Asociación HHT

Abierto el plazo inscripción de la X Asamblea de la Asociación HHT España

Como todos saben, la ocasión que tenemos los pacientes y nuestras familias de aprender, preguntar y compartir nuestras inquietudes, se celebrará los próximos 31 de mayo 1 y 2 de junio en la cálida y acogedora ciudad de Murcia. El emplazamiento elegido para nuestro encuentro bianual es el hotel NH Amistad 4* de la ciudad de Murcia, muy próximo al casco histórico y lugares emblemáticos de la ciudad.  También es una ocasión perfecta para volver a reencontrarnos con los amigos de la asociación después de dos años.

     Desde el día 1 de marzo hasta el día 10 de mayo estará abierto el plazo de inscripción a nuestra X asamblea y como en años anteriores, los socios que estén al corriente de pago de su cuota tendrán la inscripción a la Asamblea completamente gratuita (incluido cóctel, almuerzo, cena y visita a la ciudad), a excepción del coste de la habitación de hotel que correrá a cargo del interesado y abonará directamente al hotel.

     Para los acompañantes o no socios, el precio de la inscripción a la asamblea es de 80€ (en este precio está incluido además de la inscripción el cóctel, almuerzo, cena y visita a la ciudad), a excepción del coste de la habitación de hotel que correrá a cargo del interesado y abonará directamente al hotel.

     El precio de la habitaciones en régimen de alojamiento y desayuno es de 90€ para la habitación doble y de 80€ para la habitación individual (impuestos incluidos). Las reservas de las habitaciones se harán preferentemente a través de la asociación rellenando y enviando de vuelta el documento de reserva y confirmación de asistencia adjunto. Una vez solicitada la habitación al hotel, le facilitaremos el nº de reserva correspondiente de su habitación. El pago de la inscripción de los no socios se realizara mediante ingreso o transferencia bancaria a la cuenta de la Asociación HHT España indicando en concepto nombre e inscripción de Asamblea.

LA CAIXA: ES63 2100 6187 0502 0002 0844

     La Asociación, que somos todos, va a realizar un importante esfuerzo económico para organizar esta Asamblea con la intención de hacer llegar los temas que más nos interesan con respecto a nuestra enfermedad de manos de expertos destacados en el ámbito clínico y científico. Este año contaremos con ponentes  especialistas en neonatología y pediatría que nos explicarán distintos aspectos del diagnóstico y tratamiento de la HHT en los niños, incluso desde su nacimiento. Contaremos a su vez con expertos en biología, radiología vascular intervencionista, genética, medicina interna, cardiología y cirugía maxilofacial. También queremos desarrollar talleres prácticos  de para aprender técnicas de taponamiento nasal y primeros auxilios, que a buen seguro a todos nos ha hecho falta más de una vez para nosotros mismos o para ayudar a nuestros familiares. Estos talleres estarán dirigidos por expertos en ORL y cuidados intensivos.

     Otro punto a tratar es que la actual junta directiva lleva 4 años en el cargo, terminando así su mandato, tal y como indican nuestros estatutos. Es por ello que este año corresponde elegir, de entre las candidaturas que se presenten, los nuevos miembros de la junta directiva, a saber: presidente, vicepresidente, secretaria, tesorero y vocal. La actual junta saliente hemos trabajado con ilusión para hacer que nuestra asociación crezca, sea más visible y tenga mayor representación en el mundo de la HHT y de las enfermedades raras, tanto a nivel nacional como internacional. Estamos convencidos que la nueva junta elegida dará continuidad a nuestro proyecto asociativo haciéndonos crecer aún más. No obstante, somos conscientes del importante reto que asume la junta directiva y es por ello que es fundamental que se pudiera contar con colaboradores que trabajarán en tareas concretas que puedan desarrollar según sus intereses o formación académica. Además  presentaremos la memoria de actividades y memoria económica de nuestra asociación para su aprobación, si procede. Y por supuesto habrá espacio para debatir sobre todo aquello que propongan los socios.

