Este proyecto nace con el objetivo de dar voz a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, compartir su experiencia personal y ayudar a que la sociedad conozca su realidad más allá de lo médico.
Solo tienes que enviarnos un breve texto contando tu experiencia personal a info@asociacionhht.org y nosotros hacemos el resto.
Crearemos un video que cuente tu experiencia.
El camino hacia el diagnóstico
La vida cotidiana, los retos físicos y emocionales
La adaptación, resilencia y el aprendizaje
La importancia de la sensibilidad y del asociacionismo para pacientes con HHT.
HHT en primera persona, la historia de Ester
HHT en primera persona, la historia de Martín
Se irán publicando nuevas historias en la web «En primera persona, Una experiencia vital. ¿Cómo es vivir con HHT?»