El día 12 de mayo de 2014 a las 17:00 horas en el Complejo Hospitalario Materno Insular de Gran Canaria, tuvo lugar el Primer Fórum de Afectados por HHT en Canarias, con el objetivo de crear un espacio en el que los afectados pudieran obtener información sobre su enfermedad y tener la oportunidad de solucionar todas sus dudas, además de conocer nuestra Asociación.
El foro comenzó con la intervención de la Dra. Ana Ojeda Sosa, internista de este hospital y que atiende a los enfermos con HHT. Explicó detenidamente los criterios de diagnóstico, las complicaciones de nuestra enfermedad, las pruebas necesarias para descartar malformaciones arterio-venosas, así como el tratamiento.
A continuación intervino el Dr. José Ramón Vasallo, otorrino de este hospital. Nos habló de la terapia que él está realizando con Avastín en spray nasal. Este fármaco disminuye la vascularización nasal y en consecuencia los sangrados. Dejó claro que no es un tratamiento curativo, pero si disminuye los sangrados durante un tiempo puntualizando que cuando los sangrados vuelven el enfermo debe someterse otra vez al tratamiento.
La última exposición la hizo nuestra vocal en Canarias, Soraya Díaz Díaz, que informó a los asistentes de la labor que realiza nuestra asociación y de la importancia de que en Canarias los enfermos se unan a ella. Al finalizar las ponencias, los asistentes tuvieron la oportunidad de hacer preguntas y contar sus experiencias.
Tenemos que dar las gracias al Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil por dejarnos el aula donde se realizó el fórum. También estamos muy agradecidos a la Dra. Ana Ojeda y al Dr. José Ramón Vasallo por habernos dedicado su tiempo y haber compartido con los afectados las dos horas que duró este encuentro. Sin duda, fue un espacio muy interesante y beneficioso para las familias que acudieron y así lo manifestaron todos los asistentes.
