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El Hospital de Alcorcón referente en HHT

Laura Gutiérrez, viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, visita y apoya el gran trabajo realizado en la consulta de la especialista en ORL, la Dra. Sol Marcos Salazar, en el Hospital Universitario Fundación de Alcorcón, y lo señala como centro pionero y de referencia para el tratamiento de las epistaxis nasales en pacientes de HHT.

Laura Gutiérrez, viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid visitando la consulta (Foto: CAM- CONSALUD)

El día 28 de febrero y dentro del marco de apoyo de las instituciones a las enfermedades raras, la viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid visitó el hospital Fundación de Alcorcón, entrevistándose con la Dra. Sol Marcos Salazar adjunta de ORL, el responsable de la gerencia del hospital y miembros de la asociación HHT España.

Laura Gutierrez ha conocido de primera mano el tratamiento para evitar las hemorragias nasales en pacientes con HHT, la escleroterapia, que consiste en la cicatrización de los vasos de las fosas nasales, mediante la inyección de un fármaco esclerosante. Se realiza en consulta bajo anestesia local por los médicos especialistas y, pasado un tiempo, que varía en función de cada usuario, el procedimiento debe repetirse, por lo que esta asistencia se mantiene a lo largo de toda la vida.

Esta consulta registró 763 visitas para escleroterapia por HHT o síndrome de Rendu-Osler-Weber en el 2023 y trata a unos 260 pacientes de toda España y del extranjero. Estas cifras la convierten en referente en el tratamiento a los afectados por esta patología, tanto nacional e internacionalmente, ya que atiende a pacientes de varios países europeos, como Irlanda, Alemania, Noruega, Suiza, que contactan con la sanidad pública regional a través de la red europea de enfermedades raras VASCERN.

Miembros de la Asociación y pacientes de HHT con la Viceconsejera de Sanidad

La viceconsejera de Sanidad también ha podido escuchar a algunos de los pacientes, miembros de la Asociación HHT España que mantiene una relación de colaboración con el Hospital Fundación de Alcorcón, debido al éxito del tratamiento, les da calidad de vida y autonomía en sus actividades diarias. Desde nuestra asociación hemos transmitido la importancia de que las instituciones den su apoyo a los tratamientos, que son escasos, de las enfermedades raras. Y que este apoyo pueda convertir a esta consulta en centro de referencia de ORL para el tratamiento de HHT, lo que llevará a qué otros otorrinos y hospitales de todo el país comiencen a aplicar esta técnica. Sabemos que ya hay algunos hospitales que la están realizando, pero el objetivo de nuestra asociación es lograr que el paciente lo tenga cerca de su lugar de residencia, ya que debe repetirse en el tiempo para ser efectivo.

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Esta noticia ha tenido gran repercusión y ha salido en muchos medios de comunicación. Os dejamos algunos enlaces:

TV

TM-Telenoticias 1

https://www.telemadrid.es/programas/telenoticias-1/Tratamiento-pionero-en-Alcorcon-para-atajar-el-sindrome-del-sangrado-nasal-2-2646955296–20240228025522.html

TM-Telenoticias 2

https://www.telemadrid.es/programas/telenoticias-2/Telenoticias-2-28022024-2-2646955340–20240228111553.html

22’ 27’’

TVE Territorial

https://www.rtve.es/play/videos/informativo-de-madrid/informativo-madrid-2-28-02-2024/15990121/

Radio

https://cadenaser.com/cmadrid/2024/02/29/el-hospital-fundacion-alcorcon-referente-internacional-en-el-tratamiento-por-e…

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