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XII Foro sobre Enfermedades Raras y sin Diagnóstico de Euskadi

El 24 de marzo asistimos al XII Foro sobre Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Euskadi, organizado por FEDER, en el que compartimos experiencias entre todos los agentes implicados en las patologías minoritarias para su abordaje y posibles soluciones en el territorio del País Vasco.

Nuestra vicepresidenta y representante territorial en el País Vasco, Nuria Cuadra junto a Isabel e Itziar, socias del País Vasco han participado en el XII Foro sobre Enfermedades Raras en Euskadi. En este evento que se celebró en el centro de ocio y cultura bilbaíno Azkuna Zentroa, tuvimos la oportunidad de escuchar a los expertos sobre desafíos y oportunidades actuales para el acceso de tratamientos a enfermedades minoritarias.

Han intervenido el presidente de Feder, D. Juan Carrión, la representante de FEDER Euskadi Doña Juana María Sáenz, el Dr. Agustín Martínez, jefe del servicio de Medicina Interna de la OSI Ezkerraldea Enkarterri Cruces ESI, la Dra. Leticia Ceberio, especialista de Medicina Interna de la misma OSI y el Dr. Álvaro Hidalgo, codirector del grupo de investigación en Economía de la Salud y Gestión Sanitaria de la Universidad de Castilla-La Mancha.

Así mismo, se hablado de digitalización y humanización como motor de la transformación del sistema sanitario vasco. Con las intervenciones de D. Iñaki Gutiérrez, director de Innovación Organizativa y de Gestión BIOEF, D. Alfredo Alday, tecnólogo social experto en consultoría y diseño de sistemas de interoperabilidad sociosanitaria, Doña Edurne Ormaetxebarria directora de la OSI Ezkerraldea-Enkarterri-Cruces.  

Finalizando la intervención de especialistas con una ponencia única sobre qué ocurre ante los síntomas sin explicación médica, una explicación rara para algo muy frecuente que realizó el Dr. Arturo Goikoetxea, neurólogo del equipo GoiGrup.

Se han abordado varios aspectos clave a nivel autonómico, como los desafíos y oportunidades en el acceso a tratamientos que protagonizarán la primera mesa, pero también la digitalización y la humanización en el sistema sanitario vasco, con las cuatro ponencias enfocadas en la determinación de valor de las intervenciones sanitarias, la interoperabilidad de los datos, los CSUR y la plataforma CRONICAR-. El evento, fue clausurado por Antonio Álvarez, Patrono de la Fundación FEDER.

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