Dentro de la estrategia de visibilización y difusión sobre las Enfermedades Raras y Minoritarias de Plaza Radio Comunidad Valenciana, el domingo 30 de enero de 2022 se emitió un programa dedicado a conocer la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria.
En el espacio de radio “A Golpe de Micro” dedican un programa a conocer nuestra enfermedad entrevistando a Luisa María Botella, bióloga valenciana especialista en genética molecular que estudia enfermedades raras, investigadora del CSIC desde noviembre del 2007, y desarrolla su labor en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB), y a Martín Jiménez Fernández, presidente de la Asociación HHT España y afectado por la enfermedad.
A través de esta entrevista, de una media hora de duración, Luisa Botella pone de manifiesto las dificultades con las que se encuentran los investigadores en este país y, sobre todo, las de aquellos que se dedican a la investigación de las enfermedades raras y como la asociación colabora para que puedan realizar su trabajo.
También nuestro presidente, narra su experiencia personal con la enfermedad y como en el año 2006, llegó a la asociación, lo que supuso para él no sentirse “raro” sino miembro de una gran familia.
Con esta entrevista contribuimos a la difusión y visibilización de nuestra enfermedad, y no solo a dar a conocer el síndrome en sí, sino también a visibilizar el trabajo de los investigadores y de los clínicos, así como la importancia del asociacionismo.
Queremos agradecer a la emisora Plaza Radio de la Comunidad Valenciana y especialmente a su presentador Miguel Coll, por posibilitarnos en el espacio “A Golpe De Micro”, abrir una ventana para que nuestra enfermedad y experiencias sean conocidas.
Entendemos que hemos de ser oídos y ser visibles. Seguro que nos lo agradecerán aquellos pacientes que piensan que están solos. A ellos les decimos NO, NO ESTAÍS SOLOS.
En este enlace podéis escuchar la entrevista. Os invitamos a difundirla entre vuestros conocidos, médicos de Atención Primaria y de Medicina Interna.