Como todos los años, el día 23 de junio celebramos el Día Mundial de la HHT, dando a conocer nuestra enfermedad para lograr la sensibilización social e institucional hacia las personas que padecemos Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) o Síndrome de Rendu-Osler-Weber.
Este año hemos animado a todos los socios y amigos de nuestra asociación, para que compartan en sus redes sociales una fotografía con nuestra camiseta “Póntela por la HHT” y para que difundan nuestro cartel y vídeo por el Día Mundial.
Con estas campañas pretendemos crear conciencia en nuestro entorno sobre esta enfermedad, y que personas con HHT que no están diagnosticadas, puedan conocerla ya que se exponen a potenciales complicaciones.
También se han hecho eco de nuestro Día Mundial en FEDER, publicando en su web y redes sociales.
En la Plataforma de Malalties Minoritaries de Catalunya, publicando un video en sus redes sociales sobre la HHT con el que se han sumado a nuestro Día Mundial.
En el resto de las asociaciones de HHT y federaciones de pacientes de otros países también se reivindica este día, aquí tenéis una muestra:
Algunos socios de forma individual también han realizado acciones:
@rebecaandradas, especialista en nutrición clínica y dietética ha difundido unos consejos en sus redes sociales para las personas con anemia y hemorragias crónicas graves por la HHT.
También queremos compartir con vosotros una bonita iniciativa de nuestro socio y miembro de la junta directiva Andrés Andradas, con la difusión de un video en el que cuenta la experiencia de su familia con la HHT. Gracias a este gesto hemos recibido varias donaciones a través del Bizum de la asociación.
Y, por último, el video de agradecimiento de nuestro presidente, por todos los gestos y acciones relacionados con este día.
Damos las gracias a todas la personas y entidades que han colaborado haciendo difusión del Día Mundial de la HHT en sus redes sociales.
Os recordamos que nuestra asociación está presente en Facebook @AsociacionHHT, Instagram @asociacionhht y Twitter @HHT_Spain.