La Asociación visita el Hospital de Bellvitge para reunirse con los responsables de Medicina Interna del Hospital y organizar un Webinar en el que participaron los médicos especialistas de la Unidad de HHT de Bellvitge.
Parte de nuestra junta directiva estuvo el pasado 27 de mayo en el Hospital Universitario de Bellvitge, visitando las instalaciones de la Unidad de HHT de este hospital, única en España centrada en el tratamiento de nuestra enfermedad, donde atienden a más de 380 pacientes con HHT.
El presidente Martín Jiménez Fernández, acompañado de Ester Carrasco Fernández, secretaria de la Asociación se entrevistaron con el Dr. Xavier Corbella Virós, jefe de Medicina Interna del Hospital y con el Dr. Antonio Riera Mestre, jefe de sección de Medicina Interna y jefe de la Unidad de HHT del Hospital de Bellvitge.
Nuestra Asociación ha querido reforzar las relaciones entre instituciones sanitarias, médicos y pacientes apoyando a este centro, que es el mayor de nuestro país en atención a pacientes de HHT. Nos manifestaron su disposición a una colaboración, en aras de lograr nuestro objetivo común, que es mejorar la atención y la calidad de vida de los enfermos de HHT.
Desde la Asociación somos conscientes de los problemas de atención que tienen los pacientes con enfermedades raras, por lo que vamos a trabajar, para que este modelo de gestión en la atención a pacientes con HHT, pueda exportarse a otros centros de la geografía española.
El mismo día tuvo lugar el Webinar de la Unidad de HHT de Bellvitge, en el que se inscribieron 75 participantes y que también pudo seguirse por el canal de YouTube de la Asociación.
Presentación del Equipo que forma la Unidad de HHT:
Dr. Antoni Riera-Mestre, jefe de sección del Servicio de Medicina Interna y jefe de la Unidad de HHT. jefe del Grupo de investigación en Enfermedades Sistémicas y Envejecimiento. IDIBELL. Profesor asociado en la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud Universitat de Barcelona y coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la SEMI.
Dr. Miguel Ángel Sánchez-Corral Mena, Servicio de Cardiología.
Dr. Jesús Ribas Sola, Servicio de Neumología.
Dra. Esther Alba Rey, Servicio de Radiología.
Dres. Adriana Iriarte Fuster y el Dr. Pau Cerdà Serra, Servicio de Medicina Interna.
Dr. José María Mora-Luján, Servicio de Medicina Interna.
Dr. Jose Castellote Alonso, del Servicio de Digestivo
Dra. Queralt Ordi, Servicio de Radiología.
Dr. Francesc Cruellas Taischik, Servicio de Otorrinolaringología.
Desarrollo del Webinar:
- Presentación del Dr. Antoni Riera Mestre, presentando la unidad, su proceso de creación hace 10 años y su evolución con la incorporación de especialistas para la atención multidisciplinar de la HHT e incluyendo también en especialistas en genética e investigadores de la enfermedad.
- Presentación del Dr. Miguel A. Sánchez Corral especialista en cardiología. Exposición de las pruebas de cribado para HHT, la cardiología con contraste y el seguimiento de la afectación hepática en pacientes de HHT, con la medición del índice cardiaco.
- Dr. Jesús Ribas Sola, especialista en neumología que realizó una exposición sobre las MAVS Pulmonares, su diagnóstico y tratamiento.
- Dra. Ester Alba Rey. especialista en angioradiología, expuso las diferentes pruebas con las que se detectan y se realizan las embolizaciones para tratar las malformaciones pulmonares.
Debido a la falta de tiempo no pudieron intervenir todos los ponentes, lo que nos llevó al compromiso, por parte de la Asociación, de realizar otro encuentro más adelante. Hubo una alta participación desde el chat. Algunas preguntas se contestaron durante el transcurso del evento y el resto fueron recogidas para remitirlas a los diferentes especialistas.
Agradecemos el gran interés mostrado por el Hospital de Bellvitge y todo el grupo que forma parte de la Unidad de HHT, por nuestra visita y en la realización de este evento.
Os dejamos el link de la grabación completa del Webinar, en el que podéis ver las interesantes presentaciones de los especialistas.