Como documentos adjuntos podrán ver el programa de la reunión así como el documento que hay rellenar y enviar a la asociación para inscribirse. Esperamos desde la Junta Directiva que la Asamblea de este año sea de máximo interés para todos y un gran éxito en participación de todos los socios y familiares.

Cualquier duda pueden llamar a Bienvenido Muñoz Tlf. 657518 792 (Presidente de la Asociación)

La Asociación HHT España y su Junta Directiva, como entidad organizadora, se reserva todo el derecho de modificar el programa de la Asamblea por cuestiones organizativas u otra situación que así lo aconseje.

PROGRAMA ASAMBLEA DE MURCIA

FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN ASAMBLEA MURCIA

CARTEL ASAMBLEA 2019

Etiquetas:

Noticias relacionadas

Síguenos en Facebook

2 days ago

HHT España
Estas Navidades os proponemos fomentar la lectura haciendo un regalo solidario. Gracias a la donación de D. Gerardo de Castro Calbarro, autor del libro de poesía “Verso soñado y … consentido”Podéis comprar su libro por importe de 15 € que será donado íntegramente a nuestra Asociación.Os animamos a felicitar las Navidades de una forma diferente, o un cumpleaños o simplemente por el placer de la lectura.Cómo hacer tu pedido:1. Ingresa el total del importe en la cuenta de la asociación HHT España: Cajamar N º ES64 3058 7022 0627 2000 5821 o haciendo un Bizum al número 00831, indicando en el concepto Libro solidario y tu nombre y apellido. Coste por ejemplar 15 € que serán íntegros para la Asociación.2. Rellena el formulario de envío: emea01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fforms.gle%2FQxuUmJtGueGpu1Yu6&data=05%...O enviando un email a presidencia@asociacionhht.org indicando el nombre completo, dirección y teléfono de la persona a la que se ha de enviar y número de ejemplares solicitados. 3. Te enviamos tu pedido.Una vez recibido el ingreso, te enviaremos el pedido por correo postal o por agencia de transportes, dependiendo del número de ejemplares solicitados. Los gastos de envío correrán a cargo de la Asociación HHT.Para cualquier consulta o aclaración podéis escribir a presidencia@asociacionhht.org o al teléfono 610 168 419.Desde la Junta Directiva os animamos a adquirir este libro por una causa tan bella como es la lectura y la aportación de fondos que nos permitan continuar con nuestras actividades asociativas además de poder seguir financiando proyectos en investigación y concienciación de nuestra enfermedad.Gracias por vuestra colaboración. ... See MoreSee Less
Ver en Facebook

2 weeks ago

HHT España
Un año más estamos en el foro organizado por Feder en el INCLIVA de Valencia.Hemos conocido la importancia de ORPHANET y la implantación del nuevo Código Orpha 616874 que reconoce a las personas sin diagnóstico. La Dra Purificación Reina nos ha presentado la consulta Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital Universitario y Politécnico La Fe.La voz de los pacientes ha sido el emotivo testimonio de Argelia Cabrera, madre de una niña de una enfermedad ultra rara y su camino de lucha y trabajo por hacer más visible lo invisible.Las asociaciones asistentes hemos trasladado a las instituciones las necesidades de las personas con enfermedades raras como son el diagnóstico temprano, el aumento de las pruebas de diagnóstico neonatal que en nuestra comunidad solo son 11, lo que nos pone a la cola dentro de España, la creación de unidades de referencia para enfermedades raras y para cuando la aprobación de la especialidad de genética, tan importante para las ER.La directora general de personas con discapacidad Barbara Congost nos ha puesto al día del nuevo baremo de discapacidades.Nuestro objetivo hacer más fuerte el movimiento asociativo porque JUNTOS somos más fuertes y más visibles #SOMOSFEDER #HHT @asociacionHHT#asociacionhhtespaña ... See MoreSee Less
Ver en Facebook