En septiembre, tuvo lugar la segunda reunión del grupo de colaboradores de la asociación. Este grupo surgió tras la última asamblea general de socios realizada en Valencia. Está formado por representantes de las diferentes zonas o comunidades autónomas y miembros de la junta directiva de la asociación.
Esta iniciativa no es un órgano institucional sino colaborativo, abierto a la participación de cualquier socio interesado, y se consolida como un punto de encuentro, un foro de propuestas y de debate en común, en el que plantear actuaciones, objetivos y metodologías que nos permitan desarrollar nuestra labor de forma más eficaz y útil, acercando la asociación a todos los socios y pacientes de HHT, en el ámbito de cada una de las zonas o comunidades.
Resumen de la reunión celebrada a través de plataforma online, el día 21 de septiembre de 2022, en la que participaron 16 colaboradores.
Puntos tratados en la reunión:
1º. Propuestas de próximos seminarios:
- Presentación del Servicio de Medicina Interna del Hospital Ramón y Cajal, propuesto para celebrarse entre el 24 y 27 de octubre.
- Posible webinar en el Hospital de Cruces en febrero del 2023
2º. Estado de la venta de lotería de navidad. La asociación ha reservado en la administración de lotería 1.736 décimos y de momento hemos solicitado 824 para la venta.
3º. Estado de gestión sobre el proyecto de CSUR para el Hospital Fundación de Alcorcón y Hospital Ramón y Cajal: próxima reunión de FEDER con el Ministerio de Sanidad en la última quincena de octubre.
4º. Presentación del Proyecto HelpRare. Emisión en Radio “Libertad Digital el 20 de septiembre de 2022. Descripción de Proyecto HelpRare.
5º. Asistencia del presidente de la asociación a la 14 Conferencia Internacional de HHT en Estoril ( Portugal) a la que también asistirá nuestra socia y colaboradora, la Dra. Luisa María Botella como investigadora del CIB. https://science.hhtconference.org/
6º. Ruegos y preguntas.
La junta directiva quiere agradecer la gran implicación de todos los participantes en este proyecto común, que seguro nos permitirá mejorar como asociación y acercarnos a los socios y pacientes de HHT, para que no sientan que están solos.
