Tratamiento HHT

Presentación de la consulta de enfermedades minoritarias en Gran Canaria

En el día de hoy representantes de distintas asociaciones, entre ellas HHT, estuvieron en la  presentación  oficial  de la consulta de enfermedades minoritarias en el Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de Gran canaria dando nuestro apoyo. El acto, dirigido a todos los facultativos del complejo,  se ha celebrado en el salón de actos  a cargo de los dos doctores que están al frente de la consulta, la Dra. Ana Ojeda Sosa y el Dr. Juan Carlos Pérez Marín, ambos especialista en medicina interna.

El Dr. Pérez ha indicado el procedimiento por el cual cualquier facultativo con algún paciente diagnosticado de alguna ER o con sospecha de tenerla, puede dirigir el enfermo a la consulta de minoritarias. Igualmente a puesto de manifiesto que este reto constará de un equipo multidisciplinar, el cual ellos coordinaran, además de establecer protocolos de screening y seguimiento.

Posteriormente la Dra. Ojeda,  hizo una magnífica  presentación sobre los aspectos fundamentales de la HHT  y puso de manifiesto la alta prevalencia de esta enfermedad en  Gran Canaria, teniendo diagnosticados 135 pacientes. El Dr. Pérez presentó los aspectos más relevantes de las patologías que el atiende destacando la enfermedad de Gaucher.

Agradecemos enormemente la alta implicación de estos profesionales con el mundo de las ER y les animamos a seguir trabajando a conseguir mayores retos.

Con motivo de la celebración del día internacional de las enfermedades raras, ambos doctores participarán el día 2 de marzo en el Circulo Cultural de la ciudad de Telde  en una charla debate sobre ER, a la que animamos a todos los interesados a asistir.

PATOLOGÍAS CON MAYOR EXPERIENCIA EN LA UNIDAD:

  • Telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT)
  • Enfermedades lisosomales: Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Hunter
  • Enfermedades del tejido conectivo: síndrome de Ehlers-Danlos, Síndrome de Marfan
  • Esclerosis tuberosa
  • Neurofibromatosis
  • Porfiria

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Nuestra compañera de la Junta Directiva y vocal Neus Vallés acudió ayer a las II Jornadas sobre EERR de la XUEC en el auditorio del Parc Taulí con un gran éxito de participación. La bienvenida ha corrido a cargo de la Gerente de Procesos Integrados de Salud, del Servicio Catalán de la Salud (CatSalut), Assumpta Ricart, y la directora Asistencial y de Servicios Transversales del Parque Taulí, Rocío Cebrián.Assumpta Ricart ha insistido en el esfuerzo del CatSalut “para mejorar el manejo de estas enfermedades” desde la edad pediátrica hasta la adulta. Y ha reconocido que los anticipos conseguidos en las redes de enfermedades minoritarias han sido gracias a la colaboración de los centros asistenciales y el Departament de Salut. Por su parte, la Dra. Rocío Cebrián ha asegurado que el Parc Taulí “apuesta decididamente por mejorar la atención de las personas con enfermedades minoritarias potenciando su investigación y con una atención multidisciplinar, haciendo una buena transición de la edad pediátrica a la adulta.La Jornada ha estado dividida en tres bloques: Mesa redonda con las asociaciones de pacientes, moderada por el dr. Tarek Carlos Salman del Hospital del Mar y el dr. Albert Selva, del Hospital Vall d'Hebron. Donde se ha expuesto la visión del paciente después de 12 meses en la Red de Unidades de Expertos a Clínica (XUEC) y cómo se pueden ayudar mutuamente la XUEC y las asociaciones de pacientes. Información sobre la XUEC, moderada por la Dra. Begoña Marí, especialista del Parc Taulí, y el dr. Ivan Castellví, del Hospital Universitario Santa Creu y Sant Pau. Se ha explicado cómo se puede acceder y las doctoras Carmen Pilar Simeon, Hospital Vall d'Hebron, y Judith Sánchez, del Parc Taulí, han explicado el protocolo de esclerodermia en pacientes adultos y en pacientes pediátricos. Exposición de casos clínicos, moderado por el dr. Jordi Antón, Hospital San Juan de Dios, o el dr. Javier Narváez, Hospital Universitario Bellvitge. La Dra. Vera Ortiz, Hospital General de Granollers, ha explicado un caso de esclerodermia de difícil manejo. Y la Dra. Andrea Zacarías, Hospital San Juan de Dios y Hospital Clínic, ha expuesto la transición de la edad pediátrica a la adulta.La II Jornada de la XUEC ha finalizado con el turno de preguntas y conclusiones del Dr. Jordi Gratacós y el Dr. Ricard Cervera, que ha tomado el relevo en la coordinación de la XUEC en una jornada avalada por elEuropean Reference Networks (ERN ReCONNET). ... See MoreSee Less
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