La organización europea de enfermedades raras vasculares VASCERN ofreció el día 30 de marzo de 2022 un seminario web informativo sobre HHT y hemorragias nasales. Fue presentado por la Prof. Anette KJELDSEN (HHT Center Odense University Hospital), Prof. Urban GEISTHOFF (Universitätsklinikum Gießen und Marburg), Dra. Freya DROEGE (Hospital Universitario de Essen), Dr. Ruben HERMANN (CHU de Lyon HCL) y Christina GRABOWSKI, del Grupo Asesor de Pacientes Europeos.
VASCERN es la organización europea de enfermedades raras vasculares que acoge a 70 Asociaciones de pacientes en toda Europa y 6 grupos de trabajo, entre los que está el de HHT y que se coordina a su vez con los grupos de trabajo e-PAG, donde España junto con otros 11 países tiene representación.
Esta organización ha ofrecido un seminario web muy interesante sobre las Epistaxis Nasales en HHT que ha sido presentado y coordinado por Christina Grabowski. Si te lo perdiste, o simplemente te gustaría volver a verlo, tienes la grabación de este seminario web disponible aquí: https://youtu.be/zfoTEJgJQqE
El Webinar es en inglés, pero en la plataforma YouTube podéis elegir subtítulos en castellano. A continuación, os dejamos un breve resumen de los especialistas y sus intervenciones.
Prof. Dr. Anette Kjeldsen ORL del Centro danés experto en HHT en el Hospital Universitario Odense.
Conferencia sobre las causas de los sangrados nasales (epistaxis) en los pacientes HHT acompañada de imágenes y vídeos.
Dr. Freya Droegne ORL del Centro alemán experto en HHT en el Hospital Universitario Essen.
Conferencia sobre los cuidados de la nariz de la mejor manera posible para evitar en la mayor medida los sangrados, haciendo hincapié en la importancia de la limpieza de las fosas nasales, la humidificación de estas, evitando costras, heridas y traumas innecesarios.
Prof. Dr. Urban Geisthoff ORL del Centro alemán experto en HHT en el Hospital Universitario de Marburg.
Conferencia sobre las maniobras de taponamientos de sangrados, uso del tapón atraumático e hidratado de Rapid Rhino (recomendado en caso de hemorragia franca en pacientes HHT). Así como otras medidas físicas sencillas para mantener la calma y el control de la hemorragia. Uso de apósitos hemostáticos reabsorbibles, taponamientos con gasa no absorbible lubricada, cómo aplicar la presión o el hielo local… Uso de los medicamentos anticoagulantes (que pueden usarse en caso de que el paciente además de padecer HHT sea cardiópata, por ejemplo).
Dr. Ruben Hermann ORL del Centro francés Experto en HHT de Lyon. Hospital Femme Mére Enfant Lyon.
Conferencia sobre los efectos de los sangrados recurrentes de manera aguda o crónica y de sus consecuencias y síntomas (cansancio, baja saturación de oxígeno, baja concentración mental, cansancio emocional y psicológico, pérdida del volumen de hemoglobina y hematocrito, de volumen sanguíneo, hipotensión…). Cuando se debe acudir a un centro hospitalario para recibir los tratamientos necesarios para los pacientes HHT (trasfusiones sanguíneas o infusiones intravenosas de hierro en caso de anemia).
Lo indicado es ser atendido en un centro de referencia o aquel que tenga al menos un ORL experto en HHT y un Médico Internista que realicen un exhaustivo reconocimiento médico con analíticas sanguínea completa para determinar el mejor tratamiento en cada caso. Ante una emergencia se debe de tener en cuenta que se debe llamar al 112. La prioridad será detener la hemorragia y tratar la anemia recurrente.
En ocasiones los taponamientos serán necesarios (anterior, posterior o ambos) incluso llegando a ser necesaria una intervención quirúrgica. Es cierto que en HHT menos siempre, es más, pero ante una hemorragia masiva si es necesario se deberán emplear técnicas más invasivas, ya que debe prevalecer la supervivencia del paciente.
Uso de la intervención mayor como la embolización de la arteria esfenopalatina, o la etmoidal, o la maxilar y de la técnica endonasal.
Prof. Dr. Anette Kjeldsen ORL del Centro danés experto en HHT en el Hospital Iniversitario Odense.
Conferencia sobre las alternativas médicas y quirúrgicas cuando los demás mecanismos de ayuda y control fallan. Todos de una manera u otra pueden mejorar considerablemente la calidad de vida de los pacientes.
Seguimiento de las Guías Internacionales recomendadas para HHT: uso de ácido tranexámico, tamoxifeno, estrógenos, terapia antiangiogénica (Talidomida, Bevacizumab), terapia de ablación por láser de diodo, radiofrecuencia, electrocirugía y escleroterapia con etoxisclerol, férulas nasales, septodermoplastia y por último la técnica de cierre nasal de Young (en casos de hemorragias recurrentes con alta repercusión hemodinámica y muy mala calidad de vida, aunque implica pérdida de olfato y la obligatoriedad de respiración bucal).