Asociación HHT

Regalo solidario a favor de la Asociación HHT España

Estas navidades os proponemos fomentar la lectura haciendo un regalo solidario. Gracias a la donación de D. Gerardo de Castro Calbarro, autor de libro de poesía “Verso soñado y … consentido, podéis comprar su libro por  importe de 15 € que será donado íntegramente a nuestra asociación.

Os animamos a felicitar las navidades de una forma diferente, o un cumpleaños o simplemente por el placer de la lectura. Gracias por vuestra colaboración.

Cómo hacer tu pedido:

1. Ingresa el total del importe.

En la cuenta de la asociación HHT España:  Cajamar N º ES64 3058 7022 0627 2000 5821 o haciendo un Bizum al número 00831, indicando en el concepto Libro solidario y tu nombre y apellido.

Coste por ejemplar 15 € que serán íntegros para la asociación.

2. Rellena el formulario de envío aquí.

Enlace al formulario: https://forms.gle/n5Biq12PMEMLkYMS7

Si lo prefieres puedes enviar un correo electrónico a presidencia@asociacionhht.org indicando el nombre completo, dirección y teléfono de la persona a la que se ha de enviar y número de ejemplares solicitados.

3. Te enviamos tu pedido.

Una vez recibido el ingreso, te enviaremos el pedido por correo postal o por agencia de transportes, dependiendo del número de ejemplares solicitados. Los gastos de envío correrán a cargo de la Asociación HHT. Para cualquier consulta o aclaración podéis escribir a presidencia@asociacionhht.org o en el teléfono 610 168 419.

 

Desde la junta directiva os animamos a adquirir este libro por una causa tan bella como es la lectura y la aportación de fondos que nos permitan continuar con nuestras actividades asociativas además de poder seguir financiando proyectos en investigación y concienciación de nuestra enfermedad.

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Nuestra compañera de la Junta Directiva y vocal Neus Vallés acudió ayer a las II Jornadas sobre EERR de la XUEC en el auditorio del Parc Taulí con un gran éxito de participación. La bienvenida ha corrido a cargo de la Gerente de Procesos Integrados de Salud, del Servicio Catalán de la Salud (CatSalut), Assumpta Ricart, y la directora Asistencial y de Servicios Transversales del Parque Taulí, Rocío Cebrián.Assumpta Ricart ha insistido en el esfuerzo del CatSalut “para mejorar el manejo de estas enfermedades” desde la edad pediátrica hasta la adulta. Y ha reconocido que los anticipos conseguidos en las redes de enfermedades minoritarias han sido gracias a la colaboración de los centros asistenciales y el Departament de Salut. Por su parte, la Dra. Rocío Cebrián ha asegurado que el Parc Taulí “apuesta decididamente por mejorar la atención de las personas con enfermedades minoritarias potenciando su investigación y con una atención multidisciplinar, haciendo una buena transición de la edad pediátrica a la adulta.La Jornada ha estado dividida en tres bloques: Mesa redonda con las asociaciones de pacientes, moderada por el dr. Tarek Carlos Salman del Hospital del Mar y el dr. Albert Selva, del Hospital Vall d'Hebron. Donde se ha expuesto la visión del paciente después de 12 meses en la Red de Unidades de Expertos a Clínica (XUEC) y cómo se pueden ayudar mutuamente la XUEC y las asociaciones de pacientes. Información sobre la XUEC, moderada por la Dra. Begoña Marí, especialista del Parc Taulí, y el dr. Ivan Castellví, del Hospital Universitario Santa Creu y Sant Pau. Se ha explicado cómo se puede acceder y las doctoras Carmen Pilar Simeon, Hospital Vall d'Hebron, y Judith Sánchez, del Parc Taulí, han explicado el protocolo de esclerodermia en pacientes adultos y en pacientes pediátricos. Exposición de casos clínicos, moderado por el dr. Jordi Antón, Hospital San Juan de Dios, o el dr. Javier Narváez, Hospital Universitario Bellvitge. La Dra. Vera Ortiz, Hospital General de Granollers, ha explicado un caso de esclerodermia de difícil manejo. Y la Dra. Andrea Zacarías, Hospital San Juan de Dios y Hospital Clínic, ha expuesto la transición de la edad pediátrica a la adulta.La II Jornada de la XUEC ha finalizado con el turno de preguntas y conclusiones del Dr. Jordi Gratacós y el Dr. Ricard Cervera, que ha tomado el relevo en la coordinación de la XUEC en una jornada avalada por elEuropean Reference Networks (ERN ReCONNET). ... See MoreSee Less
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