Asociación HHT

Celebración de la Asamblea General de socios 2020

El 26 de septiembre, en la sala de reuniones del I.E.S El Cabanyal de Valencia, celebramos la Asamblea General Ordinaria de la Asociación HHT España 2020, con la asistencia de 29 socios (9 socios presenciales y 20 por videoconferencia).

El presidente de la Asociación, D. Martin Jiménez Fernández, junto a la secretaria de la junta directiva de la Asociación, Dª Ester Carrasco Fernández, Dirigieron la asamblea. El presidente declaró válidamente constituida la asamblea, sin que los presentes alegarán algún motivo de oposición a su valida constitución. Tras exponerse el orden del día, se trataron los siguientes puntos: 

1. Aprobación por unanimidad el acta de la asamblea general de 2019.

2. Aprobación por unanimidad la Memoria de actividades y Memoria Económica del ejercicio 2019, y Memoria de actividades y económica a presentar ante el Ministerio del Interior.  

3. Informe del presidente: 

El número de socios al finalizar el ejercicio 2019 eran 270 y los ingresos por las cuotas de socios ascendieron a un total de 27.845 €. A fecha de hoy el número de socios inscritos son 292, por lo que se prevé aumentar la cantidad a ingresar en este concepto hasta los 29.200 €. Para el ejercicio 2020 se prevén unos ingresos de 36.600 €, correspondientes a las cuotas de socios, venta de lotería y donativos, así como unos gastos de 36.600 €.

Se presentó la nueva página web de la asociación, agradeciendo especialmente la colaboración altruista de David Calvo en el diseño y puesta en funcionamiento de la nueva página. Además, se agradeció la labor de Bienvenido Muñoz como delegado de HHT Europa, a Silvia Elena Temiño por atender las consultas de la web y a Eder Castro, que colabora en el apoyo informático a todos los socios colaboradores y a los miembros de la junta directiva. También se felicitó al socio Santiago de la Riva, nombrado vicepresidente de FEDER.

 4. Ruegos y preguntas: 

El socio Bienvenido Muñoz comentó que le parece más correcto que se haya cambiado el sistema de relación con el CSIC, puesto que anteriormente la colaboración se realizaba con la contratación de personal directamente por la asociación y a partir de este año se realiza a través de un Convenio, donde la Asociación hace un donativo económico que gestiona el CSIC para el desarrollo de la investigación sobre HHT. 

La socia Patrocinio Verde dio las gracias por la colaboración de Silvia Temiño atendiendo las consultas de la asociación, de Bienvenido Muñoz en Europa y a Santiago De la Riva en FEDER, subrayando que hay que continuar con las actividades de socios en cada Comunidad Autónoma, fomentando el asociacionismo.

La socia Luisa María Botella propuso continuar con la difusión de videos de personas de la asociación, como se realizaron al principio del estado de alarma. Nos informó que el día 31 de diciembre de 2020 finaliza el proyecto de investigación sobre HHT y en estos momentos no se sabe si saldrá la convocatoria para poder continuar con la investigación. También nos detalló las líneas actuales en investigación: 

  • En el laboratorio 109 se está realizando un proyecto para investigar el genoma de enfermos de HHT que aún no se conocen que mutación les provoca la enfermedad. 
  • Se está trabajando en el proyecto de comercialización de los pulverizadores con etamsilato. 
  • Existe un proyecto de Eurordis y HHT Europa para los pacientes de HHT para recopilar información sobre los enfermos de HHT en Europa mediante unos cuestionarios.

La Dra. también nos explicó el Convenio de colaboración con el CSIC y que una parte del beneficio de las patentes que se consigan durante la vigencia del convenio repercutiría en la asociación.

YouTube player
Vídeo del desarrollo de la Asamblea General de HHT España 2020

A las 14:00 horas se dio por finalizada la Asamblea. Nos despedimos hasta la próxima Asamblea General de socios en 2021, en la que tocaría celebrar además nuestro encuentro anual de socios y familiares, pero que debido a la situación sanitaria seguramente deberá posponerse. 

