El pasado día 22 de septiembre de 2016 tuvo lugar en la sede de Eurordis (París), la reunión promovida y coordinada por Claudia Croccione (asociación del sur de Italia HHT), para el desarrollo del Consorcio Europeo de HHT.
HHT España estuvo representada por la Dra. Luisa-María Botella, quién voluntariamente se presentó como vocal del comité ejecutivo de nuevo HHTEurope.
A continuación disponemos de un breve resumen de la reunión en París para el desarrollo del Consocio Europeo de HHT:
El pasado día 22 de septiembre tuvo lugar en la sede de Eurordis (París), la reunión de asociaciones europeas de HHT, para coordinar la inscripción de la federación europea de HHT en Eurordis. La reunión ha sido promovida y coordinada por Claudia Croccione, de HHT Onlus, asociación italiana del Sur. Como participantes estuvieron representantes de un total de 9 organizaciones, 7 pertenecientes a EU y 2 no pertenecientes a la EU (Noruega e Israel).
La reunión comienza con una breve presentación de los asistentes. A continuación la directora de Eurordis, Anja Helm dirigió unas breves palabras sobre el potencial de las redes europeas de enfermedades raras, que están en Eurordis. Eurordis proporciona conocimiento, medios de conseguir fondos, programas de educación para pacientes y profesionales, talleres, asistencia jurídica, y también ayuda económica para las reuniones de las redes europeas. Aquellas redes con más de 15 miembros de Europa pueden conseguir también financiación por parte de Eurordis.
Posteriormente se pasó a comentar los puntos más importantes de los estatutos del consorcio, de cara a obtener el consenso para la redacción final de los mismos. Algunos aspectos discutidos fueron:
- Nombre del consorcio o red
- ¿Quiénes pueden ser miembros de HHT Europe?
- Medios para conseguir la misión del consorcio: Promover la creación de centros de experiencia en HHT en todos los países, del consorcio y promover la formación de redes europeas de los médicos de estos centros para que haya un contacto entre todos ellos. Establecer contacto con ECRIN, plataforma que ayuda a asistir en ensayos clínicos entre los diversos miembros europeos, que en el caso de enfermedades raras, se presta a colaborar de manera gratuita. Recoger datos para elaborar registros de pacientes totalmente anónimos
Se estipula la estructuración del comité Ejecutivo. Se pasa a la votación secreta de presidente y vicepresidentes, y los resultados finales.
OBJETIVOS A CORTO PLAZO
Se proponen los siguientes objetivos a corto plazo para todos los representantes de las asociaciones: 1. Conseguir a ser 15 miembros. 2. Buscar un logo que permita una identidad corporativa de HHT-Europa. 3. Establecer al menos una actividad común a realizar en todos los países del consorcio el día de las Enfermedades Raras en febrero y el día 23 de junio que es el día de la HHT a nivel mundial.
En el siguiente link se dispone el resumen de la intervención