La IV Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario de Bellvitge, se ha celebrado el 26 de octubre en Barcelona, y en ella han abordado algunas de las novedades diagnósticas y terapéuticas más recientes de estas enfermedades y, entre otros temas, han reivindicado la importancia de realizar reanálisis de los estudios genéticos.
El Dr. Antoni Riera-Mestre, jefe del Servicio de Medicina Interna, coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario de Bellvitge y jefe de la Unidad de HHT de este hospital, ha coordinado la jornada y la Dra. Raquel Torres, del Servicio de Medicina Interna del HUB y miembro de la Unidad de HHT, ha realizado una presentación sobre “Las novedades terapéuticas en la telangiectasia hemorrágica hereditaria”.
La jornada ha reunido a especialistas en asistencia e investigación clínica, en genética y análisis clínicos y en investigación básica, para poner en valor el carácter interprofesional y traslacional de las distintas unidades que componen el Grupo de Enfermedades Minoritarias y que trabajan coordinadamente en el Campus de Bellvitge, con el objetivo común de ofrecer una respuesta integral a los numerosos interrogantes que plantean todavía estas enfermedades.
Hemos aprovechado la asistencia de parte de nuestra junta directiva a esta jornada para reunirnos con el equipo médico de la unidad de HHT y con los socios de Catalunya que nos han querido acompañar.
Les hemos presentado la iniciativa de nuestra Asociación para implementar la puesta en marcha de una APP y un carné para socios de la Asociación HHT, que esperamos poder iniciar en el 2024. Además, hemos realizado, junto con la representante territorial de Catalunya, Neus Valles una mesa redonda con los socios que han asistido, donde hemos compartido inquietudes y experiencias, después hemos asistido a las IV jornadas de enfermedades minoritarias.
