Asistentes: HHT Onlus – Italia – 2 delegados Onilde Carlini Foundation HHT – Italia – 2 delegados HHT Irlanda – 4 delegados HHT Suiza – 1 delegado HHT Suecia – 4 delegados HHT Finlandia – 1 delegado Morbus Osler Selfhelp group – Alemania – 2 delegados AMRO HHT France – 1 delegado HHT…
VASCERN – RED EUROPEA DE CENTROS DE REFERENCIA EN ENFERMEDADES RARAS VASCULARES Medidas recomendadas en el seguimiento de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria. Texto traducido por la Dra. Luisa Mª Botella Cubells. Para acceder al texto original en ingles pinchar aquí Resumen La telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT) es una displasia vascular multisistémica que da lugar a…
La EURORDIS Summer School en español ofrece formación sobre el proceso de desarrollo de medicamentos a pacientes. Programa de capacitación para representantes de pacientes e investigadores, sobre la información, la evaluación de la tecnología sanitaria y el acceso a medicamentos huérfanos, pediátricos y terapias avanzadas. Curso celebrado en el HOTEL SB BCN EVENTS CASTELLDEFELS, BARCELONA,…
Estimados socios familiares y amigos: A través del grupo de trabajo europeo en enfermedades raras vasculares (VASCERN) nos ha llegado el resumen oficial de las ponencias científicas elaborado por la organización de la 12ª Conferencia Internacional HHT (celebrada en Croacia en junio del 2017). Podéis acceder a el pinchando en el siguiente enlace o pinchando en la…
