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Carta del Presidente 2008 – Santiago de la Riva

Estimados amigos, una vez mas resulta para mi un placer y un orgullo dirigirme a todos vosotros en nombre de la Asociación HHT España para enviaros, a través del Secretario de la Asociación, D. Oscar Caberol, el envío que esta Junta Directiva que tengo el honor de presidir, se comprometió a haceros llegar de manera semestral, con diferentes artículos e información.

Sin duda la noticia más importante que en esta oportunidad tenemos que trasladaros es la confirmación de Santander, como ciudad elegida para celebrar el 8º Congreso Mundial de HHT del 27 al 31 de Mayo de 2009. Es una noticia muy importante para la familia HHT: pacientes, familiares y amigos, ya que es la primera vez que se celebra en España, en un reconocimiento mundial a la labor que está realizando el Hospital de Sierrallana, uno de los pocos Hospitales de referencia de Europa, con el Dr. Roberto Zarrabeitia a la cabeza del proyecto. No es un Congreso específico para pacientes, sino para médicos, científicos y expertos en HHT que se reúnen una vez cada dos años para debatir e intercambiar ideas sobre los últimos avances y logros acerca de HHT. Es primordial para nosotros que estos expertos (se espera a más de 200) se reúnan y saquen conclusiones prácticas para nosotros, los pacientes, además de ser un orgullo que se celebre en España. La Asociación HHT España hará una contribución económica importante para el desarrollo de este Congreso que tiene un presupuesto inicial de más de 200.000 euros. Para más información por favor pueden visitar la web del Congreso: www.hht2009.com

Este Congreso trastoca nuestro calendario para celebrar la próxima Asamblea General de la Asociación, que estaba previsto celebrar en la primavera de 2009 y finalmente lo vamos a celebrar en el Otoño de 2009, previsiblemente del 10 al 12 de Octubre en la ciudad de León.

En este tiempo transcurrido desde nuestro último envío algunos miembros de la Junta Directiva hemos tenido ocasión de asistir a diferentes reuniones y talleres de trabajo de FEDER y EURORDIS y hemos seguido trabajando en modernizar y adecuar a vuestras demandas nuestra página web, al ser conscientes de lo importante que resulta la misma para las personas que por primera vez quieren contactar con nosotros o conseguir información acerca de la HHT. Espero que el resultado sea de vuestro agrado.

Otro asunto muy importante ha sido la aprobación que la Junta Directiva ha hecho, por unanimidad, de envíos de medicamentos a países de Latino América que son muy efectivos para pacientes de HHT pero que allí no se pueden conseguir, casi siempre por razones meramente comerciales. Estos envíos se canalizaran a través de Farmacéuticos Mundi y todos los costes serán por cuenta de nuestra Asociación. Todos hemos entendido que nuestra labor no solo pasa por informar acerca de la enfermedad, sino también ayudar al que lo necesita. Es el caso de las cuotas gratis para algunos socios o de estos envíos de medicamentos a países hermanos donde no los pueden conseguir.

Finalmente recordaros que seguimos trabajando para conseguir financiación a través de los diferentes Concursos o Premios que Industrias e Instituciones convocan. Para este año tenemos muchas esperanzas de conseguir alguno de ellos en los Premios ESTEVE y FARMAINDUSTRIA, la Dra. Luisa Botella ha sido la encargada de presentar nuestra candidatura.

Dada las proximidades de las fiestas navideñas aprovecho esta oportunidad para, desde aquí, desearos de parte de toda la Junta Directiva de la Asociación unas muy Felices Navidades y que el año 2009 llegue cargado, sobre todo,  de mucha salud. Un abrazo para todos.

León, Noviembre de 2008.

Santiago de la Riva.

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