Martín Jiménez, presidente de la Asociación HHT España y Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han visitado el Instituto Sanje de Alcantarilla, en Murcia, para dar una charla con el objetivo de dar a conocer y visibilizar las enfermedades raras al alumnado del bachillerato científico.
La charla estuvo protagonizada por los retos a los que se enfrentan las familias que conviven con patologías poco frecuentes, y contó con la participación de profesores, alumnos y alumnas del instituto, quienes tuvieron la oportunidad de conocer de primera mano la labor de esta organización y de sus voluntarios. Tras la charla, los alumnos del instituto tuvieron la oportunidad de entrevistar a Martín Jiménez y Juan Carrión en un programa de radio escolar que ellos mismos producen y presentan. Durante la entrevista, respondieron a las preguntas de los estudiantes y hablaron sobre la importancia de la concienciación y la visibilidad de las enfermedades minoritarias en la sociedad.
Entrevista en la radio del IES SANJE
https://sites.google.com/murciaeduca.es/sanjeenlaonda/radio
https://go.ivoox.com/rf/107670781
Nuestra más sincera felicitación y enhorabuena por el trabajo que están realizando en el campo de la investigación en los niveles de enseñanza de Bachillerato y en especial por el tema elegido sobre “Enfermedades Raras”.
Hay que felicitar al equipo docente, profesores y profesoras, al equipo directivo representado por su directora Isabel Saturno y en especial a las alumnas Andrea y Aránzazu por posibilitar dar visibilidad a las enfermedades raras.