Asociación HHT

En memoria a José Sánchez Andújar

No tengo palabras ni texto para expresar mi pesar y dolor, por el fallecimiento de José Sánchez Andújar, socio fundador junto con un grupo de pacientes, familiares, médicos, científicos,… todos de la familia HHT, Manolo Machado, Santiago, Patro, Roberto, Luisa, …etc. Gracias a su labor nos encontramos con esta asociación que está dando respuesta y aunando intereses comunes como pacientes de HHT.

Le conocí en la III Asamblea de HHT en Santillana del Mar, allá por el 2007, en esa primera Asamblea en la que participé, a poco que interveníamos, pues nos absorbía para trabajar con y por la asociación… así entré como vocal en la Directiva de HHT España, siendo José Sánchez Presidente.

José, Santiago, Martín, Juan Carrión presidente de FEDER y Bienvenido.

El año pasado, en la asamblea de Murcia nos volvimos a ver. Bonita foto, todos los presidentes de HHT, José, Santiago, un servidor, Juan Carrión presidente de FEDER y Bienvenido. En esta foto ya nos faltaba un presidente, Ángel, que nos dejó años atrás. Fue la última vez que la mayoría de los socios de HHT, en los que me incluyo, vimos a José.

José, junto a Ana, Manolo, Martín, Oscar, Ángel, Luisa, Roberto, Angels, Patro, Soraya y Santiago Roberto.

Siempre estará en nuestro recuerdo. Desde estas breves letras, quiero trasladar el más sentido pésame a toda la familia HHT. Incansable, participando en otras de nuestras Asambleas, en Lleida, junto a la Directiva presidida por Ángel, que también nos dejó.

En nombre de toda la familia HHT, Junta Directiva de la Asociación de HHT y en el mío en particular mi más sentido pésame a toda su familia y personas más cercanas.

Tengo el honor y privilegio de añadir a continuación el relato de la Dra. Luisa Botella en memoria de José Sánchez, repasando la contribución realizada por José Sánchez a la asociación HHT.

Martín Jiménez Fernández
Presidente Asociacion HHT España


Relato de la Dra Luisa Botella en memoria de José Sánchez

Querido José, hasta pronto, hasta siempre. Los que nos quedamos aquí, seguimos  llevando la antorcha de la asociación española de HHT. Somos fruto de tu semilla, del germen de asociación que plantaste y no te olvidaremos. Nosotros seguimos luchando aquí, en la tierra, en familia, en los hospitales, en el laboratorio, no vamos a dejar de luchar. Allá donde estés nos puedes ver y puedes estar orgulloso de tu familia, la asociación de HHT.

Te conocimos en el CIB, a través del profesor Carmelo Bernabéu. Cuando apenas llevábamos 1 año con el proyecto de HHT en el CIB y en Sierrallana, se te ocurrió la idea de escribir un mensaje por e-mail a Carmelo, el padre de la Endoglina, allá por el 2003. Carmelo quedó impresionado por tu iniciativa y tu idea de formar una asociación. ¡Y además eras médico! La persona ideal para ser germen de la asociación española de HHT. Recuerdo que Carmelo me comentó con entusiasmo el mensaje que había recibido y a partir de su contestación, iniciamos dos encuentros a mitad de camino entre Santander/Bilbao y Madrid, en Lerma. ¿Te acuerdas, dos encuentros en Lerma, en 2003 y 2004? Entonces todavía no existía la asociación española como tal. Pero hubo una primera reunión en el CIB en el 2004 apenas unos días después de aquél trágico 11 M. Nos reunimos un sábado, en el salón de actos del CIB, unos 11 pacientes de HHT; los doctores Roberto Zarrabeitia, Carmelo Morales, y Pérez del Molino y los investigadores, Carmelo, Africa, Paco, y una servidora. Tú venías de Bilbao con tu hermana Angela y con Nuria, nuestra vicepresidenta actual. Tú fuiste el director de aquella reunión. Los que estuvimos allí, en Marzo del 2004 no olvidaremos aquella reunión: Aquilina, Blasa, Manuel Machado y María Antonia, Agnès de Barcelona, y la familia Esteve de Vigo, nuestros amigos de Pedroñeras, Conchita de Alcalá de Henares y su hijo. Todos están en nuestros corazones. Todos salimos contentos y reforzados psicológicamente. Faltaba la aparición de nuestro querido Santiago de la Riva, que a principios del 2005 entró en nuestra entonces, pequeña familia de HHT.

José, junto con Manuel y Santiago decidisteis oficializar e inscribir la asociación HHT España a finales de Marzo del 2005. Fuiste nuestro primer presidente y desde entonces, no hemos dejado de crecer. Tú pusiste la semilla, y la semilla fue estupendamente cultivada. Recuerdo que tu idea era formar una asociación HHT Europa. Junto con tu amigo, Michael Paschke comenzaste tus relaciones europeas.

Y la idea se hizo realidad aunque tuvieran que pasar unos cuantos años. La idea de la internacionalización de crecer junto con otros pacientes de HHT de Europa, tomó forma en el 2009, en aquél congreso celebrado en Santander organizado por España. Fue entonces donde por primera vez hubo una reunión de asociaciones de pacientes europeos de HHT. Y la federación europea de HHT cristalizó en el 2012. Somos esa asociación supranacional, la HHT europea con la que tú y tu amigo Michael que nos dejó en el 2014, soñabais y que creo que tenéis motivo para sentiros orgullosos.

Somos el fruto de tu idea, una idea sabiamente iniciada y maravillosamente ejecutada. Somos el fruto de lo que tú sembraste, los inicios son siempre lo más difícil. Pero estamos orgullosos de nuestra familia de HHT, de la asociación, de lo que somos hoy. Te estamos y te estaremos eternamente agradecidos.

Asamblea de Murcia. Mayo de 2019.

Dra. Luisa Botella Cubells

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