Como cada año, para conmemorar el día de las enfermedades raras, nuestro querido socio Santiago de la Riva Compadre está presente en numerosos actos para dar visibilidad, concienciar sobre la realidad que vivimos las familias con enfermedades raras y reivindicar nuestras necesidades.
Santiago de la Riva fue presidente de nuestra asociación y actualmente es vicepresidente de FEDER. Los que lo conocemos sabemos el esfuerzo que junto con otros socios realizó para que nuestra asociación siguiera adelante y la investigación en HHT no se parara. Así que desde aquí queremos darle las gracias por lo conseguido, por su empeño y constancia en seguir ayudando no sólo a quien padece HHT sino a cualquier familia con cualquier otra enfermedad rara.
En el siguiente enlace podeis acceder al programa de La mañana de TVE donde se entrevistó a Santiago de la Riva por el día internacional de las ER. (a partir de la hora 12:14)
