La Asociación HHT España ha participado en la XIII Escuela de formación CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS y Federación Española de Enfermedades Raras .
21 asociaciones pertenecientes a FEDER se han congregado durante estos días para aprender sobre temas de interés para el colectivo. Con el título “Formando líderes, inspirando acciones” se ha llevado a cabo este encuentro formativo y de experiencia entre los asociados con la presencia de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Especialistas en distintos ámbitos nos han permitido conocer más para avanzar en la realidad que viven los más de 3 millones de personas que conviven con patologías minoritarias o en búsqueda de diagnóstico.
Nuria Cuadra Escolar vicepresidenta de HHT España ha representado a los pacientes en este destacado encuentro.
Gracias a la dinámica de bienvenida liderada por Regla Garci, del eje de fortalecimiento y cohesión de FEDER y Cristina Pérez, psicóloga del CREER tuvimos la suerte de conocer a representantes de Asociaciones de ER vasculares como la Asociación Española de Cavernomas y la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud – Ansedh y aescovasociacion . Con ellas estuvimos hablando de la necesidad de crear un CSUR de enfermedades raras vasculares en España.
Toda la Escuela ha girado en torno a la persona como el centro de atención, cuestión que se vio de manera más directa en la última ponencia de la mano de Aitor Aparicio García, Director Gerente del CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS sobre «La persona en el centro de la atención». El Modelo de Atención Integrada en la Persona (MAICP).
Intervino Verónica Alonso, investigadora científica del Instituto de Investigación de ER (IIER) presentando el proyecto de los DetERminantes del Retraso Diagnóstico y revelando que el impacto psicosocial de las ER es mayor entre las personas con retraso diagnóstico; una conclusión que se extrae tras analizar el impacto psicosocial consecuencia de la demora diagnóstica en el colectivo.
El Dr. Juan Benito del IIER nos habló de su trabajo de investigación sobre el Impacto emocional debido al retraso diagnóstico.
Finalmente, Beatriz Arconada, Dra. en Biología y miembro del eje de transformación social de FEDER, nos expuso su trabajo sobre la Transformación social y los CuadERnos de Investigación publicados y su utilización para las distintas entidades que conforman FEDER.
Para seguir la primera jornada el enlace es el siguiente:
El segundo módulo formativo titulado «¿Es posible la prevención en las ER?” fue moderado por María Tomé ( subdirectora de Federación Española de Enfermedades Raras ).
Eva Bermejo, directora del IIER habló sobre la Prevención Primaria: lo que hoy sabemos y la importancia de la investigación, formación y educación. Oportunidades para la prevención en los casos de ER sin diagnóstico: programa SpainUDP.
Javier Fajardo, del eje de transformación social (FEDER) expuso el tema de la Prevención Secundaria a través del cribado neonatal, tan necesario, sobre todo para llegar a una equidad en el mismo en todas las CCAA. Finalmente, Cristina Gómez enfermera del CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS , habló de Prevención Terciaria y el papel de la Enfermería en las ER.
Finalizó la primera jornada de la XIII Escuela de Formación con el Módulo Formativo 3. “Potencia tu capacidad de decisión y acción. Parte 1.” Moderado por Rosa González, vocal de la Junta Directiva de FEDER.
Expuso Zaira Martín, trabajadora Social en Atención Directa de FEDER sobre el acceso a ayudas individuales ligadas al grado de discapacidad.
Continuó con el Módulo formativo 4. «Potencia tu capacidad de decisión y acción. Parte 2». Moderó Fide Mirón, Trabajadora Social y vicepresidenta de FEDER.
El inicio de la segunda jornada de la XIII Escuela de Formación CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS y Federación Española de Enfermedades Raras arrancó con el saludo institucional de Aitor Aparicio García Director Gerente del CREER y de Juan Carrión Tudela Presidente de FEDER y su Fundación.
Expuso primeramente vía on line Soraya Masa, del Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia de la Junta de Extremadura, sobre el funcionamiento del servicio de habilitación funcional.
Seguidamente Silvia Molia, logopeda del CREER, habló de la Accesibilidad cognitiva. Conceptos básicos y claves para su aplicación.
Javier Zugasti, director del Centro de Valoración de Discapacidad y Dependencia de la Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las personas, habló sobre la Evaluación del Impacto en la implementación del nuevo baremo para la valoración de la discapacidad.
Para seguir la segunda jornada el enlace es el siguiente:
Seguidamente el módulo formativo 5. “Fortalecimiento en el camino educativo”. Moderó Juan Benito. Técnico de Investigación en el IIER.
Expuso Rosa González, vocal de la Junta Directiva de Federación Española de Enfermedades Raras, Yolanda Ahedo, pedagoga del CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS, Montserrat Cabrejas y Ana Santamaría maestras del CREER, sobre el tema: Educar en red. «Recursos para la inclusión», una herramienta para favorecer la inclusión del alumnado con ER y sin diagnóstico.
Thais Pousada, enfermera y terapeuta ocupacional, docente e investigadora de la Universidad da Coruña, desarrolló una charla muy interesante sobre los Tipos de Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación que se pueden implementar en el ámbito escolar (SAAC).