Asociación HHT

Jornada socios Euskadi, Cantabria y Navarra: Unidades de enfermedades minoritarias

El día 23 de abril realizamos un encuentro virtual entre los socios de Euskadi, Cantabria y Navarra, la Junta directiva de la Asociación HHT y las Unidades de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario de Cruces de Bilbao y del Hospital de Sierrallana de Torrelavega.

Con esta jornada continuamos con el acercamiento entre pacientes y médicos especialistas de toda la geografía española, compartiendo experiencias y conocimiento.

Además de los ponentes que detallamos a continuación, contamos también con la colaboración de la Dra. Patrocinio Verde González, médico de familia/ Grupo de trabajo de enfermedades raras y el Dr. Alfonso Gutiérrez Macías, médico de medicina Interna del Hospital de Basurto (Bilbao).

Dr. Roberto Zarrabeitia, Dr. Medicina interna del Hospital de Sierrallana (Cantabria), Experto en HHT.

El Dr. Zarrabeitia realizó una retrospectiva de los inicios de la Unidad de HHT de Sierrallana y el gran trabajo que han realizado por la HHT, durante estos años. Desde la asociación queremos expresar nuestro agradecimiento especial, por su implicación en el impulso de creación y puesta en funcionamiento de la Asociación HHT España, además de su apoyo y colaboración continuada con nosotros.

Actualmente la consulta del Dr. Zarrabeitia atiende a pacientes de HHT, pero no está reconocida como unidad de enfermedades minoritarias. En Sierrallana están trabajando, para que al igual que en otras Comunidades Autónomas, exista también en Cantabria una unidad de enfermedades minoritarias.

Dra. Irene Álvarez García, Adjunta del servicio de ORL del Hospital de Cruces (Barakaldo, Vizcaya).

En su presentación la doctora expuso cómo atienden desde el servicio de ORL, en colaboración con la unidad de Enfermedades Minoritarias, a los pacientes de HHT: Cómo es la atención de las epistaxis en pacientes HHT, el tratamiento de pacientes HHT en urgencias, El uso de la escleroterapia, con un interesante video sobre la aplicación de la técnica y los resultados obtenidos, que han supuesto un aumento de la calidad de vida de los pacientes, desde que iniciaron su tratamiento en la unidad de Enfermedades Minoritarias.

     Diapositivas de la presentación de la Dra. Álvarez.

Dra. Nuria López Osle, Unidad de Enfermedades Minoritarias. Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Cruces (Barakaldo, Vizcaya).

La Dra. Nuria López Osle, puso en valor el trabajo de la unidad de Enfermedades Minoritarias, la asistencia multidisciplinar y la importancia de la  colaboración con otros centros, tanto del Pais Vasco como del resto de comunidades, para el desarrollo de protocolos de atención a los pacientes HHT.

Diapositivas de la presentación de la Dra. Nuria López Osle.

Finalizó la reunión con un turno de preguntas en el que participaron los médicos colaboradores y los socios que quisieron tomar la palabra.

Desde la Asociación agradecemos a todos los médicos su colaboración desinteresada y la excelente respuesta en la asistencia de los socios, que nos anima a seguir trabajando para reforzar el movimiento asociativo y crear comunidad HHT.  

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