El día 15 de marzo en el Auditorio de León se ha celebrado el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, dentro del marco de la campaña de FEDER ¿Cómo te ves en 2030?, enfocado a superar los retos en el acceso en equidad al diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria.
Ha sido para nosotros una satisfacción, asistir representando a la Asociación HHT España al Acto Oficial del día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER ha organizado en León y que ha presidido su Majestad la Reina.
El acto fue moderado por Lourdes Maldonado, periodista y embajadora solidaria de la familia FEDER, y contó con la bienvenida del alcalde de León, José Antonio Díez. Además de la intervención de Carolina Darías, ministra de Sanidad y de Alfonso Fernández Mañueco, presidente de la Junta de Castilla y León.
Su Majestad la Reina entregó los reconocimientos 2022, a tres proyectos innovadores que contribuyen a garantizar el acceso en equidad a los recursos, bajo una perspectiva de lo local a lo global, evidenciando que los actuales retos de las enfermedades raras se pueden abordar gracias a iniciativas como las que se han premiado en este acto.
Con nuestra presencia pretendemos dar visibilidad a nuestra enfermedad, a nuestros socios y socias y al resto de pacientes con HHT, con el objetivo de que no se sientan solos y sepan que pertenecen a una gran familia HHT.
Han ejercido de anfitriones en León nuestros socios Santiago de la Riva, tesorero de FEDER y vicepresidente de la Fundación FEDER y su esposa Rosa del Río.
Gracias a FEDER por hacernos partícipes y por tantos logros que han conseguido y los que quedan por llegar.
Gracias por las aportaciones de todos los participantes en el acto, en especial al presidente de FEDER Juan Carrión Tudela y a su Majestad la Reina de España.
Vídeo del acto sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras:
