Estimados socios y amigos:
Se ha publicado recientemente por ORPHANET una guía de buenas practicas para urgencias relacionadas con la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria. Se puede acceder y descargar el documento pinchando en los siguientes enlaces:
GUIA DE BUENAS PRACTICAS EN URGENCIAS HHT
GUIA DE URGENCIAS DE LA HHT (acceso a través de la web de Orphanet)
ORPHANET es el portal de información de referencia internacional en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
Las guías de urgencias de Orphanet son artículos escritos y revisados por expertos que pretenden guiar a los profesionales de la salud en situaciones de emergencia que se producen en pacientes afectados por enfermedades raras. Esta guía de buenas practicas está destinada a los médicos de urgencias, en el lugar de la urgencia (SAMU) o en las urgencias hospitalarias. Estas recomendaciones se han elaborado en Francia con los Centros de Referencia de Enfermedades Raras (CRMR), la Sociedad Francesa de Medicina de Urgencias (SFMU), la agencia de biomedicina (ABM) y las asociaciones de pacientes. Estas recomendaciones son generales. Cada paciente es único, solo el médico puede juzgar su adaptación a cada situación particular. Estos documentos, producidos originalmente en francés, están siendo traducidos y adaptados a los servicios de urgencia españoles por expertos que colaboran con el equipo Orphanet-España.
En el caso de la Guía de urgencias HHT está traducida al castellano por el Dr. Alfredo Rosado Bartolomé del centro de Salud Mar Báltico (Servicio Madrileño de Salud) y validada la traducción y adaptación de las recomendaciones para España por el Dr. Roberto Zarrabeitia Puente, responsable de la Unidad HHT del Hospital de Sierrallana (Servicio Cántabro de Salud).
Por su gran interés, recomendamos su lectura a todos los pacientes afectados por la HHT pues explica con detalle muchos aspectos a tener en cuenta con respecto a nuestra enfermedad, además de poder trasladar esta guía a los médicos de nuestra área de salud, si es el caso de que desconozcan como proceder en caso de urgencia.
Esperamos que esta publicación sea de utilidad para todos.
Saludos
Paginas 3 y 5 de la guia.
