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HHT España participa en la organización del primer encuentro de Enfermedades Raras en Canarias

Es importantísimo crear espacios y buscar encuentros donde se hable de las E.R, de la realidad y las necesidades de las personas que las padecemos.

   Encuentros donde se puedan reunir enfermos, asociaciones, clínicos e investigadores, para que la sociedad se acerque, conozca y se una a nuestras reivindicaciones. Es una de las mejores maneras que hay para hacernos ver y oír en las administraciones públicas, que tan alejadas de nosotros están, porque juntos podremos quitar las piedras del camino, cambiar y mejorar nuestra calidad de vida y la de nuestros hijos.

   Consciente de esto, nuestra asociación, no dudó en colaborar en la organización del “1er Encuentro de Enfermedades en Canarias”, que tuvo lugar en el Ilustre colegio de médicos de Las Palmas de Gran Canaria, el día 22 de mayo. Dirigido a afectados, familiares, asociaciones de enfermos y personas interesadas tuvo como eslogan:

Ven, conoce y únete al movimiento ER”.

La jornada comenzó con una rueda de prensa en el colegio de médicos para televisión y prensa y continuó con varias entrevistas de radio. En todas ellas estuvo presente nuestra compañera Patrocinio Verde en representación de HHT España,acompañada por el Dr. Juan Carlos Pérez Marín, del servicio de medicina interna del Hospital Insular, D. Juan Carrión, presidente de FEDER y Dña. Marta León en representación del Colegio de Médicos de Las Palmas.

Sobre las 13:30, tuvo lugar una reunión con el gerente del Complejo Universitario Materno Insular (CHUMI), D. Víctor Suárez y la directora de Programas Asistenciales, la Sra. Flores,para apoyar y transmitir la necesidad dela creación de la consulta de Enfermedades Raras, solicitud que llevan pidiendo hace tiempo el Dr. Pérez Marín y la Dra. Ana Ojeda (médicos del servicio de medicina interna del CHUMI, la Dra. Ojeda atiende los enfermos con HHT en Gran Canaria y el Dr. Pérez Marín trata otras patologías raras).A esta reunión también acudieron Patrocinio Verde y Soraya Díaz, en representación de HHT, Juan Carrión y Justo Herranz, representantes de FEDER, el Dr. Carlos Vázquez, genetista del complejo hospitalario, y Germán López, presidente de ARPCC (Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria).

A las 19:00 tuvo lugar la apertura del Encuentro, realizada por D. Esteban Pérez Alonso, vicepresidente del Colegio de Médicos de Las Palmas, seguido por Dña. Brígida Mendoza Betancor, Consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias.

La moderadora fue Dña. Soraya Díaz Díaz, vocal de HHT.

El primer ponente fue el Sr Juan Carrión presidente de FEDER, que nos explicó ¿qué es FEDER? y la labor que realiza para defender los derechos de todas las personas afectadas por una ER.

A continuación el Dr. Juan Carlos Pérez Marín y la Dra. Ana Ojeda Sosa, nos relataron cómo llegaron ellos al mundo de las ER y el reto que suponen las E.R. para la medicina en Canarias, haciendo hincapié en la importancia de crear una unidad de Enfermedades Raras, formada por un equipo multidisciplinar.

Por último, Patrocinio Verde González, médico de familia, miembro del grupo de genética y ER de la SEMYIC (Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria) y miembro de la asociación HHT España, abordó el enfoque multidisciplinar de las E.R, el papel del médico de familia y las necesidades del enfermo dentro del sistema sanitario.

Además nos hablóde la importancia del asociacionismo como herramienta para darnos visibilidad y provocar cambios que mejoren nuestra calidad de vida.

Al acabar las ponencias, llegó el momento de las preguntas y del diálogo, surgiendo testimonios desgarradores, que no hicieron otra cosa que confirmarnos que nos queda muchísimo que contar y que hacer por lo que es necesario seguir adelante reivindicando nuestros derechos y nuestras necesidades.

   Por último sólo nos queda dar las gracias al Ilustre Colegio de Médicos de Las Palmas, por haber apoyado este proyecto, habernos guiado en la organización y haber puesto a nuestro alcance todo lo que necesitábamos para llevarlo a cabo. Demostrando que es una institución cercana, dinámica y consciente de las necesidades de sociedad.

También queremos nombrar al resto de asociaciones que colaboraron en este encuentro, de las que hemos aprendido mucho al trabajar a su lado durante los últimos meses. Son las siguientes:

Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria Comunidad Canaria (AARPCC)

Asociación de Crónicos, Degenerativos, Enfermedades Raras y Voluntarios Sociales (SEMAGRAN)

Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN)

Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)

Asociación Nacional de Huesos de Cristal (AHUCE)

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