El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) ha acordado incluir esta enfermedad rara entre las patologías y procedimientos para los que es necesaria la designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), así como aprobar los criterios que deberán cumplir los hospitales que deseen obtener esta acreditación.
La decisión supone un hito para las personas afectadas por HHT y sus familias. La Asociación HHT España llevaba desde 2019 trabajando activamente para lograr este reconocimiento, impulsando iniciativas y manteniendo contactos con las administraciones sanitarias para poner de manifiesto la necesidad de contar con centros altamente especializados para el abordaje de esta enfermedad.
La creación de CSUR para la HHT permitirá mejorar la equidad en el acceso a una atención sanitaria de alta especialización en todo el territorio nacional, garantizando que los pacientes puedan ser atendidos por equipos con experiencia específica en esta patología. Asimismo, favorecerá la concentración del conocimiento y la experiencia clínica, contribuyendo a una atención más segura, eficiente y de mayor calidad.
Otro de los beneficios más relevantes será la mejora en el manejo de una enfermedad de baja prevalencia y elevada complejidad, facilitando diagnósticos más precisos, tratamientos especializados y un seguimiento multidisciplinar adaptado a las necesidades de los pacientes.
Además, la designación de CSUR abrirá nuevas oportunidades de colaboración internacional. Los centros españoles acreditados podrán integrarse y participar activamente en las Redes Europeas de Referencia (ERN), plataformas que reúnen a hospitales y especialistas de toda Europa para abordar enfermedades raras y complejas. Esto permitirá a los profesionales españoles consultar casos clínicos con expertos de otros países y participar en debates multidisciplinares para encontrar las mejores opciones diagnósticas y terapéuticas para cada paciente.
Desde la Asociación HHT España se ha valorado esta decisión como una excelente noticia que reconoce años de trabajo y reivindicación, y que contribuirá de manera decisiva a mejorar la atención y la calidad de vida de las personas afectadas por la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria.
Para más información sobre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), los interesados pueden consultar los recursos disponibles en el Ministerio de Sanidad y la documentación específica sobre los criterios de designación para esta patología.
¿Qué es un CSUR? – Asociación HHT España
116. Telangiectasia hemorrágica hereditaria
Ficha de criterios de designación: telangiectasia hemorrágica hereditaria