Desde la junta directiva queremos agradecer al director del IES El Cabanyal cedernos sus instalaciones para realizar nuestra asamblea. También queremos animaros a todos los socios a participar y colaborar, entre todos podemos ayudar a los enfermos y familiares, mejorar su calidad de vida encontrando mejoras en el tratamiento de nuestra enfermedad y fomentar la investigación y avances científicos en el diagnóstico y cura de la HHT. 

Noticias relacionadas

Síguenos en Facebook

2 weeks ago

HHT España
✅ Una vez más he tenido el placer de representar a la Asociación HHT España en el Acto Institucional del Día Mundial de las Federación Española de Enfermedades Raras organizado por Federación Española de Enfermedades Raras en la ciudad en la que se fundó con 8 asociaciones hace este año los 25 años. Hoy somos 418 asociaciones, de las que tenemos el honor de ser de las que a los pocos años, en 2006 supimos que era importante estar en FEDER. ✅ Gran orgullo el que sentimos todos los que formamos parte de HHT España . Un grupo de personas (pacientes, familiares, médicos e investigadores) nos unimos hace más de 20 años para crear con ilusión lo que hoy es nuestra querida Asociación. ✅ En mi mente me vienen muchos nombres, pero si he de destacar algunos más, no puedo dejar de nombrar a nuestra principal investigadora Luisa-María Botella Cubells, que de la mano de Carmelo Bernabéu pusieron los cimientos de la investigación sobre HHT en el CSIC-CIB Margarita Salas. Y como no, a nuestro gran compañero Roberto Zarrabeitia, médico especialista en Medicina Interna. Él abrió el camino y trajo luz a muchas familias. ✅ A las sucesivas Juntas Directivas, Colaboradores, Presidentes como José Sánchez (presidente fundador), Manolo Machado, Santiago de la Riva, Ángel Relancio, Bienvenido Muñoz…. Mención especial a aquellos que hoy no pueden acompañarnos como José Sánchez y Ángel Relancio…. Y a tantos otros socios o familiares que nos han dejado a lo largo de estos casi ya 20 años…. Este reconocimiento va por toda esta gran Familia de HHT conformada por investigadores, médicos y pacientes, en especial a los que nos dejaron. Y bueno... Muchos más!!! No puedo mencionar a todos porque seguro que me dejo a alguien. ✅ GRACIAS A FEDER por el reconocimiento a la Asociación HHT España como Entidad que ha abierto el camino y han derribado los muros de la invisibilidad. ✅ GRACIAS A FEDER por el reconocimiento a la Asociación HHT España como Entidad que con su tesón y constancia ha abanderado la lucha de personas que sin un entorno asociativo no hubieran podido ser escuchadas. ✅ GRACIAS A FEDER por el reconocimiento a la Asociación HHT España como Entidad IMPULSORA DEL CONOCIMIENTO Y LA INVESTIGACIÓN. ✅ Acto celebrado en Sevilla el 5 de marzo de 2024 bajo la Presidencia de su Majestad la Reina Leticia. ✅ Dicho Reconocimiento ha sido trasladado de la Mano de Su majestad la Reina de España a la Asociación HHT España representado por su presidente Martín Jiménez Fernández.HHT EuropeJuan Carrión TudelaJosé Luis Piñero GallegoHospital Universitario Virgen de la ArrixacaHospital Universitario Ramón y CajalHospital Universitario Fundación AlcorcónEURORDIS-Rare Diseases Europela voz de pliego de los de pliegoIES Ribera de los Molinos - MulaIes SanjeHospital Universitario Clínico San CecilioPlataforma de Malalties MinoritàriesCiberer ... See MoreSee Less
Ver en Facebook

2 weeks ago

HHT España
Entrega del reconocimiento al apoyo para la investigación en EERR. Nuestro presidente Martin Jimenez Fernández ha tenido el honor de recogerlo junto a otras seis Asociaciones más, que dentro de Federación Española de Enfermedades Raras contribuyen a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, abogando por el diagnóstico temprano y el tratamiento para reducir discapacidades y secuelas. ... See MoreSee Less
Ver en Facebook