El libro «Una rara herencia» está escrito por Rosario Figueroa con el objetivo de seguir luchando por la difusión tanto de nuestra patología como la del “Sí a la Ley de Enfermedade
s Raras en Uruguay”.
Este libro reúne valiosísimos testimonios que narran la historia de la silenciosa lucha contra una condición no elegida. Hablan del intento de muchos uruguayos por no estar solos, desamparados y ex
cluidos por el actual sistema de salud. De la permanente búsqueda de coraje para sobreponerse a la indiferencia de los legisladores a los que aún no logran persuadir por no ser considerados de interés político.
El costo del mismo es de 15,90 euros aproximadamente (480 pesos uruguayos), el resultado de su venta estará volcado directamente a HHT Uruguay (www.hhturuguay.com.uy). Para adquirirlo se puede pedir desde el formulario de contacto de este sitio web (www.hhturuguay.com.uy), por email a jornadashht@adinet.com.uy o también si lo desean pueden contactar para hacer el pedido a la Unidad HHT del Hospital Sierrallana (se intentaría hacer un pedido conjunto para disminuir los costes de envío).