Nuestro proyecto “Mejora tu vida con la app de HHT. Seguimiento y control de la enfermedad” ha sido seleccionado junto a otras 400 asociaciones para participar en esta iniciativa solidaria de Laboratorios CINFA. Vota nuestro proyecto, para estar entre las 100 primeras y conseguir la dotación económica para financiarlo.
“La voz del paciente” es una iniciativa solidaria que CINFA organiza con el objetivo de dar visibilidad y respaldo económico a las asociaciones de pacientes de nuestro país, que desarrollan una labor fundamental a la hora de apoyar a los pacientes y sus familiares. Las 100 asociaciones que consigan más apoyo en la votación popular, que tendrá lugar hasta el 15 de mayo a las 12 h del mediodía en su web https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/4-edicion-la-voz-del-paciente—vota-por-tu-proyecto-20983 serán las seleccionadas para recibir las aportaciones de CINFA, de 2.500 euros cada una.
La idea de hacer una app que ayude a los socios tiene como fin que éstos puedan tener en sus dispositivos móviles toda la información actualizada de cómo les afecta la enfermedad, así como facilitar a los facultativos la información de la misma. A lo largo de muchos años nos hemos encontrado que los pacientes que acuden tanto a su médico de atención primaria, como los que acuden a un servicio de urgencias no reciben atención adecuada con respecto a la HHT. Muchos médicos desconocen la enfermedad y cómo abordarla. Así, por ejemplo, en el caso de los sangrados profusos se ven sometidos a intervenciones cruentas con taponamientos traumáticos, cuando se sabe desde la evidencia científica que deben tratarse con la mínima invasión para no empeorar la mucosa nasal que ya de por sí está muy dañada.
La futura app verá su lanzamiento próximamente y será presentada oficialmente en nuestro XIV Congreso Nacional del 7 al 9 de junio en Santiago de Compostela. En ella se han cargado las recomendaciones internacionales y la información a facultativos para que sepan qué hacer y cómo intervenir ante los pacientes HHT. Además, los socios tendrán la oportunidad de introducir sus datos médicos actualizados y subir hasta 5 pdf con la información médica más relevante y así procurar tener en este recurso un aliado que le ayude en todo su proceso. Con esto creemos que podremos contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes HHT y facilitar el diagnóstico y tratamiento eficaces a los facultativos que los atiendan.
Los pacientes deben empoderarse y ser conocedores de su enfermedad. Huir del aislamiento y acudir a los controles médicos de los especialistas ya que la esperanza es que una vez diagnosticada, aunque no se puede erradicar, la HHT se puede tratar y lograr que el afectado tenga una mejor calidad de vida.
¡VOTA A NUESTRO PROYECTO! https://acortar.link/cnt4gh
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