HelpRareBiotech es una spin-off del Consejo Superior de Investigaciones Científicas CSIC, dedicada al diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. Formada por un grupo de investigación que cuenta con más de 30 años de experiencia en investigación científica y aplicada. Más de 50 publicaciones avalan su experiencia.
Nuestra asociación apoya y colabora en el lanzamiento de este proyecto de perfil social y orientado a la atención personalizada e integral en enfermedades raras, ayudando a doctores, pacientes e investigadores.
HelpRare está liderada por la Dra. Luisa María Botella. Investigadora Científica del Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas (CIB), perteneciente a la agencia de investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) durante 30 años; 20 de ellos dedicada a investigar Enfermedades Raras. Representante de los pacientes en la red europea de enfermedades vasculares raras, (ePAG VASC-ERN) y miembro de la Comisión internacional sobre consejo médico e investigación y también participa en él nuestra socia Rebeca Andadas, dietista-nutricionista, mención en salud pública y educación al consumidor. Postgrado en nutrición clínica y Máster en interacción fármaco-nutriente. Colaboradora y docente en varios centros de formación. Coordinadora de la comisión de dietas de AEDESEO (Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica). Miembro de HHT España (delegada en Madrid) y afectada de HHT.
Ambas participaron el 20 de septiembre en el programa de radio científico “Enfermedades Raras“ número 350 de Radio Libertad FM, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, donde explicaron este proyecto, os invitamos a escuchar esta interesante entrevista en el siguiente enlace https://go.ivoox.com/rf/92707176.
Más información en https://helprarebiotech.com/.
