Asociación HHTHHT Internacional

Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria

Como todos los años, el día 23 de junio celebramos el Día Mundial de la HHT, dando a conocer nuestra enfermedad para lograr la sensibilización social e institucional hacia las personas que padecemos Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) o Síndrome de Rendu-Osler-Weber.

Este año hemos animado a todos los socios y amigos de nuestra asociación, para que compartan en sus redes sociales una fotografía con nuestra camiseta “Póntela por la HHT” y para que difundan nuestro cartel y vídeo por el Día Mundial.

Con estas campañas pretendemos crear conciencia en nuestro entorno sobre esta enfermedad, y que personas con HHT que no están diagnosticadas, puedan conocerla ya que se exponen a potenciales complicaciones.

También se han hecho eco de nuestro Día Mundial en FEDER, publicando en su web y redes sociales.

En la Plataforma de Malalties Minoritaries de Catalunya, publicando un video en sus redes sociales sobre la HHT con el que se han sumado a nuestro Día Mundial.

En el resto de las asociaciones de HHT y federaciones de pacientes de otros países también se reivindica este día, aquí tenéis una muestra:

Algunos socios de forma individual también han realizado acciones:

@rebecaandradas, especialista en nutrición clínica y dietética ha difundido unos consejos en sus redes sociales para las personas con anemia y hemorragias crónicas graves por la HHT.

También queremos compartir con vosotros una bonita iniciativa de nuestro socio y miembro de la junta directiva Andrés Andradas, con la difusión de un video en el que cuenta la experiencia de su familia con la HHT. Gracias a este gesto hemos recibido varias donaciones a través del Bizum de la asociación.

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Y, por último, el video de agradecimiento de nuestro presidente, por todos los gestos y acciones relacionados con este día.

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Damos las gracias a todas la personas y entidades que han colaborado haciendo difusión del Día Mundial de la HHT en sus redes sociales.

Os recordamos que nuestra asociación está presente en Facebook @AsociacionHHT, Instagram @asociacionhht y Twitter @HHT_Spain.

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