Un año más nos unimos a los actos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrando una jornada con médicos y pacientes, con el fin de dar visibilidad a nuestra enfermedad y a las enfermedades raras. La jornada tendrá lugar en el Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de Gran Canaria. Aula de docencia, el martes 29 de febrero de 2024 de 9 a 14 horas (Horario insular).
La jornada contará con la participación de médicos especialistas en el tratamiento y atención a pacientes de HHT. Además de presencialmente, podrá seguirse también por videoconferencia, mediante inscripción previa. Una representación de nuestra junta directiva estará presente en el acto para tener un acercamiento y conocer a los socios y pacientes de HHT de la zona de Canarias.
Os esperamos.
Programa del acto. (horario insular)
09:00. PRESENTACIÓN Y BIENVENIDA.
D. Bienvenido Muñoz Sánchez, miembro del Comité Asesor de la Asociación HHT España.
09:10. TELANGIECTASIA HEMORRÁGICA HEREDITARIA, CONOCE LA ENFERMEDAD.
Dra. Ana Ojeda Sosa, médica adjunta del servicio de Medicina Interna del CHUIMI
Dra. Selena del Rocío Santana Jiménez, médicaadjunta del servicio de Medicina Interna del CHUIMI
09:45. Charla Coloquio con los pacientes.
10:00. HHT COMO ENFERMEDAD RARA EN LAS PROVINCIA DE LAS PALMAS. IMPORTANCIA DE LA GENÉTICA CLÍNICA.
Dr. Alfredo Santana Rodríguez, genetista clínico del CHUIMI, investigador científico y profesor asociado de la Facultad de Medicina de la ULPGCC.
10:30. Charla Coloquio con los pacientes.
10:45. MANEJO DE LAS EPISTAXIS EN HHT
Dra. Selene Martín Lorenzo, médica adjuntadel Servicio de Otorrinolaringología del CHUIMI
11:15. Charla Coloquio con los pacientes.
11:30. Desanso
11:50 LA ASOCIACIÓN HHT ESPAÑA. LÍNEAS ESTRATÉGICAS Y PROYECTOS PARA EL AÑO 2024. LA IMPORTANCIA DEL ASOCIACIONISMO.
D. Martín Jiménez Fernández presidente de la Asociación HHT España.
Dña. Ester Carrasco Fernández, secretaria de la Asociación HHT España.
12:20. COLOQUIO DE PACIENTES HHT.
Experiencias personales, conclusiones y valoración del seguimiento integral que reciben por su enfermedad. Ruegos y Preguntas. Intervenciones tanto de asistentes en forma presencial y formato online.
13:30. DESPEDIDA Y CIERRE DEL ACTO.
PROCEDIMIENTO PARA ASISTIR: .
Invitación presencial a todos los socios y socias de Las Islas de Gran Canarias mediante el envío de email y WhatsApp personalizado.
Lugar de celebración: https://maps.app.goo.gl/apFQ3MvVRA2HLEz96
Invitación videoconferencia por Google Meet a todos nuestro asociados, cumplimentando el siguiente formulario: https://forms.gle/UUqkE592EbkPLsz76
Seguir el acto mediante Streaming: https://youtube.com/live/DP62kvZVreg?feature=share
