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Visita al Centro de Enfermedades Raras de Burgos

El pasado 10 de noviembre, el Dr Roberto Zarrabeitia y la Dra. Luisa María Botella, visitaron el centro de enfermedades raras de Burgos

El centro de Burgos, inaugurado el pasado 30 de septiembre, pertenece al IMSERSO y tiene labor de apoyo socio-sanitario. Siendo nuevo, la mayoría de sus instalaciones están aún por estrenar. Dispone de diversas dependencias equipadas con medios audiovisuales: aulas de clases, logopedia, salas de seminarios, salitas de juntas. El salón de actos con cabida para unas 150 personas sentadas, posee además espacio adicional para asistentes en sillas de ruedas. Entre las instalaciones destacan: un gimnasio de fisioterapia para adultos, uno para niños y una sala de hidroterapia.

De momento hay poco personal: un médico fisioterapeuta, psicólogos, trabajadores sociales y rehabilitadores. Además hay una maestra, una logopeda, el director-gerente, recepcionistas y el personal de limpieza. Están pensando en contratar servicios de asesoramiento legal, al menos un abogado.

Hay una cafetería pero no tiene funcionamiento de servicio de comidas, salvo cuando hay un congreso de una enfermedad, cuando se reúnen el suficiente número de personas. Algunas asociaciones ya han usado el centro para sus reuniones, entre ellas, la asociación de Leucodistrofia y la de Arnold-Chiari.

En nuestra reunión con el director D. Miguel Angel Ruiz Carabias y la psicóloga del centro, Dña Begoña Ruíz, el Dr. Zarrabeitia ha presentado básicamente lo que es la unidad de HHT España: mencionando la estructura clínica de Sierrallana-Valdecilla, se ha referido a la asociación de pacientes de HHT y también ha mencionado la parte científica del CIB/CSIC.

Mediante una presentación impresa de las actividades de la unidad, Roberto ha ido explicando lo que es el decálogo de la unidad y cómo se van cubriendo los distintos objetivos contenidos en el mismo. Tanto el director como la psicóloga del centro conocían ya nuestro trabajo, al haber asistido a la reunión del CIBERER celebrada en El Escorial el pasado día 30 de Octubre. Su opinión respecto a la unidad HHT España es favorable, por cuanto representa el modelo deseable para toda enfermedad rara: la existencia de una asociación de pacientes estrechamente unida a un hospital de referencia con médicos e investigadores trabajando de modo coordinado.

El centro de Burgos está abierto a apoyar la organización de cursos de formación, de programas de difusión de enfermedades raras y a hacer estudios individualizados sobre tipo de atención multidisciplinar que requiere cada enfermedad rara. Su tarea es de asistencia y estudio, elaborando modelos de intervención socio-sanitaria, para aquellas enfermedades que no lo posean y optimizando los recursos clínicos y terapéuticos que ya existen en España actualmente. No se trata de un centro de tratamiento, sino de enseñanza de pautas en diversos campos: fisioterapia, logopedia, atención psicológica, para que los pacientes, sean atendidos en sus lugares de residencia, siguiendo las directrices del centro de Burgos.

Animan y potencian a utilizar sus instalaciones para cursos y reuniones propias de las asociaciones de pacientes, ya sean reuniones de juntas, comités ejecutivos, de profesionales clínicos, de investigadores y de la propia asociación.

Favorecen la realización de jornadas de convivencia entre pacientes y profesionales para mejor intercambio y contacto entre las asociaciones. En este sentido están dotados con 12 apartamentos individuales de 4 y 6 camas para las familias con afectados. Lo importante es el facilitar que los pacientes y sus familias  tengan tiempo de conocerse, hablar e informarse en un entorno al que se les puedan unir profesionales médicos, científicos y los directivos de las asociaciones,  para estar con ellos e informarles,  de forma directa y coloquial, como parte de la convivencia.

El Dr Roberto Zarrabeitia ha propuesto que sería importante la organización de cursos de formación sobre las enfermedades raras de más prevalencia, de las que se conozca más (entre otras  estaría la HHT) dirigidas a médicos de atención primaria, pediatras, internistas, o a personal sanitario. Así estos profesionales clínicos pueden reconocer en el nivel base de la medicina, las enfermedades raras más frecuentes y pueden encauzar adecuadamente a los pacientes. En definitiva el mensaje de Begoña, la psicóloga y Miguel Ángel el director, que son los que ahora mismo llevan un poco aquello, es que usemos el centro y difundamos las posibilidades que tiene, para que sea usado.

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