Antonio, es un niño con HHT o síndrome de Rendu Osler Weber, que ha superado un trasplante de pulmón que le ha permitido vivir. Compartimos este video en el que junto a su madre Lucía, socia de nuestra asociación, nos cuentan su historia con final feliz.
Compartimos esta emotiva historia, que es la de muchas personas con enfermedades raras, cuenta la dificultad de obtener un diagnóstico, la falta de tratamientos y de una cura. En este caso Antonio, que padece HHT con una afectación pulmonar muy grave y su madre Lucía, nos cuentan en primera persona su camino y su lucha para lograr el trasplante pulmonar, gracias al cual, Antonio, puede llevar una vida normal.
Agradecemos a Patricia Estevan, Marta Gutiérrez, Inma Escudero y Mya Giusto, que son estudiantes del grado de farmacia de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia y que han hecho este trabajo con el testimonio de Antonio. Gracias por el trabajo bien hecho y por ayudar a la difusión de nuestra enfermedad, la HHT o síndrome de Rendu Osler Weber y de las enfermedades raras.