo que hacemos y cómo hacerlo de la mejor manera. Petronella McLoughlin.
- Involucrar a los pacientes en los ensayos clínicos – HHT Ejemplo de Onilde Carini. – Giuseppe Regalia, presidente de HHT Onilde Carini.
Presentación del documfilm “La storia di Anna” que narra la experiencia de una persona con HHT, sus dificultades y dudas pero con una firme voluntad de colaborar con la investigación clínica en su propio interés pero también pensando en la comunidad HHT. Podéis seguir el vídeo en YouTube https://youtu.be/KkFCytxSLIE
Sesión 2. Lo más destacado desde la perspectiva del paciente: presentaciones de pacientes a pacientes
- Anemia y HHT – nueva perspectiva desde Portugal – Marie Ralphs.
- Segundo HIT en genómica de HHT: lo que esto puede significar para futuras investigaciones – Claudia Crocione.
- Estudio canadiense sobre el cerebro: reabre el debate sobre el cribado cerebral.
Sesión de lluvia de ideas sobre los temas presentados: se realiza una sesión grupal con moderadores de grupo para una discusión guiada y comentarios sobre la sesión para diseñar una hoja de ruta de acciones en la federación basada en las prioridades de nuestros defensores.
Sesión 3. Enfoque en nuevos temas en las Directrices internacionales
- Preparando el escenario sobre la pediatría y las mujeres en HHT: gestión y percepción de la OP en Europa – resultados de la encuesta.
- Buenas prácticas en actividades de PO e investigación en Pediatría y Salud de la mujer.
- Programas Juveniles HHT Italia – Giulia De Santis (HHT onlus).
- Novela gráfica Amro France – Laure Dieudonné (HHT Amro Francia). La asociación francesa apoya el proyecto de la novela gráfica “HAUT LES COEURS!» de Marianne Lahana. sobre el diagnóstico de la enfermedad de Osler y cómo recibir tratamiento. Existe el proyecto de publicar el folleto en más idiomas. https://amro-hht-france.org/sortie-de-la-bd-haut-les-coeurs/
- Mujeres y brecha de género – Claudia Crocione.
- Planificación familiar y contratación – Josefien Hessels.
¿Qué podemos hacer? Después se realiza un grupo de trabajo con moderadores para centrarnos en nuestras posibles acciones como OP en el campo de la pediatría y la salud de la mujer
GESTIÓN EXITOSA DE PROYECTOS
Introducción: Los pilares de la gobernanza de las asociaciones. Centrarse en los pilares de la eficiencia, la estabilidad y el crecimiento de la organización
El arte de un grupo de voluntarios comprometidos – Involucrar a los voluntarios, evitar el agotamiento, adquirir experiencia – Claudia Croccione
Sesión. Compartir las mejores prácticas en materia de comunicación y gestión. Ejemplos de nuestras organizaciones miembro
- Defensores de los pacientes que se comunican con los médicos- Göran Westerlund (HHT Suecia)
Describió el enfoque colaborativo de HHT Suecia con los profesionales de la salud. Göran ofrece presentaciones periódicas en las que comparte cómo es vivir con HHT. Esta colaboración entre la asociación de pacientes y los profesionales sanitarios es de crucial importancia para aumentar la conciencia y la comprensión de la HHT. ¡Muchas gracias a Göran por compartir su experiencia y trabajar activamente para marcar la diferencia para la comunidad HHT en Suecia!
- Reuniones de Zoom para mantener unida a la comunidad – Dara Woods (HHT Ireland)
Dara comparte la experiencia de sus convocatorias de reuniones Zoom de forma periódica con sus asociados, familiares e interesados en conocer la enfermedad y la asociación. Nos guía en el proceso de formalización de las videoconferencias Zoom, como hacerlo más fácil y efectivo.
El resultado es que gracias a ellas han logrado mejorar la cohesión entre sus socios e informar de primera a mano a los interesados en conocer más sobre HHT.
- Estructura dinámica del PO español para favorecer la comunicación y la eficiencia – Martin Jiménez Fernández (presidente de HHT España)
Martín y Luisa, presentan la estructura central, nacional y regional de nuestra asociación de pacientes. Compartiendo con los asistentes al evento cómo la asociación crece cada año, gracias a la colaboración de todos los voluntarios de la asociación y su compromiso para apoyar y desarrollar la comunidad HHT. Puedes descargar la presentación aquí.
1.- Pilares de la investigación de enfermedades raras: comprensión de los campos de investigación y el cronograma y la gestión involucrados. Ria Blom y Dra. Luisa Maria Botella
2.- Escenario farmacéutico actual para la HHT en la investigación básica y la investigación clínica. – Dr. Hans Jurgen Mager (Jefe del centro de referencia holandés para HHT en St Antonius e investigador de ensayos clínicos en HHT. Presidente de la Fundación internacional HHT) y la Dra. Luisa Maria Botella.
La Dra Botella, de la que ya conocemos su extenso trabajo en HHT de primera mano, presentó como utilizan la genética y los biomarcadores para diagnosticar de forma temprana la HHT. Además de la detección de fármacos para lo que se realizan investigaciones en ratones y modelos celulares. El largo proceso de un ensayo clínico (15 años) es complejo y las asociaciones de pacientes y su colaboración con los investigadores puede hacer que se desarrollen más rápido.
El Dr. Jurgen Mager forma parte del consejo asesor científico de VADERIS, en su presentación nos habló del proyecto de investigación de un fármaco para HHT el VAD044. Su equipo está trabajando para investigar en él, y pronto llegaran a la fase I. El proyecto se llama INSIGHT. Podéis encontrar más información: www.vaderis.com
3.- El futuro de los dispositivos y su impacto en el diagnóstico clínico y la calidad de vida de los pacientes – Dr. Franck Lebrin (centro de investigación LUMC)
Debate guiado – sesión interactiva y mesa redonda
Clausura y cierre. Claudia Crocione (Managing Director HHT Europe)
VISITAMOS EL CENTRO DE INVESTIGACIÓN LUMC (LEIDEN UNIVERSITARIO CENTRO MÉDICO).
Al acabar la jornada visitamos el Centro LUMC, donde tienen un equipo que está dedicado al desarrollo de medicina para HHT, investigan fármacos que reducen los sangrados y evitan la angiogénesis. El equipo de LUMC liderado por el Dr. Franck Lebrin, está comprometido a desarrollar un fármaco para HHT y necesitan el apoyo e implicación de las asociaciones de pacientes para que consigan que se logre acelerar el proceso de aprobación de las investigaciones y que sean más ágiles para minimizar el largo periodo desde que comienza la investigación hasta que llega al paciente.
