Asociación HHT

Celebración de la Asamblea General de socios 2020

El 26 de septiembre, en la sala de reuniones del I.E.S El Cabanyal de Valencia, celebramos la Asamblea General Ordinaria de la Asociación HHT España 2020, con la asistencia de 29 socios (9 socios presenciales y 20 por videoconferencia).

El presidente de la Asociación, D. Martin Jiménez Fernández, junto a la secretaria de la junta directiva de la Asociación, Dª Ester Carrasco Fernández, Dirigieron la asamblea. El presidente declaró válidamente constituida la asamblea, sin que los presentes alegarán algún motivo de oposición a su valida constitución. Tras exponerse el orden del día, se trataron los siguientes puntos: 

1. Aprobación por unanimidad el acta de la asamblea general de 2019.

2. Aprobación por unanimidad la Memoria de actividades y Memoria Económica del ejercicio 2019, y Memoria de actividades y económica a presentar ante el Ministerio del Interior.  

3. Informe del presidente: 

El número de socios al finalizar el ejercicio 2019 eran 270 y los ingresos por las cuotas de socios ascendieron a un total de 27.845 €. A fecha de hoy el número de socios inscritos son 292, por lo que se prevé aumentar la cantidad a ingresar en este concepto hasta los 29.200 €. Para el ejercicio 2020 se prevén unos ingresos de 36.600 €, correspondientes a las cuotas de socios, venta de lotería y donativos, así como unos gastos de 36.600 €.

Se presentó la nueva página web de la asociación, agradeciendo especialmente la colaboración altruista de David Calvo en el diseño y puesta en funcionamiento de la nueva página. Además, se agradeció la labor de Bienvenido Muñoz como delegado de HHT Europa, a Silvia Elena Temiño por atender las consultas de la web y a Eder Castro, que colabora en el apoyo informático a todos los socios colaboradores y a los miembros de la junta directiva. También se felicitó al socio Santiago de la Riva, nombrado vicepresidente de FEDER.

 4. Ruegos y preguntas: 

El socio Bienvenido Muñoz comentó que le parece más correcto que se haya cambiado el sistema de relación con el CSIC, puesto que anteriormente la colaboración se realizaba con la contratación de personal directamente por la asociación y a partir de este año se realiza a través de un Convenio, donde la Asociación hace un donativo económico que gestiona el CSIC para el desarrollo de la investigación sobre HHT. 

La socia Patrocinio Verde dio las gracias por la colaboración de Silvia Temiño atendiendo las consultas de la asociación, de Bienvenido Muñoz en Europa y a Santiago De la Riva en FEDER, subrayando que hay que continuar con las actividades de socios en cada Comunidad Autónoma, fomentando el asociacionismo.

La socia Luisa María Botella propuso continuar con la difusión de videos de personas de la asociación, como se realizaron al principio del estado de alarma. Nos informó que el día 31 de diciembre de 2020 finaliza el proyecto de investigación sobre HHT y en estos momentos no se sabe si saldrá la convocatoria para poder continuar con la investigación. También nos detalló las líneas actuales en investigación: 

  • En el laboratorio 109 se está realizando un proyecto para investigar el genoma de enfermos de HHT que aún no se conocen que mutación les provoca la enfermedad. 
  • Se está trabajando en el proyecto de comercialización de los pulverizadores con etamsilato. 
  • Existe un proyecto de Eurordis y HHT Europa para los pacientes de HHT para recopilar información sobre los enfermos de HHT en Europa mediante unos cuestionarios.

La Dra. también nos explicó el Convenio de colaboración con el CSIC y que una parte del beneficio de las patentes que se consigan durante la vigencia del convenio repercutiría en la asociación.

Vídeo del desarrollo de la Asamblea General de HHT España 2020

A las 14:00 horas se dio por finalizada la Asamblea. Nos despedimos hasta la próxima Asamblea General de socios en 2021, en la que tocaría celebrar además nuestro encuentro anual de socios y familiares, pero que debido a la situación sanitaria seguramente deberá posponerse. 

Desde la junta directiva queremos agradecer al director del IES El Cabanyal cedernos sus instalaciones para realizar nuestra asamblea. También queremos animaros a todos los socios a participar y colaborar, entre todos podemos ayudar a los enfermos y familiares, mejorar su calidad de vida encontrando mejoras en el tratamiento de nuestra enfermedad y fomentar la investigación y avances científicos en el diagnóstico y cura de la HHT. 

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