Tratamiento HHT

La Asociación HHT visita el Hospital Universitario Fundación de Alcorcón

El pasado martes día 4 de Julio visitamos el Hospital Universitario Fundación de Alcorcón, que como todos sabemos, es donde trabaja nuestra querida Dra. Sol Marcos Salazar, médico adjunto de ORL de este hospital. La Dra. Marcos atiende a los enfermos de HHT en consultas externas todos los martes, realizando la técnica de escleroterapia intranasal con Etoxisclerol a todos los pacientes que lo necesitan. Ese día tenía previsto ver a seis pacientes, más las urgencias que surgieran.

La doctora me presenta a todos los pacientes que van llegando y me invita a ver como realiza la técnica a uno de ellos. Con la amabilidad y seguridad que la caracteriza, invita a los pacientes a sentarse en el sillón de su consulta. Interroga al paciente sobre las epistaxis y les explora las fosas nasales en busca de las telangiectasias que están dando problemas de sangrado. Les aplica un anestésico tópico para minimizar las molestias y acto seguido se desplaza a la consulta contigua para explorar a otro paciente HHT mientras hace efecto la anestesia al primero. La doctora Marcos intenta rentabilizar el tiempo al máximo para poder atender adecuadamente a todos los pacientes. De manera meticulosa y ordenada va colocando todo lo que necesita en una mesita. El primer paciente HHT es una niña de catorce años con una telangiectasia en el orificio nasal derecho, recomienda esclerosarla y nos explica que siempre es mejor actuar cuando la telangiectasia es pequeña y empieza a dar problemas con epistaxis más de tres veces por semana.

El anestésico local a los pocos minutos ya ha hecho su efecto e inyecta el líquido esclerosante en la zona, o zonas, afectadas. Al acabar coloca un pequeño taponamiento reabsorbible, que al menos en este caso, la paciente indicaba no notar que lo llevaba puesto.

Al finalizar la técnica entrega al paciente el informe con las recomendaciones y cuidados que debe tener y la acompaña a la consulta de oftalmología donde la Dra. Mª Carmen García Sáenz junto a su residente Mercedes, realizan a todos los pacientes con HHT una revisión oftálmica minuciosa para detectar posibles alteraciones relacionadas con la enfermedad. El cuidado, la delicadeza y la paciencia con la que tratan a los pacientes demuestran el alto grado de conocimiento que tienen de nuestra enfermedad.

Cuando finaliza la revisión oftalmológica los pacientes acuden al servicio de farmacia para recoger la medicación que les ha recetado la Dra. Marcos. Se trata de unas cremas de formulación magistral que elaboran en la propia farmacia del hospital. La crema cuyo principio activo es  propranolol es para uso intranasal, la de timolol es para uso cutaneo. Ambas ayudaran a reducir las telangiectasias de los pacientes.

Tuve la oportunidad de hablar e intercambiar opiniones con los pacientes que estaban en la sala de espera, cada uno en una situación diferente. “Algunos pacientes son fáciles de tratar pero también los hay muy complicados” nos comenta la Dra. Marcos, pero a todos les infunde tranquilidad y les transmite mucha confianza.

No podía terminar la visita al hospital sin visitar el servicio de farmacia y poder agradecer, en nombre de nuestra asociación, el trabajo e implicación demostrado con nuestra enfermedad. Además de ser el único servicio de farmacia hospitalaria en elaborar las cremas anteriormente mencionadas, han hecho un estudio sobre la calidad de vida de los pacientes y la eficacia del tratamiento. Así que la Dra. Marcos me acompañó y me presentó a las doctoras responsables. Ellas son Dña. Monserrat Pérez Encinas, Jefa de Área de Farmacia y secretaria de la Sociedad Española de Farmacéuticos de Hospital (SEFH) y Dña. Ana Mª Martín de Rosales Cabrera, Licenciada en Farmacia y especialista en Farmacia Hospitalaria. Hablamos sobre la necesidad de publicar el estudio e intentar así generalizar la elaboración de la crema de propanolol y timolol en otros hospitales y algunas farmacias, para que todos los pafectados de HHT tengan acceso a ellas. Como no podía ser de otra manera, aproveché la oportunidad para invitarlas a participar en nuestra próxima asamblea de Bilbao, lo cual aceptaron de buen grado, y así trasladar su experiencia a todos nosotros.
Otro de los doctores conocido por muchos de nosotros, pues ha asistido a reuniones y asambleas de nuestra asociación, y que no tuve la oportunidad de saludar porque estaba de días libres, fue al Dr. Daniel López Wolf, doctor en medicina Interna responsable de los pacientes con HHT en este hospital, .

Ha quedado pendiente para una próxima ocasión, poder saludar a otros miembros destacados de este hospital con el fin de impulsar y apoyar a que el Hospital Universitario Fundación Alcorcón sea designado como centro de referencia para HHT.
En nombre de toda la Asociación HHT quiero dar las gracias a la Dra. Sol Marcos por habernos recibido y porque con su buen hacer, constancia y persistencia ha conseguido mejorar muchísimo la calidad de vida de los pacientes que ha tratado y además ha logrado involucrar a otros profesionales sanitarios.

Bienvenido Muñoz Sánchez.

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