Asociación HHT

Educación y enfermedades raras en el IES Sanje

Martín Jiménez, presidente de la Asociación HHT España y Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han visitado el Instituto Sanje de Alcantarilla, en Murcia, para dar una charla con el objetivo de dar a conocer y visibilizar las enfermedades raras al alumnado del bachillerato científico. 

La charla estuvo protagonizada por los retos a los que se enfrentan las familias que conviven con patologías poco frecuentes, y contó con la participación de profesores, alumnos y alumnas del instituto, quienes tuvieron la oportunidad de conocer de primera mano la labor de esta organización y de sus voluntarios. Tras la charla, los alumnos del instituto tuvieron la oportunidad de entrevistar a Martín Jiménez y Juan Carrión en un programa de radio escolar que ellos mismos producen y presentan. Durante la entrevista, respondieron a las preguntas de los estudiantes y hablaron sobre la importancia de la concienciación y la visibilidad de las enfermedades minoritarias en la sociedad.

Entrevista de las alumnas de 1º Bachiller de Investigación Andrea González Frutos y Aránzazu Nicolás González a Martín Jiménez Fernández, presidente de HHT España y a Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER.
Martín Jiménez y Juan Carrión, Andrea González Frutos, alumna de investigación; Monserrat Salinas y Verónica Bernal, tutoras de las alumnas; Juana Fernández y Francisca Vicente, profesora de Investigación y responsable del proyecto; y Aránzazu Nicolás González alumna de investigación.

Entrevista en la radio del IES SANJE

https://sites.google.com/murciaeduca.es/sanjeenlaonda/radio

https://go.ivoox.com/rf/107670781

Juana Fernández profesora de investigación; Andrea González Frutos y Aránzazu Nicolás González alumnas de investigación, Juan Carrión y Martín Jiménez, presidente de FEDER y de HHT respectivamente y Verónica Bernal tutora de 1º Bachillerato.
Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER, Isabel Saturno, directora del IES SANJE y Martín Jiménez presidente de la Asociación HHT España.

Nuestra más sincera felicitación y enhorabuena por el trabajo que están realizando en el campo de la investigación en los niveles de enseñanza de Bachillerato y en especial por el tema elegido sobre “Enfermedades Raras”.

Hay que felicitar al equipo docente, profesores y profesoras, al equipo directivo representado por su directora Isabel Saturno y en especial a las alumnas Andrea y Aránzazu por posibilitar dar visibilidad a las enfermedades raras.

Noticias relacionadas

Síguenos en Facebook

16 hours ago

HHT España
✅JORNADA SOBRE LA "Situación actual de las Enfermedades Raras en España" En la Fundacion Ramon Areces. ✅Un grupo de expertos porta su visión sobre el panorama de la evolución de las herramientas de diagnóstico y su impacto en la atención al paciente, así como los retos en el acceso de los pacientes a nuevos medicamentos.✅Se exploran los enfoques terapéuticos actuales y más innovadores, incluyendo las terapias avanzadas como las revolucionarias terapias génicas, que pueden ofrecer esperanza a quienes padecen enfermedades raras.✅Se abordarán conceptos como el reposicionamiento de fármacos, el uso compasivo o la optimización de los diseños de ensayos clínicos adaptados a poblaciones con enfermedades raras.✅Fruto de esta jornada se generará un “Libro Blanco” que de manera periódica actualizará el contexto de las enfermedades raras en nuestro país y que permitirá sensibilizar a la sociedad actual sobre uno de los principales problemas de salud pública.✅Asiste a ella en representación de la Asociación HHT España , Rebeca Andradas, miembro del Comité Asesor de la Asociación.Federación Española de Enfermedades RarasPlataforma de Malalties MinoritàriesHHT OnlusEURORDIS-Rare Diseases Europe ... See MoreSee Less
Ver en Facebook

1 day ago

HHT España
Cuando llegue el día ... See MoreSee Less
Ver en Facebook