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Informe de la VIII Asamblea de la Asociación HHT España

Durante los días 9 y 10 de octubre ha tenido lugar la VIII Asamblea de nuestra Asociación en los salones de la ONCE (Madrid), calle Sebastián Herrera.

viii-asamblea-1Se inauguró con las palabras de bienvenida de nuestro Presidente D. Santiago de la Riva Compadre en la tarde del día 9 en el Hotel Rafael de Alcobendas (Madrid).

Tras unas palabras de saludo a cargo de la Dra. Mónica López (SEMI) y del Dr. Miguel García Ribes (SEMFYC) y de acuerdo con el programa previsto, la mañana del día 10 se dedicó íntegramente al desarrollo de dos mesas redondas, a saber:

  • Experiencias y novedades de las Unidades de seguimiento de HHT.
  • Modelos y propuestas de atención integral.
  • Actualizaciones en investigación y tratamientos específicos.

La primera de las mesas corrió a cargo de los facultativos:

  • Dr. Zarrabeitia (internista de la Unidad HHT del Hospital de Sierrallana en Torrelavega (Cantabria)
  • Dr. Riera (internista de la Unidad HHT del Hospital Universitari de Bellvitge en L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona)
  • Dr. Patier (internista del GdT HHT del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, miembros todos del GdT de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).
  • Dra. Verde (médico de familia del C.S. Barrio del Pilar de Madrid y miembro del GdT de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC).

El Dr. Zarrabeitia presentó un resumen de las principales manifestaciones clínicas de la HHT, así como de losviii-asamblea-2
resultados del trabajo llevado a cabo en el hospital de Sierrallana, sobre las características epidemiológicas de los pacientes tratados en dicho centro, entre los que destaca el claro predominio de la variante HHT tipo 2 entre la población española, y de la estimación de pacientes sin diagnosticar en base a la prevalencia de nuestra enfermedad. Con los datos actuales, dicha estimación sería de unos 7500-8000 afectados aproximadamente en España, de lo que podemos concluir que es una enfermedad claramente infradiagnosticada.

El Dr. Riera nos presentó, asimismo, la experiencia de su Unidad, así como los importantes avances en la elaboración de un registro nacional de pacientes con HHT, al que se ha denominado “RiTHHa”, como desarrollo de la propuesta que él mismo planteó en la V Jornada de Enfermedades Minoritarias de la SEMI. También comentó su poster presentado en el 11 Congreso Mundial de HHT en Captiva (Florida), donde documenta que las mujeres pre-sentan una mayor gravedad que los hombres en síntomas de HHT, al menos en datos de la unidad de Bellvitge.

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El Dr. Patier, por su parte, explicó el gran esfuerzo de su grupo para coordinar un trabajo interdisciplinar en el abordaje de algunos casos complejos de pacientes con HHT, en especial, de aquellos que presentan afectación sistémica (con fístulas arterio-venosas pulmonares) que requirieron tratamientos intervencionistas repetidos. Asimismo, resaltó el gran papel de la Unidad de Sierrallana y el Dr. Zarrabeitia como pioneros en el abordaje integral de la HHT y de las grandes expectativas ante la puesta en marcha del registro nacional.

La Dra. Verde, destacó el papel de los médicos de familia y de la Atención Primaria en el seguimiento de los pacientes con enfermedades raras en general, y de los que padecen HHT en particular, a los que se pretende motivar a través de actividades formativas y talleres, resaltando la necesidad de un trabajo de coordinación entre los distintos niveles asistenciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Asimismo informó del proyecto de su GdT para poner en marcha un Observatorio de ER en Atención Primaria (OBER-AP), en el cual ella misma haría el seguimiento de los pacientes con HHT.

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En la segunda mesa participaron los doctores:

  • Dra. Botella, investigadora del CIB en el CSIC, de Madrid.
  • Dra. Marcos, adjunto de ORL. Del Hospital Universitario Fundación Alcorcón.
  • Dr. Capmany, dermatólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal, que sustituía al Dr. Boixeda, quien excusó su presencia por compromisos ineludibles.

La Dra. Botella nos recordó las bases fisiopatológicas de la enfermedad, así como los últimos avances en los ensayos con nuevos fármacos, entre los que destacan, además del bazedoxifeno (para el cual se obtuvo la designación de medicamento huérfano, como sabemos) del propranolol, sustancia ya conocida y ampliamente usada en el tratamiento de la hipertensión y algunas alteraciones del ritmo cardíaco; asimismo se comentó la conveniencia de observar en pacientes con HHT el efecto de los fármacos comúnmente usados para reducir las cifras de colesterol (un grupo de fármacos llamados estatinas) , por si actuaran reduciendo los sangrados., y de otras sustancias que actúan como antioxidantes.

