Han intervenido diferentes especialistas para hablar sobre la realidad de las enfermedades raras: los derechos educativos y sociolaborales de las enfermedades raras en Canarias y el Plan Integral de Enfermedades Raras de Canarias. Queremos destacar la intervención de nuestra socia y delegada de la asociación en Canarias, Soraya Díaz Díaz.
Las jornadas sobre enfermedades raras celebradas durante los días 1 y 2 de diciembre, en el municipio de Telde (Gran Canaria) se han podido seguir presencialmente y en Streaming y han contado con un gran programa.
En la primera jornada se ha hablado de la inclusión y la tolerancia a la diversidad en las escuelas, así como de la inserción social y laboral de las personas con ER. Destacamos la intervención de FEDER a través de su presidente Juan Carrión Tudela.
En la segunda jornada han intervenido especialistas en ER, así como pacientes afectados por enfermedades raras, queremos destacar la comunicación realizada por nuestra compañera de la asociación HHT España, Soraya Díaz Díaz, que ha explicado de manera clara y emotiva la realidad de los enfermos que padecen HHT y lo que supone vivir con una enfermedad rara.
Desde la asociación queremos agradecer a los participantes y organizadores por la realización de este encuentro tan necesario para la visibilización de las ER y en concreto de la HHT, nos hace sentirnos parte de una gran familia cuya voz cada vez se extiende más. Aún así nos queda mucho camino por recorrer.
Podéis ver aquí los vídeos de las jornadas:
