Un tratamiento original y pionero en el mundo en la enfermedad HHT a cargo del Dr. Dario Morais
Conferencia de la Real Academia de Cirugía y Medicina de Valladolid
Estas Navidades os proponemos fomentar la lectura haciendo un regalo solidario. Gracias a la donación de D. Gerardo de Castro Calbarro, autor del libro de poesía ![]()
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“Verso soñado y … consentido”![]()
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Podéis comprar su libro por importe de 15 € que será donado íntegramente a nuestra Asociación.![]()
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Os animamos a felicitar las Navidades de una forma diferente, o un cumpleaños o simplemente por el placer de la lectura.![]()
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Cómo hacer tu pedido:![]()
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1. Ingresa el total del importe en la cuenta de la asociación HHT España: Cajamar N º ES64 3058 7022 0627 2000 5821 o haciendo un Bizum al número 00831, indicando en el concepto Libro solidario y tu nombre y apellido. Coste por ejemplar 15 € que serán íntegros para la Asociación.![]()
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2. Rellena el formulario de envío: emea01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fforms.gle%2FQxuUmJtGueGpu1Yu6&data=05%...![]()
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O enviando un email a presidencia@asociacionhht.org indicando el nombre completo, dirección y teléfono de la persona a la que se ha de enviar y número de ejemplares solicitados.![]()
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3. Te enviamos tu pedido.![]()
Una vez recibido el ingreso, te enviaremos el pedido por correo postal o por agencia de transportes, dependiendo del número de ejemplares solicitados. Los gastos de envío correrán a cargo de la Asociación HHT.![]()
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Para cualquier consulta o aclaración podéis escribir a presidencia@asociacionhht.org o al teléfono 610 168 419.![]()
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Desde la Junta Directiva os animamos a adquirir este libro por una causa tan bella como es la lectura y la aportación de fondos que nos permitan continuar con nuestras actividades asociativas además de poder seguir financiando proyectos en investigación y concienciación de nuestra enfermedad.![]()
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Gracias por vuestra colaboración.
Venta de décimos solidarios HTT para el sorteo del niño – Asociación HHT España
www.asociacionhht.org
La Junta Directiva agradece la alta participación en la adquisición del número de navidad que se ha agotado rápidamente y os pedimos disculpas a los que os habéis quedado sin posibilidad de adqui...
Un año más estamos en el foro organizado por Feder en el INCLIVA de Valencia.![]()
Hemos conocido la importancia de ORPHANET y la implantación del nuevo Código Orpha 616874 que reconoce a las personas sin diagnóstico. ![]()
La Dra Purificación Reina nos ha presentado la consulta Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital Universitario y Politécnico La Fe.![]()
La voz de los pacientes ha sido el emotivo testimonio de Argelia Cabrera, madre de una niña de una enfermedad ultra rara y su camino de lucha y trabajo por hacer más visible lo invisible.![]()
Las asociaciones asistentes hemos trasladado a las instituciones las necesidades de las personas con enfermedades raras como son el diagnóstico temprano, el aumento de las pruebas de diagnóstico neonatal que en nuestra comunidad solo son 11, lo que nos pone a la cola dentro de España, la creación de unidades de referencia para enfermedades raras y para cuando la aprobación de la especialidad de genética, tan importante para las ER.![]()
La directora general de personas con discapacidad Barbara Congost nos ha puesto al día del nuevo baremo de discapacidades.![]()
Nuestro objetivo hacer más fuerte el movimiento asociativo porque ![]()
JUNTOS somos más fuertes y más visibles ![]()
#SOMOSFEDER #HHT @asociacionHHT![]()
#asociacionhhtespaña