La Dra. Marcos, que participaba por primera vez en nuestra Asamblea, realizó una magnífica demostración práctica de los tratamientos de esclero-terapia que aplica a nuestros pacientes en su hospital, así como los fármacos que utiliza para evitar infecciones y minimizar la inflamación de la intervención. Aportó, además, las recomendaciones más importantes a seguir ante un sangrado de un paciente con HHT en los servicios de urgencias.

Por último, pero no en menor importancia, el Dr. Capmany nos presentó los diversos procedimientos disponibles para tratar las lesiones cutáneas de la HHT, en especial las telangiectasias y arañas vasculares faciales. Hizo mucho hincapié en los buenos resultados obtenidos con el láser de colorante pul-sado, que por sus especiales características minimiza el daño de la piel y por tanto la recuperación de la misma.

Todos los asistentes tuvieron la oportunidad de dirigirse directamente a los doctores para aclarar las dudas sobre cuestiones relativas a las especialidades de cada uno de ellos.

Una vez finalizadas las intervenciones científicas, por la tarde dio comienzo la Asamblea de pacientes, propiamente dicha, con el informe presentado por la secretaria de la Asocia-ción, Dra. María Patrocinio Verde

En dicho informe se enumeraron las actividades científicas, divulgativas y organizativas llevadas a cabo en los dos últimos años.

Entre las actividades científicas informó de la presencia de la Asociación en el 11º Congreso Mundial de HHT representada por la Dra. Botella y el Dr. Riera (que contaron con sendas becas libradas por la Asociación), así como de los trabajos presentados por el Dr. Zarrabeitia. viii-asamblea-5

También se refirió a las actividades formativas dirigidas a médicos de familia y pediatras de Atención Primaria, mediante los talleres de ER del GdT de Semfyc.

En cuanto a la divulgación y mecenazgo destacó la generosa aportación recibida de una asociación cultural de Cerceda (Madrid) a través de la rifa de sus trabajos artesanales.

Respecto a las actividades organizativas, destacó los cambios en la contratación que hubo de asumir la Asociación a la vista de los recursos disponibles, viéndose en la necesidad de prescindir de los servicios de Víctor Díez, administrativo en la Unidad de Sierrallana, desde febrero del presente año para mantener como prioridad el trabajo investigador del CIB, a cargo de la Dra. Albiñana y la técnico de laboratorio, Lucía Recio.

viii-asamblea-6Asimismo informó de la resolución adoptada por la Junta Directiva de proponer a la Asamblea la reestructuración de los órganos rectores de la Asociación.

Finalizó su informe haciendo hincapié en la necesidad de implicar a toda la Asociación en la búsqueda de recursos, para lo cual propuso el impulso y desarrollo de la misma en cada comunidad autónoma sugiriendo el nombramiento de “colaboradores” en cada una de ellas.

Una vez concluido el informe de actividades, nuestro tesorero, D. Manuel Machado Viretti presentó a continuación un detallado informe sobre el balance contable de nuestra asociación de los años 2013, 2014 y 2015 , no habiendo objeción a los mismos por parte de ningún asistente.

viii-asamblea-7Le siguió D. Santiago de la Riva Compadre, presidente de la Asociación, quien nos informó de las tareas de representación en Feder, y de la conveniencia de continuar formado parte de la Federación, resaltando la importancia del movimiento asociativo, al tiempo que agradecía públicamente a dicha entidad las gestiones que nos permitieron celebrar esta Asamblea en el magnífico salón de actos de la Fundación ONCE.

Continuando con el orden del día se procedió a votar las modificaciones de la Junta Directiva propuestas, a saber:

  • Reducir el número de miembros de la Junta Directiva a 5 personas, a saber: presidente, vicepresidente, secretario, tesorero y vocal.
  • Crear un órgano consultivo de carácter científico-técnico formado por los investigadores y facultativos de la Red de Unidades y GdT de HHT así como por aquellos socios que hayan formado parte de la JD y que lo soliciten.
  • Modificaciones estatutarias derivadas de los cambios organizativos referidos.

