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Reunión del comité ejecutivo de la Asociación Española de HHT

El 6 de agosto del 2010, tuvo lugar la reunión del comité ejecutivo de la Asociación Española de HHT, compuesto por: el presidente D. Santiago de la Riva, el secretario, D. Oscar Caberol, y los vocales clínico y científico, Dr. Roberto Zarrabeitia y Dra. Luisa María Botella.

La reunión tuvo lugar en uno de los salones del  Hotel Boston de Zaragoza. Santiago de la Riva, acudió a la reunión  con un marco conteniendo la camiseta con el logo de HHT,  que vistió Alberto Contador, con una dedicatoria para  la  asociación. Dicha camiseta figurará en la consulta del Dr. Roberto Zarrabeitia tal como se acordó por unanimidad en el comité.

A continuación se pasaron revista a los puntos del orden del día propuesto, en el siguiente orden:

1.-) Posibilidad de editar la Revista o “newsletter” de la asociación española de HHT

Con el material de los envíos que habitualmente realiza el secretario de la asociación, cada 6 meses. La propuesta se hizo por parte del secretario Oscar Caberol, que sugiere convertir esos envíos postales que se vienen haciendo desde el año 2006, en algo más formal y que quede recogido en una publicación archivable a largo plazo. La propuesta es recibida positivamente y lo primero será pedir presupuesto a Merkasi, que se ocupa de la página web actualmente. Además   se comenta la posibilidad de escanear toda la información  enviada desde el año 2006, un total de 8 envíos postales,  para  transformarla en 8 “newsletters” y de ese modo recopilar toda la información difundida. La “newsletter” sería enviada por correo electrónico para todos los socios que usen ordenador, reservándose también información impresa para envíos postales en el caso de los socios que así lo precisen. Así se ahorrará también dinero a la hora de enviar la información.

2.-) Fecha de la próxima Asamblea General de la asociación española de HHT

Se propone la ciudad de Lérida como sede de la próxima reunión. En principio se acuerda las fechas del 28 y 29 de Octubre del 2011. El  viernes 28, se celebraría el cocktail de recepción por la tarde, seguido a las 20 pm de una visita al Castillo de la Seu Vella.

El 29 de octubre sábado, sería para las presentaciones  en el aula Magna de la sede de la Universidad de Lleida, siendo  el almuerzo en la misma universidad y terminando con la cena de gala en el Forn D’Astasi, en la carretera de Huesca.

Para el traslado a la cena se contempla de la posibilidad de contratar un autocar de 60 plazas, dependiendo del número de asistente

Roberto Zarrabeitia y Santiago de la Riva, organizadores de las dos últimas asambleas enviarán las partidas presupuestarias para hacer una estimación de los gastos. Se calcula que con el dinero que entre este año y el próximo de las cuotas de socios se podrá cubrir la organización del evento. En cuanto al tema de ponentes se habla de invitar a Mike Nolan, presidente de la asociación irlandesa  y de algún ponente médico como el neumólogo holandés Hans-Jurgen Mager. Se propone la invitación de Mercedes Pastor como presidenta de Fundación FEDER, que ha mostrado siempre apoyo a la asociación española de HHT.

La empresa de diseño gráfico Parentesi, de Lleida, creadora del logo de la asociación, se encargaría de hacer un tríptico con el programa de la reunión. La recepción de reservas de alojamiento se haría a través de una agencia de viajes (El Corte Ingles) y se pediría la ayuda de empresas afines a la HHT como Rapid Rhino.

3.-) Reorganización del listado de socios

El secretario Oscar Caberol propone realizar un depurado de la lista de socios, dejando un listado de socios reales: pacientes o familiares de pacientes. Esto lo propone en base a que ya hemos alcanzado casi los 500 socios, y parece que no importaría llegado este punto el mantener en la lista, amigos y simpatizantes. Sin embargo, el presidente comenta que mejor esperar a obtener la designación de Utilidad Pública por parte de la asociación antes de hacer dicha remodelación.
Se insiste en la necesidad de incentivar la afiliación de socios entre todos los pacientes que pasen por Sierrallana. Roberto Zarrabeitia comenta que esta labor se hace a través de la información  escrita que se les da por escrito a los pacientes que visitan Sierrallana, además de hablarles de la asociación en la consulta.
Se habla de inscribir como socios reales, a personas que han mostrado sobradamente su  vinculación real por su aportación clínica o de investigación a la HHT y por su presencia en las asambleas de pacientes.

También se averiguará datos de socios que han cambiado de dirección y que no reciben los envios postales, o de datos bancarios que faltan en algunos casos.

4.-) Solicitud  de Utilidad Pública de la asociación española de HHT

En Enero se solicitó al ministerio del interior por vía electrónica la declaración de utilidad pública para la asociación española de HHT. La representación oficial para dicha solicitud fue delegada en Dña María Blanco, que tenía reconocida su firma electrónica en el ministerio del interior. No obstante y por fallo en el servidor del ministerio del interior, solo se pudieron adjuntar 5 de los 6 documentos requeridos. Consultadas las instancias pertinentes, permitieron que se enviase el documento que faltaba, vía correo postal. Sin embargo la resolución de la solicitud fue negativa por defecto de forma, aunque se  reconoce explícitamente que es por defecto de fallo del servidor. Se ha vuelto a intentar la solicitud electrónica, una vez subsanado el fallo del servidor, estando a la espera de la comunicación oficial. Si en Septiembre la resolución no fuera favorable, se reintentaría el proceso de nuevo, de manera ordinaria y no electrónica, ya que nuestra representante en la solicitud electrónica ha sido destinada a otro puesto.

5.-) Envio de Amchafibrín (tranexámico) a Latinoamérica

El problema sigue abierto porque en un primer contacto del Dr Zarrabeitia (2009) con Farmamundi, se avisó de una falta de abastecimiento del medicamento para poder hacer el envío de grandes cantidades, de forma regular, a través de Farmamundi. En Marzo del 2010 se volvió a intentar la comunicación con Farmamundi, contestando esta vez la  sede en Valencia, e informando que se podía enviar el medicamento Amchafibrín en las cantidades demandadas, pero que podían haber problemas si en el país donde se rercibe no está autorizada la comercialización del producto, como sería el caso del Amchafibrín en Argentina. Roberto Zarrabeitia, en su calidad de médico se ofrece a volver a contactar para ver si se llega a una solución concreta y clara. Mientras tanto se han hecho donaciones de 90 cajas de Amchafibrín a Argentina, via la Fundación Argentina de HHT utilizando los viajes de diferentes personas de aquella Fundación.

6.-) Otros acuerdos

Se habla de una posible idea de venta por parte de la asociación de camisetas con el logo de HHT, pero se comenta que la decisión se deja pendiente de lo que opine la Junta Directiva.

Finalmente el presidente Santiago de la Riva, propone convocar la Junta Directiva en Madrid, en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB),   el Jueves 7 de Octubre de 2010.

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