A continuación la Junta Directiva puso sus cargos a disposición de la Asamblea, y solicitó la presentación de candidaturas, ante la falta de ofrecimientos, propuso la siguiente:

  • Presidente: D. Bienvenido Muñoz Sánchez
  • Vicepresidente: D. Eder Castro Lucas
  • Secretaria: Dña. Ana Mª Carrera
  • Tesorero: D. Manuel Machado Viretti
  • Vocal: Dña. Rosa Isabel del Río Robles

Una vez constituida la nueva junta directiva, D. Bienvenido Muñoz, en calidad de nuevo presidente se dirigió a la viii-asamblea-8Asamblea.

Posteriormente intervino la Dra. Karina Villar en representación de la Alianza Von Hippel Lindau, quien explicó la experiencia de su asociación en la búsqueda de recursos para la investigación.

Dª Patrocinio Verde defendió la necesidad de dinamizar la Asociación, con el fin de recabar fondos para la investigación y promover el asociacionismo entre los afectados, para ello solicitó la implicación de los presentes, ya que sería interesante que en las distintas comuni-dades se pudiera contar con socios para activar y consolidar la Asociación.

Ofreciendo su colaboración los siguientes socios:

  • Dña. Inmaculada Salinas de Benicarló (Castellón) por la Comunidad Valenciana.
  • Dña. Nuria Cuadra de Leioa (Bizkaia) por País Vasco y Navarra.
  • Dña. Charo Esteve de Vigo (Pontevedra) por Galicia.

viii-asamblea-9Así mismo, continuaremos contando con la inestimable colaboración de socios que han formado parte de la Junta Directiva con anterioridad, Dña. Montse Vives y D. Oscar Caberol por Cataluña y D. Martín Jiménez por Murcia.

Dña. Elaine Ricón comunicó que el centro cultural Blas de Otero, donará a la Asociación la recaudación que se obtenga por la representación de un musical de producción propia el próximo día 4 de diciembre a las 20:00h en el Centro de Arte de Alcobendas, cuyo título definitivo publicaremos en breve.

A continuación el letrado D. Joaquín Martínez Muñoz explico a la asamblea el acuerdo de colaboración que ha suscrito nuestra asociación con el despacho “MM Abogados“ cuyos términos se publicarán detalladamente en nuestra pagina web.

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Como clausura, se procedió a los reconocimientos, que dieron comienzo con un emocionado homenaje a nuestro querido presidente, D. Ángel Relancio, fallecido en junio del pasado año y al que tanto debemos en la Asociación. Se proyectó un video con una bella semblanza de su trabajo, y se hizo entrega de dos placas conmemorativas destinadas a su esposa e hijos, que al no encontrarse presentes en la sala, fueron recogidos en su nombre por D. Bienvenido Muñoz, en su calidad de amigo personal de Ángel y nuevo presidente.

También se entregaron sendos regalos de agradecimiento y placas a D. Manuel Machado Viretti por su larga trayectoria de impecable trabajo como tesorero de la Asociación desde su fundación, y a Dña. María Patrocinio Verde González, secretaria de la Asociación desde 2011 hasta esta misma Asamblea, por su dedicación y buen hacer.

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A las 22h dio comienzo la cena de confraternización en el Hotel Rafael. A los postres pudimos asistir a un estupendo espectáculo de magia, a cargo del mago Iván Santacruz, que actuó como maestro de ceremonias en la rifa de los magníficos productos cedidos por numerosos mecenas y que habían sido primorosamente preparados por nuestra investigadora Dña. Virginia Albiñana y nuestra técnico Dña. Lucía Recio. El artista estuvo ayudado en todo mo-mento por nuestro querido Adrián, que se reveló como un verdadero show-man.

Cabe señalar que tanto durante la tarde del día 9 en el hotel como a lo largo del día 10 en la Fundación Once se organizó la segunda edición del mercadillo solidario a favor de la HHT con abalorios y jabones confeccionados por Dña. Ángela Márquez y Mª Patrocinio Verde, respectivamente. Colaboró en la venta Dña. Mª Dolores Borreguero.

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Tanto la rifa como el mercadillo resultaron un gran éxito, ya que se recaudaron 3.274.- y 1.010,- euros respectivamente, lo que debe animarnos a mantener este tipo de iniciativas, y si cabe, mejorarlas y ampliarlas en cada comunidad. También se puso a la venta lotería de la Asociación. Y con la acostumbrada foto de grupo, nuestro nuevo presidente despidió la Asamblea hasta el próximo 2017.

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